Hurlements, coups, morsures : une simple prise de sang ou un vaccin peut prendre une tournure spectaculaire lorsqu’il concerne un enfant atteint de trouble du spectre autistique, de phobie aux soins médicaux ou de forte anxiété. Conséquence pour une partie de ces jeunes patients et patientes ? Des soins annulés, des vaccins sans cesse reportés et un sentiment d’échec tant du côté des parents que du personnel soignant.

«En grandissant, ces enfants peuvent devenir désavantagés, presque invisibles du système de soins, jusqu’au moment où une urgence survient et impose une prise en charge médicale», constate le Dr Cyril Sahyoun, médecin adjoint au Service d’accueil et d’urgences pédiatriques et responsable médical de la Cellule Confort de l’Hôpital des enfants. D’où son idée de proposer un protocole inédit aux HUG intégrant une préparation à domicile avec l’aide des parents. Cette nouvelle approche a récemment fait l’objet d’une publication dans la revue médicale JAMA Network Open.

«La semaine précédant l’intervention, nous demandons aux parents d’administrer chaque jour à l’enfant un spray nasal contenant uniquement du sérum physiologique, afin de l’habituer au geste. Le jour J, à l’hôpital, l’idée est que le père ou la mère reproduise l’acte, mais cette fois avec le vrai sédatif, qui est alors associé au gaz hilarant», détaille Laurent Jardinier, infirmier au Service des spécialités pédiatriques, infirmier référent pour les enfants en situation de handicap et coauteur de l’étude.

Climat d’une grande douceur

Une expérience qui laisse un souvenir ému à Zwede Betelhem, dont la fille est atteinte d’autisme sévère : «Tout s’est passé dans un climat d’une grande douceur. Ma fille s’est endormie tranquillement, le temps nécessaire aux vaccins et prises de sang. Son dernier vaccin remontait à ses 2 ans… Depuis dix ans, l’idée même d’une piqûre était devenue impossible. Aujourd’hui, je me dis que cela va changer sa vie.»

Un fait dont est convaincu le Dr Sahyoun : «Une expérience de soins positive peut vraiment estomper celles qui ont traumatisé l’enfant dans le passé et transformer son futur parcours de soins.»