La reconnaissance du réseau Swiss Rare Liver s’inscrit dans la stratégie nationale de la kosek (Coordination nationale des maladies rares), qui vise à garantir une prise en charge de qualité. Inspirée des réseaux européens, cette organisation repose sur une structuration en centres de référence, centres associés et collaborations avec les associations de patients et patientes. « Nous nous sommes appuyés sur les groupes de maladies définis au niveau européen pour constituer un réseau national selon des critères communs », résume la Pre Valérie McLin, médecin responsable de l’Unité de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques, et coresponsable du Centre suisse du foie de l’enfant.

Au total, le réseau regroupe huit centres de référence et une quinzaine de centres associés, tous répondant aux cinq missions de la kosek : soins, coordination, recherche, transition pédiatrie-adulte et formation.

Les HUG, centre coordinateur et pôle d’expertise

Parmi les centres de référence reconnus en mars 2026, les consultations spécialisées en maladies hépatiques rares occupent une place particulière, Genève assurant la coordination du réseau national. « La phase de soumission a représenté un travail considérable de collaboration entre centres, sur près de deux ans. Les HUG ont joué un rôle central pour fédérer les acteurs et structurer le projet », souligne le Dr Nicolas Goossens, chef du Centre des affections hépatobiliaires et pancréatiques.

La mission entre désormais dans une phase opérationnelle comprenant la coordination des activités, l’animation du réseau et le développement des registres existants. Cette position s’appuie notamment sur une expertise reconnue en pédiatrie, avec le seul programme national de chirurgie hépatobiliaire et de transplantation hépatique de l’enfant basé à Genève.

Un bénéfice direct et un levier pour la recherche

Au-delà de la structuration institutionnelle, l’objectif principal est d’améliorer le parcours des personnes atteintes de maladies hépatiques rares, caractérisées par une grande hétérogénéité et une errance diagnostique fréquente. « Le système de santé suisse est performant, mais très fragmenté. L’enjeu est d’aider les personnes concernées à s’y retrouver », explique le Dr Goossens. Le réseau identifie clairement les expertises disponibles et facilite l’accès aux soins. La visibilité accrue des centres pourrait donc favoriser l’autoréférence et réduire les délais diagnostiques.

Parallèlement, les réunions multidisciplinaires à distance facilitent l’échange sur des cas complexes, tout en renforçant les liens entre centres, la formation continue et la valorisation des compétences des centres associés.

La structuration en réseau constitue, enfin, un levier pour la recherche, dans un domaine en pleine évolution. « De nouvelles approches émergent, notamment en thérapie génique et médecine personnalisée. Les patients et patientes participent désormais à orienter les priorités de recherche vers leurs besoins », relève la Pre McLin.