La neuroréhabilitation pédiatrique est une discipline en plein essor qui améliore la qualité de vie des jeunes et de leurs familles.
Depuis janvier 2023, la Dre Marine Cacioppo s’occupe du projet de neuroréhabilitation pédiatrique des HUG, en partenariat avec le Centre Qap et la Fondation Clair Bois, où elle consulte également. La jeune médecin, spécialiste de médecine physique et de réadaptation, explique : «Mon rôle est de réduire les séquelles physiques, psychiques et sociales des enfants en situation de handicap. Je cherche à améliorer la participation et la qualité de vie de ces jeunes et de leur famille. Cela passe par une meilleure autonomie tant à l’école que dans les loisirs ou à la maison.»
Objectifs du quotidien
Depuis quelques années, la neuroréhabilitation a le vent en poupe, car elle porte ses fruits chez les enfants dont le cerveau a été lésé. «Plusieurs recherches montrent qu’une prise en charge intensive et ciblée sur des objectifs du quotidien (comme attacher des boutons, se coiffer, entre autres) permet de faire de grands progrès. Il existe même, dans certains pays, des stages de rééducation intensive sur quelques semaines. Plus on travaille des gestes précis, plus l’enfant progresse et gagne en autonomie», poursuit la spécialiste.
La plupart des jeunes qui consultent la Dre Cacioppo ont des difficultés aussi bien dans leurs mouvements que dans leur développement cognitif. «Que le handicap ait été présent à la naissance ou qu’il soit la conséquence d’un accident ou d’une maladie, je cherche à optimiser leur prise en charge. Pour y parvenir, je coordonne l’intervention des spécialistes : physiothérapeutes, ergothérapeutes, logopédistes, neuropsychologues, psychologues, entre autres. Le suivi se fait souvent pendant une longue période. Je m’occupe également de proposer les moyens auxiliaires qui pourraient faciliter le quotidien», détaille la Dre Cacioppo.
Suivi pluridisciplinaire dès le début
Ce travail de cheffe d’orchestre se fait avec les thérapeutes de l’hôpital, mais aussi celles et ceux en cabinet. Aux HUG, la Dre Cacioppo intervient également au chevet des jeunes hospitalisés pendant plusieurs semaines suite à un accident ou une maladie qui les empêche de bouger ou parler normalement : «Après un grave accident de la route, par exemple, un enfant peut rester plusieurs mois à l’hôpital pour sa rééducation, car son état l'empêche de rentrer chez lui. Il bénéficie alors d’un suivi pluridisciplinaire, dès le début de son hospitalisation, jusqu’à ce qu’il regagne son domicile avec toute l’aide nécessaire.»
« Dès l’âge de deux mois, mon fils a fait des séances de rééducation »
Marie Zamborlini est convaincue que la rééducation dès le plus jeune âge est indispensable pour améliorer la qualité de vie des enfants en situation de handicap et limiter les séquelles neurologiques. Et elle sait de quoi elle parle : elle est pédiatre, mais également mère d’un petit garçon né grand prématuré et dont une hémorragie cérébrale in utero a paralysé le côté droit. «Dès que Mattia est sorti de l’hôpital, à deux mois de vie, il a commencé à faire de la physiothérapie. À neuf mois, il a aussi commencé l’ergothérapie. Aujourd’hui, Mattia a 4 ans et demi et trois séances de rééducation par semaine. Il ne pourra pas récupérer totalement des séquelles de son hémorragie, mais un tel suivi intensif fait vraiment la différence. Tout petit, ses progrès étaient très rapides. Aujourd’hui, c’est moins spectaculaire. Cela n’est pas étonnant : la plasticité cérébrale diminue avec l’âge.»
Mattia a déjà participé à deux stages intensifs de réhabilitation. «Ils sont dispensés en Belgique. Nous sommes partis deux fois pendant deux semaines afin que notre fils profite de cinquante heures de rééducation par camp. Cela permet aux enfants de passer des caps importants en se focalisant sur des objectifs de la vie quotidienne. Mattia adore cuisiner, alors il a appris, par exemple, à tenir un bol de sa main droite. Il a aussi commencé à faire de la draisienne.» Pour la mère et pédiatre, la combinaison de séances hebdomadaires et de stages intensifs annuels permet à son fils de ne pas perdre ses acquis et d’en développer d’autres.
Texte:
- Yseult Théraulaz
Photos:
- Julien Gregorio
