Lorsqu’un enfant souffre d’une maladie chronique, son suivi et ses soins accaparent parfois la vie de toute la famille. Les services pédiatriques deviennent alors presque une deuxième maison et la transition, le moment venu, vers un service adulte peut être vécue avec appréhension. Fortes de ce constat, la Dre Cindy Soroken, médecin adjointe à la Consultation ambulatoire de santé des adolescents et adolescentes et des jeunes adultes (CASAA), ainsi qu’Anne-Laure Hariel, infirmière spécialisée en secteur adulte, ont mis sur pied le projet TRANSAT. «Émotionnellement, le passage des services pédiatriques à ceux des adultes peut être compliqué. Les liens tissés pendant toutes les années de suivi sont forts et les jeunes ainsi que leurs parents vivaient parfois ce transfert comme une forme de rejet ou d’abandon», explique la Dre Soroken. Les enjeux sont importants, car les risques d’interruption de suivi et de traitement sont élevés à l’adolescence. «Les enfants concernés redoutaient d’être soignés par des équipes inconnues», précise Anne-Laure Hariel.

Un comité de jeunes

Pour y répondre, l’équipe impliquée dans le projet TRANSAT a d’abord recueilli les attentes exprimées par toutes les parties et s’est appuyée sur un comité de jeunes (lire témoignage). Ensemble, ils ont œuvré pendant plusieurs mois à des solutions améliorant la transition vers le secteur adulte. À la clé : un parcours de soins structuré commençant dès l’âge de 10 ans. Cette adaptation progressive comprend ainsi plusieurs étapes : une consultation d’information, un plan de transition et deux consultations conjointes réunissant jeunes, parents et équipes soignantes pédiatriques et adultes. La première se déroule en pédiatrie, la seconde dans le secteur adulte. Pendant l’année qui suit le transfert, les personnes référentes en pédiatrie restent à disposition.

En outre, une journée de formation à la transition est organisée pour l’ensemble des protagonistes. Elle propose, entre autres, des ateliers et une visite des secteurs pédiatrique et adulte.

Plus d’autonomie, sans exclure la famille

«La population adolescente est vulnérable. Lors de cette période critique, il arrive que des suivis soient arrêtés et que des traitements ne soient alors plus pris correctement. Cela peut avoir de graves conséquences, comme le rejet d’une greffe de rein par exemple », explique la Dre Anne Dufey Teso, médecin adjointe au Service de néphrologie et hypertension. Et d’ajouter : «En tant que néphrologue pour adultes, les besoins particuliers des jeunes ne m’étaient pas familiers. Grâce à TRANSAT, j’ai appris à y être plus attentive. L’enjeu est d’amener les patientes et patients à plus d’autonomie, sans exclure leur famille.»

Le projet concerne actuellement cinq services pilotes : la néphrologie, la pneumologie, la neurologie, la diabétologie et la médecine générale hospitalière des adolescents et adolescentes et jeunes adultes. «Entre 10 et 20% des jeunes souffrent d’une maladie chronique. Assurer la continuité de leur suivi médical est primordial. Dans le futur, nous souhaiterions élargir ce projet et y associer les médecins de ville», conclut la Dre Soroken.