«Depuis bientôt une année, je revis. Cela m’a changé la vie! Avant, j’avais tout le temps des nausées. Après deux bouchées, je ne mangeais plus rien, car j’avais envie de vomir. J’étais livide et j’avais perdu beaucoup de poids, passant de 70 à 60 kilos. En plus, j’étais irritable avec mes proches et je n’avais plus le moral», se souvient Paulo, 48 ans. Son sauveur porte un nom: hémodialyse. Ce jeudi après-midi, c’est d’ailleurs au Centre de dialyse des HUG, au 6e étage du bâtiment Jean-Louis Prévost, qu’a lieu la rencontre. Souriant, confortablement installé dans son lit, il regarde la télé, se repose et apprécie particulièrement le personnel soignant très attentionné.

Comment en est-il arrivé là? En 2006, on lui diagnostique une glomérulonéphrite à IgA. Il doit s’astreindre à des contrôles réguliers pour cette maladie auto-immune qui peut, dans certaines situations, évoluer vers une insuffisance rénale chronique terminale. Pour éviter cette dernière, il prend un médicament contre l’hypertension artérielle, perd également du poids et suit un régime alimentaire pauvre en sel. La situation stagne pendant plusieurs années, mais se dégrade ensuite en quelques mois. En été 2018, il atteint ce stade où ses reins ne fonctionnent plus correctement et son organisme est empoisonné par les déchets qui ne sont plus éliminés. «Mon corps était au bout. J’avais un fort goût d’ammoniaque dans la bouche», relève-t-il.

Comme à l’hôtel

Depuis lors, il est en liste d’attente pour une greffe de rein et effectue deux séances d’hémodialyse hebdomadaires. Elles durent quatre heures, le temps nécessaire au dialyseur, appelé aussi «rein artificiel», pour éliminer les toxines contenues dans son sang, ainsi que l’excès d’eau qui a pu s’accumuler entre deux séances. «Je viens tous les lundis matin et jeudis après-midi. L’accueil est convivial, le confort exceptionnel, les infirmières sympathiques. Je suis tellement pris par mon travail à l’extérieur qu’ici, c’est comme si j’étais à l’hôtel! J’ai du temps pour moi et pour récupérer. Ce traitement est contraignant, mais en contrepartie je sors d’ici en pleine forme», détaille Paulo.

Surtout, il a repris goût à la vie. Il cuisine pour sa femme et ses deux enfants et passe de nouveau à table avec plaisir, «en faisant attention à ne pas trop boire, à ne pas manger trop salé ou des aliments contenant trop de potassium comme les patates et les haricots rouges». Un nuage ternit toutefois cette météo sereine. «Comme je suis horloger rhabilleur à mon compte, je ne peux pas m’arrêter pour des raisons financières. Je suis obligé de récupérer cette journée de travail perdue pour joindre les deux bouts», souffle-t-il.

La greffe en perspective

Néanmoins, Paulo ne veut pas s’apitoyer sur son sort. D’un naturel optimiste, il se dit même chanceux par rapport à des maladies bien plus terribles que la sienne. Comment vit-il l’attente d’une greffe? «Elle ne me pose aucun problème psychologique. Je sais qu’elle est de trois à cinq ans. Je ne suis pas impatient: la transplantation viendra quand elle viendra. J’espère simplement qu’au moment de l’opération, tout ira bien, sans complication. La dialyse m’a ressuscité. Je me suis mis dans la tête que je ne peux pas vivre sans elle», répond-il, sans se départir de son sourire. Et l’infirmière de contrôler que tout se passe bien, tout en lui amenant un sandwich et un café. «Vous voyez, on est aux petits soins pour nous.»

*Insuffisance rénale chronique: c’est l’atteinte progressive et définitive des fonctions rénales (épuration, élimination et sécrétions hormonales). On parle d’insuffisance rénale chronique terminale lorsque l’incapacité des reins est quasi complète. Il faut alors envisager une méthode de substitution comme la dialyse ou la transplantation.