Mieux comprendre la maladie et les traitements améliore la qualité de vie: tel est le credo de l’éducation thérapeutique. Dans ce domaine, les travaux du Pr Jean-Philippe Assal et du Pr Alain Golay ont été pionniers dans les années 80. En 1986, la fameuse «école de Genève» est devenue centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, elle a reçu une reconnaissance institutionnelle avec l’ouverture d’un centre dédié à cette approche globale et humaniste des soins.

Pulsations Pourquoi les HUG ont-ils créé un Centre d’éducation thérapeutique ?
Pr Alain Golay Pour plusieurs raisons. La principale étant l’augmentation du nombre de maladies chroniques, due en partie au vieillissement de la population, et la diminution des durées d’hospitalisation. Les patients sont plus rapidement livrés à eux-mêmes. Or, 50% d’entre eux ne prennent pas leurs traitements lorsqu’ils sont de retour à domicile. Pour améliorer cette situation, et donc l’efficacité des soins, les patients doivent comprendre leur maladie, l’accepter, savoir aussi pourquoi et comment prendre leurs médicaments. Bref, ils doivent être formés pour prendre soin d’eux de manière optimale.

Quels sont les objectifs du nouveau centre ?
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est fortement développée aux HUG ces dernières années. Il existe aujourd’hui 45 programmes, pour autant de maladies chroniques. Cela signifie que tous les départements médicaux font de l’accompagnement éducatif. La mission du centre est d’assurer la qualité, la cohérence et la pérennité de l’éducation thérapeutique. Il s’agit aussi de coordonner les activités cliniques, la formation et la recherche dans ce domaine.

Vous êtes l’un des grands spécialistes européens de l’ETP. Comment la définissez-vous ?
L’ETP compte trois niveaux. Le premier, pédagogique, consiste à aider les patients à acquérir des connaissances et compétences relatives à leur santé. Le second, psychologique et social, est nécessaire pour qu’ils prennent conscience que leur environnement, y compris humain, et leur hygiène de vie sont en cause. 80% des maladies chroniques sont dues à cinq «malfaiteurs» : la malbouffe, la sédentarité, l’alcool, le tabac et le stress. Si nous parvenons à les aider à changer leurs habitudes dans ces domaines, ils amélioreront fortement leur qualité de vie. N’oublions pas qu’en moyenne un médecin ne passe que 30 minutes par trimestre avec le patient. Sur la même période, ce dernier vit 129’000 minutes avec sa maladie.

Et le troisième niveau ?
C’est le développement personnel. Il a émergé ces dernières années, au cours d’échanges avec le philosophe Alexandre Jollien et le sociologue Stefan Vanistendael. Ce n’est pas toujours facile à entendre. C’est pourtant une réalité: une pathologie lourde peut nous apprendre la bienveillance à l’égard de soi. Nous faire grandir et gagner en maturité. Le rôle d’un spécialiste en ETP consiste aussi à mettre en évidence cette dimension potentiellement positive de la maladie.

Le centre collabore-t-il avec le projet stratégique des HUG Patients partenaires ?
Bien entendu. Nous avons contribué à définir le partenariat aux HUG. Dans nos programmes, nous travaillons souvent avec des patients témoins. Par exemple, pour les séances d’information sur le bypass gastrique. Nous avons aussi élaboré des programmes éducatifs avec des patients. Et nous collaborons avec des patients «ressources» pour la formation des soignants. Le Centre est l’occasion de promouvoir des formes innovantes d’éducation du patient en collaborant avec des patients partenaires.

L’ETP a fait l’objet de nombreuses études. Que disent-elles ?
Elles sont éloquentes. L’ETP améliore la qualité de vie de 50% des patients. Pour le diabète, elle diminue de 90% les cas de cécité ou de réhospitalisation et de 80% les amputations des membres inférieurs. Une personne obèse « formée » sur deux n’a pas repris de kilos cinq ans après la perte de poids initiale, et nous en formons quelque 4’000 par an. En fait, il existe des milliers d’études sur le sujet. Une tâche du centre sera de les analyser et d’en faire la synthèse.

En conclusion ?
Davantage qu’une technique, l’éducation thérapeutique constitue une approche globale humaniste des soins. Très efficace pour les maladies chroniques, elle fait sens en réalité dans de très nombreux autres domaines. Le centre va contribuer, je l’espère, à accroître sa diffusion.