« J’ai toujours voulu comprendre ma maladie »

David-Zacharie Issom est atteint de drépanocytose, une grave affection du sang d’origine génétique. Spécialiste en informatique médicale, il consacre ses recherches à l’amélioration de la prise en charge des patients et patientes.

David-Zacharie Issom a passé une grande partie de son enfance à l’hôpital : «J’y allais trois ou quatre fois par an pour de longs séjours suite à des infections ou à des crises vaso-occlusives. Cela a eu des répercussions sur mon parcours scolaire et mis ma famille sous pression.» Souffrant d’une drépanocytose diagnostiquée lorsqu’il avait 18 mois, ce spécialiste en informatique médicale travaillant comme professeur à la Haute école de gestion de Genève raconte avoir été le premier enfant né avec cette maladie à Genève. «C’était à la fin des années 1980 et il n’y avait pas de spécialiste en Suisse. L’espérance de vie d’un enfant atteint était alors de 5 ans environ. Tant pour mes parents et moi que pour le personnel soignant, il a fallu expérimenter. J’ai failli décéder plusieurs fois.»

Attitude proactive

Si l’espérance de vie des personnes concernées a beaucoup augmenté dans les pays développés, celles-ci demeurent vulnérables. «Je dois ma survie à une combinaison de facteurs : ma mère était sage-femme et connaissait bien le monde médical, l’équipe soignante des HUG était impliquée et humaine, j’avais un réseau familial et amical sur lequel je pouvais compter et j’étais doté d’une curiosité insatiable. Depuis tout petit, j’ai voulu comprendre ma maladie et j’ai activement participé à mes traitements», poursuit David-Zacharie Issom.

Cette attitude proactive l’a amené à développer une expertise pointue de la drépanocytose, mais également de son corps et de son mental, lui permettant si besoin d’orienter les équipes soignantes dans les moments d’urgence et d’accéder à des traitements personnalisés. «J’ai aussi appliqué une discipline afin de prévenir les crises : une alimentation dite anti-inflammatoire, une hydratation toujours suffisante, une activité physique modérée et une vigilance envers les facteurs de stress.» Prônant une approche intégrative de sa santé, l’enseignant a aussi testé des thérapies comme l’acupuncture, la chiropractie, les massages et l’accompagnement spirituel.

De patient à chercheur

Durant les périodes de répit laissées par sa maladie, David-Zacharie Issom, aujourd’hui âgé de 37 ans, s’est beaucoup consacré à sa passion, l’informatique. Celle-ci l’a conduit à réaliser un parcours académique remarquable, jusqu’à l’obtention d’un doctorat en sciences biomédicales à l’Université de Genève. Son combat pour mieux faire connaître la pathologie et soutenir les patientes et patients est peu à peu devenu son objet de recherche. Il a notamment fondé la Fédération européenne de la drépanocytose et conçu des applications pour aider les malades à mieux gérer leur quotidien.
Pour celui qui est aussi amateur de motos et de voitures italiennes, «la qualité de la prise en charge de la drépanocytose dépend de l’accès des malades à diverses ressources comme une alimentation adéquate, des techniques de réduction du stress ou un réseau médical performant». Plus que technologiques, les soins doivent, selon lui, donner la priorité à l’écoute de la personne. Car, au vu de la complexité des symptômes et des complications qui peuvent survenir, il suffit parfois de détails dans les dosages et les traitements prescrits pour résoudre une crise ou au contraire aboutir à une issue tragique.

Facteurs de discrimination en jeu

L’un des souhaits les plus chers de David-Zacharie Issom serait que davantage de moyens soient alloués à la recherche de nouveaux traitements : «Les investissements sont actuellement dérisoires par rapport à ceux consacrés à d’autres pathologies. Parce que la drépanocytose est peu reconnue, mais aussi parce qu’elle touche majoritairement des personnes d’origine subsaharienne, venant d’Inde ou du pourtour méditerranéen. Il y a malheureusement des facteurs de discrimination globale en jeu.»

Drépanocytose : maladie génétique héréditaire, elle concerne 300 000 naissances par an dans le monde. Elle déforme les globules rouges, qui deviennent rigides et fragiles. Circulant moins bien dans les vaisseaux sanguins, ils engendrent de l’anémie et augmentent le risque d’infections. Lorsqu’ils bloquent la circulation sanguine, ces globules rouges provoquent des douleurs intenses et des complications parfois mortelles. Ces crises, dites vaso-occlusives, peuvent être réduites avec des transfusions sanguines ou la prise d’un médicament contenant de l’hydroxycarbamide.

avril 2025