Pour Bernard*, 47 ans, les soins palliatifs ont été salutaires. En juin 2018, des métastases révèlent un cancer du poumon. Après les premiers traitements, il rechute. « Les douleurs s’intensifiaient à la limite du supportable. Je ne voyais plus de lumière. J’envisageais la fin», se souvient-il. Il est alors adressé à la Consultation de soins palliatifs ambulatoire. «Le Dr Michael Ljuslin a pris le temps de m’écouter avec une réelle empathie. Puis, il a adapté mes traitements antalgiques. Ce fut une renaissance, j’ai repris goût à la vie. Nous avons également fait de l’hypnose pour m’aider à mieux endurer les radiothérapies.»

De cette expérience, Bernard a tiré un enseignement : «Ne vous résignez pas face à la douleur. Rebellez-vous ! Il existe un moyen efficace de la combattre, de ne pas la laisser vous enfermer. Et c’est la médecine palliative.»

*Prénom d’emprunt

Selon les besoins

Dans l’imaginaire collectif genevois, cette spécialité est associée non seulement à la périphérie géographique (Collonge-Bellerive), mais aussi médicale. En installant une consultation permanente au cœur du dispositif hospitalier, la Pre Sophie Pautex, médecin-cheffe du Service de médecine palliative, veut susciter une prise de conscience dans la population, mais aussi, et surtout, chez les professionnels de santé.

L’idée est d’intégrer ce type de soins en fonction des besoins des patients ou des proches, et non plus uniquement sur la base d’un pronostic médical. «On identifie encore trop souvent "médecine palliative" à "fin de vie". Cette vision est dépassée. Nos visées thérapeutiques se focalisent aujourd’hui sur la qualité de vie et le confort. Les soins doivent être débutés le plus tôt possible. Dès qu’une personne reçoit des traitements destinés non pas à supprimer la maladie, mais à la freiner ou en atténuer les symptômes», affirme Sophie Pautex.

Une approche globale

L’offre de soins palliatifs spécialisés aux HUG est vaste. Elle comprend d’une part des lits d’hospitalisation pour les cas aigus, de l’autre des consultations mobiles et une consultation ambulatoire pour les personnes en EMS ou à domicile.

L’approche se veut pluridisciplinaire et globale : traitement médical des symptômes physiques, comme les douleurs, les nausées ou les difficultés respiratoires. Mais également un soutien psychologique, social et spirituel. Le premier aide notamment à faire un bilan ou à réaliser un projet de vie. Le deuxième est utile pour certaines démarches administratives. Le troisième intègre les questions religieuses ou existentielles. «Il est dispensé par les aumôniers, lorsque les patients le souhaitent. Les équipes médico-soignantes sont également sollicitées pour des formes de spiritualité laïque qui engagent le sens de la vie. Enfin, cette offre est complétée avec des techniques corps-esprit comme l’hypnose, la sophrologie ou la méditation», précise la Pre Pautex.

Vieillissement de la population

Avec le vieillissement de la population, les patients en soins palliatifs seront toujours plus nombreux et leur espérance de vie plus longue. Autre conséquence, «nous traiterons davantage de personnes atteintes d’une maladie cardiovasculaire, pulmonaire ou neurologique. Alors qu’aujourd’hui, 80 % des quelque 1’200 cas en soins palliatifs souffrent d’un cancer. Je suis donc convaincue que des soins palliatifs précoces et le recentrage de cette médecine sont plus nécessaires que jamais», conclut la spécialiste.