Certaines révolutions s’instaurent avec fracas. D’autres se diffusent discrètement. C’est le cas du partenariat patient*. Pourtant, il transforme en profondeur les pratiques médicales et peut-être bientôt l’organisation des soins. Comment ? En reconnaissant que le savoir issu du vécu de la maladie – qualifié d’expérientiel – est équivalent à celui des professionnels de santé. Cette reconnaissance change la posture des soignés, comme celle des soignants et de l’hôpital : patients et proches deviennent acteurs et actrices non seulement au niveau des soins, mais du système de santé en général.

Reste que les études scientifiques démontrant les bénéfices du partenariat ne sont pas encore nombreuses. «On sait qu’il génère davantage de satisfaction et moins de regrets. Globalement, il produit une meilleure qualité des soins. Mais ce n’est pas une recette de cuisine. Sa réussite dépend des situations, des professionnels et des patients qui le pratiquent», argumente le Pr Thomas Agoritsas, médecin adjoint agrégé, qui enseigne le partenariat patient à la Faculté de médecine.

Les HUG, pourtant, n’ont pas hésité. Selon la recommandation de l’Organisation mondiale de la santé, le projet «Patients partenaires» est devenu un axe majeur de leur plan stratégique 2015-2020. «J’avais pris conscience du problème en 2010 lorsque je travaillais sur une étude intitulée "Main dans la main". Nous demandions aux patients de rappeler aux soignants de se désinfecter les mains. Croyez-le ou non, pas un seul, jamais, n’a osé le faire», raconte la cheffe du projet, Sylvie Touveneau.

Mais pourquoi ? Il faut en chercher les raisons dans un mode relationnel à sens unique, le modèle paternaliste hérité des 19^e et 20^e siècles, où le corps médical est vu comme seul détenteur du savoir. Une asymétrie historique qui structure encore l’organisation des systèmes de santé.

Années sida

Une prise de conscience a lieu dans les années 80, surtout en Amérique du Nord, avec l’épidémie du sida. Des patients regroupés en association, insatisfaits de leur implication dans les soins, revendiquent un accès facilité aux traitements et une collaboration active dans la recherche. En parallèle, dans le domaine des maladies chroniques, des médecins explorent l’éducation thérapeutique (lire L’éducation thérapeutique, pionnière du partenariat). «Sous la pression de ces divers mouvements, le modèle paternaliste a migré d’abord vers les soins centrés SUR le patient. Puis, très récemment, vers un authentique partenariat avec la reconnaissance réciproque des savoirs», rappelle Sylvie Touveneau.

«Le patient a le vécu, les professionnels possèdent les connaissances. Pour avancer, il faut mettre les deux ensemble», martèle Kabeza Kalumiya, patiente investie dans le projet «Patients partenaires». « Avant mon implication dans ce projet, j’avais peur de déranger les médecins. Puis j’ai découvert qu’au contraire, exprimer mon ressenti m’aide moi-même et guide les professionnels dans ma prise en charge.»

Décision médicale partagée

«Cette idée de découverte est importante. Nous l’observons aussi chez les professionnels. C’est en pratiquant cette démarche qu’on en découvre le potentiel», rebondit le Pr Thomas Agoritsas. Et de poursuivre: «Prenez la décision médicale. Historiquement, elle est prise par le médecin. Or, on sait que le choix thérapeutique le plus raisonnable n’est pas fondé uniquement sur le savoir scientifique. Pour être optimale, une décision doit faire sens pour le patient. Son concours est donc indispensable.»

Selon une récente enquête européenne réalisée parmi 8’000 patients, 70 à 90% des personnes interrogées aspirent à davantage d’implication dans les décisions médicales. Contre environ 50% dans les années 2000. Et plus de la moitié se dit insuffisamment informée pour pouvoir s’impliquer dans les soins. «Ce dernier point est très important. Ma collaboration avec les HUG m’a donné une nouvelle légitimité», souligne Inès Serre, proche aidante partenaire. «Avec mon médecin, les infirmières ou la direction de l’EMS où mon père a vécu, les regards changeaient dès que je me présentais comme partenaire des HUG. Cela m’a ouvert des portes. Il devenait plus facile de prendre part aux décisions médicales.»

Faire AVEC les patients

«Le partenariat, c’est la médecine AVEC et non POUR les patients. Mais accepter les idées des autres, c’est un sacré challenge», résume Sylvie Touveneau. Pour lancer le projet, elle collabore d’abord avec des professionnels déjà engagés, notamment au Service d’éducation thérapeutique, en santé mentale et en pédiatrie, et avec des patients. Puis, avec son équipe, elle met sur pied une plateforme pour la promotion du partenariat et le recrutement de patients et de proches qui souhaitent s’impliquer dans des projets institutionnels. «Nous avons également donné un cadre et des règles de fonctionnement. Et, surtout, nous proposons un accompagnement individualisé chaque fois qu’un service ou une unité souhaite établir un partenariat.»

Ce travail porte ses fruits. Le partenariat est entré dans les mœurs de l’Hôpital. En octobre 2020, la plateforme comptait quelque 600 patients et proches recrutés, 170 créations de partenariats et 950 implications de non-soignants dans divers projets institutionnels. Et pour la première fois, un patient codirige un programme du nouveau plan stratégique des HUG (lire Penser l’hôpital de demain avec les patients). A.K.

* Le partenariat concerne aussi les proches. Pour alléger le texte, ils ne sont pas systématiquement mentionnés.