« Imaginez-vous juste un instant que vous ne sentez plus d’odeur en entrant dans une boulangerie, en visitant un marché au Maroc ou en passant à côté d’un champ d’herbe fraîchement fauché : votre vie n’aurait-elle pas radicalement changé ? » Jean-Luc Groux est toujours frappé par la minimisation de son handicap par la société. Cet ancien employé de commerce domicilié à Epalinges (VD) souffre d’anosmie* depuis douze ans. Il se souvient avoir remarqué dans un premier temps ne plus sentir l’odeur de son parfum. Jusqu’à ce qu’il ne perçoive plus aucune odeur. « Je me trouvais dans une période professionnelle très intense et j’avais d’autres priorités, confie-t-il. Mais après quelques mois, j’ai quand même commencé à m’inquiéter et j’ai décidé de consulter un ORL. »

Une anosmie sans cause identifiée

Le médecin procède alors à quelques examens de base pour exclure des causes fréquentes d’anosmie comme des polypes. Comme les résultats n’indiquent rien de particulier, Jean-Luc Groux se retrouve laissé à lui-même. Ce n’est qu’après de longues recherches sur internet qu’il découvre qu’un spécialiste de l’odorat travaille aux HUG : le Dr Basile Landis. « Lors de mon premier rendez-vous, j’ai passé une batterie de tests et le diagnostic était sans appel : anosmie complète », se souvient Jean-Luc Groux. Basile Landis et son équipe ne parviennent néanmoins pas à en identifier la cause. « Ma situation est rare, explique Jean-Luc Groux. Le plus souvent, on arrive à trouver une cause, comme un traumatisme crânien ou une sinusite. Malheureusement, dans mon cas, il n’existe actuellement pas de traitement disponible. » Malgré cette mauvaise nouvelle, Jean-Luc Groux trouve aux HUG une équipe à l’écoute qui lui assure un certain suivi : « J’y retourne environ tous les deux ans, pour faire le point ou pour refaire des tests. »

Vivre au quotidien avec une anosmie se révélera néanmoins difficile pour le Vaudois, aujourd’hui âgé de 45 ans. « Je suis coupé de nombreuses émotions et plaisirs, que je ne ressens plus. Je vis également une forme d’exclusion sociale, d’autant plus que mon handicap est invisible. Même certains de mes amis proches oublient constamment mon problème. On ne se rend pas compte à quel point l’odeur est importante dans nos interactions sociales et pour notre identité. Elle est invisible, mais en même temps omniprésente. » Jean-Luc Groux a été jusqu’à souffrir de dépression il y a deux ans. « J’estime que 60 % de mon problème psychique était dû à l’anosmie. Le fait que la médecine n’identifie pas l’origine de mon problème a été d’autant plus dur à vivre. On reste dans le flou, un peu comme avec un proche qui disparaît. J’ai essayé maintes fois de comprendre si c’était à cause de ce petit accrochage avec ma voiture, ce médicament contre l’hypertension que je prenais, ou encore le décès subit de ma mère… C’est parfois devenu une obsession. »

Une reconnaissance sociale positive

L’année 2017 a heureusement constitué une étape positive pour Jean-Luc Groux. Non seulement ses problèmes de dépression sont désormais derrière lui, mais il a en plus vécu une forme de reconnaissance de sa maladie. « Avant, on ne me comprenait pas et je suscitais l’indifférence. Il n’y a rien de pire que de ne pas voir sa souffrance validée. Depuis l’été dernier, j’ai été contacté par plusieurs médias, qui s’intéressent désormais à l’anosmie. Il y a même une association en France, baptisée SOS-Anosmie, qui a été lancée. Elle essaie de créer du lien entre les anosmiques et leur propose un soutien psychologique spécifique. Elle travaille avec des start-ups qui cherchent à développer des produits pour nous aider dans le quotidien, comme des détecteurs d’odeurs. » Un bon début pour le quadragénaire, qui ne désespère pas de vivre le jour où un nouveau traitement lui permettra de récupérer son précieux sens de l’odorat.