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Alzheimer: des soins, du soutien et de l’espoir

Du diagnostic à l’hospitalisation, en passant par les traitements ambulatoires, les HUG ont mis sur pied des structures d’accueil et de prises en soins adaptées aux besoins de ces patients pas comme les autres.

Alzheimer passionne, les médias, les écrivains et même les auteurs de cinéma. Ce n’est pas un hasard. Les sociétés occidentales font face au vieillissement inexorable de leur population et à son cortège de maladies. Genève compte aujourd’hui plus de 6300 personnes souffrant d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence (113000 au niveau national). En 2050, elles seront 20000 (300000 en Suisse), selon les projections.

« Au début du 20e siècle, en Allemagne, quand le Pr Alois Alzheimer décrit pour la première fois la maladie qui porte aujourd’hui son nom, c’était une pathologie rare. Elle n’intéressait personne. Il faut dire que la Suisse ne comptait que quelque 650 nonagénaires, contre 47000 aujourd’hui », rappelle le Pr Gabriel Gold, médecin-chef du service de gériatrie.

Et cela change tout. Désormais, des campus entiers de scientifiques dissèquent et analysent ses mécanismes moléculaires (lire Les espoirs de la recherche). Des cliniciens mènent des études avec des patients. Pour l’heure, les résultats ne sont pas au rendezvous: les causes exactes de la maladie d’Alzheimer sont encore ignorées. Et des traitements réellement curatifs n’existent pas (lire Stabiliser les symptômes).

Le temps presse

A défaut, les hôpitaux se préparent à accueillir ces patients. « Aux HUG, nous disposons d’une organisation de pointe pour ce type de prise en charge. Tous les lieux d’hospitalisation, de Bellerive à Loëx, en passant par les TroisChêne, la psychiatrie et Cluse-Roseraie peuvent être amenés à recevoir et traiter des personnes souffrant d’Alzheimer à tous les stades de la maladie », assure le Pr Gold.

Pour les soins ambulatoires, la consultation mémoire arrive en première ligne. Une équipe multidisciplinaire, composée de psychiatres, neurologues, neuropsychologues et gériatres, offre une riche palette de soins: dépistage précoce, soutien aux proches et groupes thérapeutiques. Ce dispositif est complété par l’unité de gériatrie communautaire qui, au besoin, se déplace au domicile du patient.

Filière de soins

Pour les patients hospitalisés de plus de 75 ans présentant des troubles cognitifs, les HUG ont mis en place une filière de soins « démence ». Le protocole de prise en charge répond aux normes les plus strictes. « Dès qu’il y a suspicion, nous proposons un test standard international: le mini mental state. Le patient doit répondre à une trentaine de questions de difficulté variable. En cas de résultat positif, il passe une IRM, ainsi que des bilans neuropsychologiques et sanguins, et une consultation spécialisée est organisée », indique Sahra Ligozat, case manager au centre de médecine de l’âge avancé.

Si ces examens sont concluants et que le patient est hospitalisé en réhabilitation, il bénéficiera d’une prise en charge adaptée dans les hôpitaux de Bellerive, Loëx ou aux Trois-Chêne. Pour ceux qui souffrent en même temps d’une affection somatique grave, il existe une unité mixte, unique en Suisse: Somadem. « Ici, l’ensemble du personnel soignant est formé pour gérer les décompensations psychiatriques et somatiques fréquemment associées chez ces patients », souligne le Pr Gold. Il existe aussi des hôpitaux de jour en gériatrie communautaire et en psychiatrie. Alzheimer est une maladie qui affecte encore davantage peutêtre les proches que les malades eux-mêmes. Pour les premiers, les HUG ont mis sur pied des programmes complets de soutien (lire Aider sans s’épuiser). « Sans oublier la présence des assistants sociaux. Ces derniers font un travail remarquable. Ils aident à organiser la sortie des patients et coordonnent les inscriptions en foyer de jour ou en EMS », souligne le médecin-chef du service de gériatrie.

Espoirs de la recherche

Les prises en soins sont toutefois limitées par l’état des connaissances scientifiques. «Nous pouvons contrôler voire diminuer certains symptômes. Mais nous ne pouvons pas encore arrêter la progression de la maladie», reprend le Pr Gold.

D’où l’importance de la recherche médicale. Elle se poursuit aujourd’hui activement aux quatre coins du monde. Et les HUG ne sont pas en reste. Des équipes de la gériatrie et psychiatrie genevoises ont contribué à démontrer que la protéine tau joue un rôle prépondérant dans le déclenchement des symptômes d’Alzheimer (lire Les espoirs de la recherche).

Une autre récente étude des Pr Gold et Bouras et du Dr Kövari a montré aussi que chez les personnes nées en 1921, le taux d’amyloïde – un autre facteur de la maladie – était moins élevé à 80 ans qu’à l’âge de 70 ans chez des gens nés en 1874. « C’est une bonne nouvelle. Pour une raison que l’on ignore encore, les gens nés plus tard au 20e siècle forment moins d’amyloïde. Ils sont donc moins susceptibles de développer la maladie », explique-t-il.

Par ailleurs, les HUG organisent tous les deux ans l’un des plus importants congrès scientifiques dans le domaine de la recherche, en collaboration avec l’Université de Springfield, aux Etats-Unis. En 2014, il a eu lieu à Genève. Il se tiendra à Athènes en 2016.

6300

personnes souffrent d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence à Genève.

Des lieux d’accueil hors HUG

En dehors du dispositif des HUG, il existe plusieurs structures privées prenant en charge les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. L’Association Alzheimer Genève offre une palette étendue de prestations pour les malades et leurs proches: foyer de jour (Relais Dumas), groupes d’entraide, accompagnants à domicile et même vacances dans une résidence au-dessus de Vevey. Par le biais de son antenne téléphonique – 022 723 23 33 – ou sur rendez-vous, cette association fournit également un service de conseil. « Nous nous battons pour la dignité des patients. Et nous offrons aux proches la possibilité de partager des bons moments avec les malades. Cela montre qu’on peut vivre avec cette pathologie », affirme Sophie Courvoisier, la directrice de l’Association Alzheimer Genève. 

Ce n’est pas Sabine de Clavière, responsable du Jardin d’Hedwig, qui la contredira. « Notre Accueil de jour à Chêne-Bourg, dans un cadre familial, au milieu d’un grand espace de verdure, est propice à l’art-thérapie. Nos pensionnaires participent à des ateliers de création graphique et plastique. Nous travaillons sur les symptômes secondaires : l’apathie, l’agitation, l’anxiété et l’agressivité. Dans les moments de création, les émotions et les souvenirs remontent à fleur de peau. Les patients s’ouvrent. Ils découvrent des compétences qu’ils avaient oubliées ou n’imaginaient même pas avoir. Les malades d’Alzheimer restent des personnes extrêmement sensibles et émotives »

Signalons encore la Résidence et le Pavillon de la Rive à Onex, gérés par la Fondation Butini. La première héberge des patients à demeure dans une architecture conçue pour répondre aux besoins des personnes souffrant d’Alzheimer. Le second propose un accueil à la journée ou combiné jour-nuit. Il favorise ainsi le repos nocturne des proches aidants.

Maladie dAlzeihmer

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Retrouvez Daniel et Evelyne, dans l’émission Pulsations TV du mois de septembre consacrée à la maladie d’Alzheimer. 

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