Règles douloureuses ? De famille. Troubles intestinaux ? Trop de travail. Douleurs dans l’épaule ? Le stress. Toux « aboyante » ? Original… sans doute le stress aussi. Pendant plus de dix ans, Roxane Mentha, working-girl enjouée et sportive, voit régulièrement de nouveaux troubles s’inviter dans sa vie, s’ajoutant à des cycles menstruels particulièrement douloureux depuis la puberté. Mais cette petite-fille et fille de médecins (son père, le Pr Gilles Mentha, décédé en 2014, dirigeait le service de transplantation et le centre des affections hépatobiliaires des HUG) fait avec et trouve à chacun de ces maux une explication cohérente pour continuer le marathon d’une carrière professionnelle menée tambour battant. Elle est alors experte-comptable dans un cabinet d’audit, puis dans une start-up. Quand les douleurs ou la toux se font trop sentir, anti-inflammatoires et antibiotiques viennent à bout du problème en quelques jours.

Tout était lié

Mais les symptômes reviennent, régulièrement, s’intensifient et se font de moins en moins conciliants avec la vie que veut mener la Genevoise. Jusqu’à ce jour de septembre 2013 : « Je rentrais de vacances, se souvient la jeune femme. J’étais en pleine forme, le travail était assez calme, et pourtant les symptômes ont surgi, plus forts que jamais. Je ne pouvais plus mettre cela sur le compte du stress ou de la fatigue. Mes règles sont arrivées en même temps. Et là j’ai compris : tout était lié. C’est une collègue de travail qui m’a conseillé d’aller voir le grand spécialiste de l’endométriose de Suisse romande : le Dr Jean-Marie Wenger, gynécologue aux HUG. Et me voilà dans le tourbillon d’une batterie d’examens un mois durant. » Les résultats sont sans appel : endométriose pelvienne profonde et pneumothorax cataménial (décollement de la plèvre se produisant pendant les règles).

Neuf heures d’opération

Sans délai, deux opérations sont planifiées. La première pour « talquer » les poumons et ainsi éviter de nouveaux pneumothorax. La seconde : une laparoscopie pour éliminer le tissu endométrial partout où il s’était propagé hors de l’utérus. Trois chirurgiens, neuf heures d’opération et la découverte d’une endométriose de stade 4 (la plus sévère) ayant infiltré le côlon, l’appendice, les organes, jusqu’au diaphragme.

« S’en sont suivies les semaines les plus éprouvantes de ma vie. Bien que les opérations aient été des succès, la convalescence a été longue, se souvient la jeune femme. Capacité pulmonaire réduite, douleurs abdominales, saignements, immense fatigue, moral en dents de scie et bouffées de chaleur liées aux traitements hormonaux visant à mettre un temps mes ovaires au repos… »

Patiente « experte »

Aujourd’hui ? « Je refais du sport, je mange le plus sainement possible, j’essaye de gérer mon niveau de stress grâce à la méditation découverte lors de la formation donnée aux HUG par Béatrice Weber, je pratique l’autohypnose pour tenter de retrouver le sommeil perdu avec l’annonce du diagnostic il y a trois ans et je mesure chaque jour la chance d’avoir un mari qui m’apporte son soutien inconditionnel », dévoile Roxane Mentha. Quant à la maladie elle-même : « Savoir que mes douleurs sont dues à une maladie incurable et non à une sorte de fatalité les rend plus difficiles à accepter. Mais je reste positive et j’essaye d’en faire un combat. Une fois par mois, je deviens patiente ‟experte” lors de réunions aux HUG données dans le nouveau centre d’endométriose**. Je m’investis également dans S-endo, une formidable association de patientes ».

Quant à un projet de grossesse ? Le rideau des confidences se baisse : « Je parle plus facilement des épreuves une fois qu’elles sont passées », sourit-elle.

* Endométriose : maladie liée au développement de l’endomètre (tissu tapissant l’intérieur de la cavité utérine) à l’extérieur de l’utérus. Une intervention chirurgicale est nécessaire pour supprimer ce tissu envahissant, mais le processus tend à se reproduire et compromet souvent la fertilité de la femme

** Depuis novembre 2016, le centre d’endométriose des HUG propose un accueil pluridisciplinaire et personnalisé aux patientes