Soutenue par la Ligue pulmonaire genevoise, cette collaboration s’est concrétisée en janvier 2024 par la mise en place d’une consultation spécifique, offrant un accompagnement global sur la prise en charge des symptômes, la coordination des soins et la définition des objectifs de soins. Elle s’adresse à toutes les personnes atteintes d’une maladie pulmonaire évolutive et incurable, quel qu’en soit son stade, dès lors que des symptômes persistent malgré les traitements spécifiques. « Les soins palliatifs apportent une réelle plus-value lorsqu’ils sont introduits précocement. S’ils sont débutés trop tard, nous ne faisons que gérer la fin de vie, manquant ainsi l’opportunité d’améliorer le parcours de vie des patients et patientes », souligne la Dre Lisa Hentsch, médecin adjointe au Service de médecine palliative.

Une infirmière référente spécialisée

Le modèle repose sur un duo médecin-infirmière coordinatrice. Présente dès la première rencontre, l’infirmière devient la référente du suivi. Elle assure la continuité des soins, l’adaptation des traitements, le lien avec les médecins référents ou référentes et les services de maintien à domicile. « Les patients et patientes la reconnaissent comme leur point d’ancrage. Dans des trajectoires parfois fragmentées, cette stabilité est précieuse », explique la Dre Hentsch.

Lors de la première consultation, un bilan global est établi. Il évalue les symptômes physiques (dyspnée, douleur, …), les dimensions sociales, psychologiques et spirituelles. Les traitements (morphine, antidépresseurs, benzodiazépines, etc.) sont ajustés et complétés par des mesures non médicamenteuses telles que l’enseignement de postures soulageant le travail respiratoire, l’utilisation d’un appareil de ventilation ou encore l’aide à la mobilité. Des soins complémentaires tels que l’hypnose, la réflexologie ou le Toucher-massage®, connus pour leur effet bénéfique sur l’anxiété et la sensation d’étouffement provoquées par la dyspnée, peuvent également être proposés par l’infirmière de coordination. L’enjeu principal est en effet de mieux contrôler ce symptôme à la fois invisible et déstabilisant. « La dyspnée est souvent difficile à maîtriser, aucun traitement unique n’en vient à bout. D’où l’importance d’une approche globale », souligne le Dr Ivan Guerreiro, médecin adjoint au Service de pneumologie.

Soulager et écouter

Lors des consultations, l’élaboration d’un Projet de soins anticipé (ProSA) - l’instruction médicale d’urgence, directives anticipées et plan de soin anticipé - peut être abordée. Ces discussions, menées avec l’infirmière coordinatrice, aident à clarifier les souhaits des patients et patientes, par exemple au sujet du lieu de soins à privilégier lors d’épisodes d’exacerbation ou encore du recours éventuel à une unité palliative pour une gestion des symptômes. En outre, deux patients partenaires, bénéficiaires de la consultation, s’impliquent en partageant leur vécu sur la prise charge palliative lors de tables rondes notamment.

Dans le prolongement de cette démarche, les services de médecine palliative et de pneumologie mènent un travail de recherche commun sur la dyspnée, pour mieux la comprendre et la traiter. Une étude, baptisée HYPNEA, doit prochainement évaluer formellement l’efficacité de l’hypnose dans ce contexte.