Durant plusieurs mois, Annick accompagne sa fille hospitalisée aux soins intensifs pédiatriques. Elle y découvre un «salon des parents», lieu essentiel pour se ressourcer au quotidien, et une formidable équipe multidisciplinaire.
Une maladie auto-immune très grave conjuguée à une maladie neurologique rare. En ce mois de février 2019, à son arrivée aux urgences pédiatriques, la situation d’Inès, 11 ans, est très sérieuse. Paralysie des membres et des yeux, eau dans la plèvre, reins et cœur touchés. Placée sous assistance respiratoire artificielle, elle est tout de suite transférée à l’Unité de soins intensifs médico-chirurgicale pédiatrique (USI)… où elle restera deux mois et demi. Puis ce seront plusieurs semaines d’hospitalisation avant un retour définitif chez elle début juillet.
Un sas de décompression
Lorsqu’elle relate ces longues semaines éprouvantes, il est un endroit, situé à l’entrée de l’unité, auquel Annick tient tout particulièrement: le «salon des parents». Rénové grâce au soutien de la Fondation privée des HUG et aux dons de l’hôtel La Réserve Genève et d’une famille, cet espace a été pensé et dessiné par une maman, architecte. «Dès la première nuit, mon mari et moi avons pu nous soutenir mutuellement, sous une lumière tamisée, avec des canapés offrant du confort, ce qui participe au réconfort», confie Annick. Et d’enchaîner: «Disposer d’un lieu très digne pour souffler, pleurer, s’isoler un peu et reprendre des forces a fait pour moi une différence au quotidien. Ce sas de décompression m’a permis d’évacuer des émotions qu’il était mieux qu’Inès ne sente pas. Sans ce salon, je me demande comment j’aurais pu tenir… Cela a aussi contribué à nous montrer que l’équipe de l’USI était consciente de la très grande détresse des parents, choqués par l’état critique de leur enfant.»
Venant aux HUG à vélo à assistance électrique par tous les temps depuis Ferney-Voltaire, Annick stockait aussi dans un casier fermé son équipement, apportait quelques vivres de la maison pour, dit-elle, «ne pas défaillir et m’alimenter dans un endroit calme». Grâce à la connexion internet, elle s'est graduellement reconnectée au monde extérieur en lisant tout d’abord des mots de soutien sur sa messagerie électronique, puis en gérant certains aspects administratifs et logistiques de la famille.
Une reine au milieu
«J’étais convaincue que, pour qu’elle s’en sorte, il fallait d’abord qu’Inès se batte elle-même. Ensuite, nous devions et avons pu compter sur une équipe formidable, composée notamment de médecins intensivistes, neurologues, rhumatologues, de personnel infirmier et des soins, de physiothérapeutes et ergothérapeutes. Enfin, nous avions clairement un rôle à tenir. En fait, le stress de la situation a été davantage un moteur qu’un handicap», poursuit Annick. Elle parle beaucoup à sa fille, lui raconte des histoires pour être sa courroie avec un monde extérieur qu’elle ne voit plus: «Les soignants arrivent. Ils sont drôles en vert. On dirait des petites abeilles et toi, Inès, tu es la reine au milieu. Ils œuvrent pour toi.» Ou encore ce récit d’un chat se promenant dans le parc alentour. «Je pensais que ça l’aiderait de savoir où elle se situait.»
Annick souligne autant les compétences médico-soignantes impressionnantes et les recherches effectuées auprès d’autres spécialistes à l’étranger – car le cas était très rare –, que l’empathie et la chaleur de l’équipe tout au long du séjour. «J’ai été très impressionnée par le temps pris pour nous transmettre toutes les informations, de façon très humaine et régulière. Des moments courts, mais de qualité.»
Sans oublier l’écoute face à leurs requêtes. «Nous avons par exemple demandé un suivi pédopsychiatrique pour la santé mentale d’Inès et de son petit frère, et cette dimension a tout de suite été prise en compte. Mon mari a souhaité qu’elle puisse rencontrer un enfant ayant eu certains problèmes similaires pour se projeter et avoir de l’espoir. L’équipe a retrouvé une jeune fille ayant eu une paralysie temporaire et un long séjour hospitalier. Elle est venue une après-midi lui parler dans sa chambre.» Et de conclure: «Inès s’en est sortie parce qu’elle s’est battue. Et parce qu’on a trouvé aux HUG toutes les conditions réunies: un personnel à la hauteur, de l’écoute et un encadrement pour la famille.»
Texte:
- Giuseppe Costa
Photos:
- Nicolas Schopfer