Le Centre CORAIL (Coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l'enfant et de l'adolescent), rattaché au Service de pédiatrie générale, a accueilli ses premiers patients et patientes au début de l’année. Toutes et tous souffrent d’une maladie rare ou complexe touchant au moins trois des dix systèmes de l’organisme (les reins, le cœur, le cerveau, par exemple) et qui nécessite de nombreux examens et soins médicaux.

«L’idée première du centre est de simplifier au maximum la prise en charge de ces enfants et de clarifier leur parcours de soins. Une parfaite coordination des soins, médicaux comme paramédicaux, est essentielle. Notre rôle est celui de chef d’orchestre, en binôme avec la ou le pédiatre traitant», introduit la Dre Clothilde Ormières, coordinatrice médicale du Centre CORAIL.

Financé par la Fondation privée des HUG, le centre crée du lien entre les équipes soignantes, les familles et si besoin l’école. Il veille, par exemple, à ce qu’un même examen ne soit pas demandé par deux spécialistes. Ainsi, la prise en charge est plus efficiente et le quotidien des enfants et de leurs proches, allégé.

Un suivi personnalisé sur la durée

Ce centre de coordination interdisciplinaire peut intervenir à tout moment du parcours de l’enfant. Ainsi, lors d’une hospitalisation, il informe le personnel soignant, qu’il dépende ou non de l’hôpital genevois, de son état de santé et, éventuellement, prépare le retour à domicile en lien avec le ou la pédiatre. «L’essentiel pour nous est que la famille sache qu’elle peut à tout moment nous solliciter, notamment pour faire circuler les informations», insiste Mélanie Théate, infirmière coordinatrice du Centre CORAIL. «Nous sommes un point de repère pour les familles comme pour les différents intervenants et intervenantes. Nous devons également savoir orienter les parents vers les bons interlocuteurs et interlocutrices», ajoute la Dre Ormières.

Se préoccuper aussi de l’entourage

Le Centre CORAIL propose aux parents un lieu d’échanges et de partage entre familles sous forme de cafés rencontres organisés toutes les six à huit semaines. Des conférences sont également données tous les deux mois. Elles abordent des thèmes variés comme les maladies génétiques, l’assurance invalidité (AI) ou encore l’intégration scolaire. «Elles sont ouvertes à tous et toutes, l’objectif étant d’informer le plus grand nombre», décrit la médecin. Des ateliers destinés aux fratries ont aussi été mis en place.

Finalement, le centre se concentre sur le confort de l’enfant tout au long de sa vie. «Comme les maladies rares ont un impact sur son espérance de vie, nous travaillons en permanence à l’amélioration de sa qualité de vie et à son confort au quotidien», conclut la Dre Ormières.