Texte: 

  • Aurélia Brégnac

Photos: 

  • Nicolas Schopfer

« Le diabète, ce n’est pas la fin du monde »

Zenilda Santos-Pereira a été diagnostiquée d’un diabète de type 1* il y a 28 ans. Il lui aura fallu du temps et beaucoup de courage pour apprivoiser sa maladie. Aujourd’hui, grâce à un traitement sur mesure, elle revit.

Son énergie et sa voix enjouée ne laissent à aucun moment deviner le long chemin que Zenilda Santos-Pereira, 41 ans, a parcouru. Cette auxiliaire de vie et ancienne infirmière a appris durant sa préadolescence, dans son Brésil natal, qu’elle était atteinte d’un diabète de type 1. Une affection envahissante qui vient bousculer l’insouciance de ses 13 ans, la contraignant à un traitement lourd et une routine exigeante.

C’était en 1995, quelques semaines seulement après ses premiers symptômes. «D’un coup, je me suis mise à perdre du poids très rapidement et j’avais toujours faim. J’étais aussi dans un stress permanent», se souvient Zenilda. Ces signes devenant persistants, elle est hospitalisée pendant une semaine à l’hôpital de Salvador de Bahia. Là, des analyses révèlent une hyperglycémie caractéristique du diabète. Deux injections quotidiennes d’insuline lui sont alors prescrites et elle doit surveiller de très près son alimentation. «Un régime strict a dû être mis en place. Tout le sucre devait être éliminé. À cet âge-là, c’est compliqué…», se remémore-t-elle. Mais la jeune fille ne se laisse pas pour autant abattre. Son tempérament combatif va l’aider à accepter les contraintes de la maladie.

Changement de vie et nouvelle prise en charge

En 2015, Zenilda traverse l’Atlantique et s’installe à Genève. À 33 ans, elle entame une nouvelle vie, qui marque aussi un tournant dans la prise en charge de sa maladie. «Lorsque je suis arrivée en Suisse, j’ai eu la chance d’être tout de suite dirigée vers les HUG. J’y ai d’abord été suivie par une médecin généraliste, car mon traitement ne convenait plus. À ce moment-là, une piqûre avant chaque prise alimentaire était nécessaire.»

Quelque temps plus tard, la jeune femme est orientée vers l'Unité de diabétologie de l’hôpital. Elle y est désormais suivie par le Dr Karim Gariani, spécialiste de la maladie. «Un jour, un peu par hasard, je suis tombée sur un article qui traitait de la pompe à insuline. Bien sûr, j’avais déjà entendu parler de ce traitement quand j’étais infirmière au Brésil, mais ce n’était alors pas possible d’y avoir accès.» Vingt ans plus tard, accompagnée par son médecin, Zenilda est bien décidée à adopter ce traitement dans lequel elle met beaucoup d’espoir.

Une liberté retrouvée

Alternative aux stylos à insuline, la pompe est une petite machine à réservoir, reliée par un cathéter. Elle diffuse de l’insuline en continu et permet d’éviter le risque d’hypo ou d’hyperglycémie en ajustant la dose en fonction du taux de glucose dans le sang. «Au début, je me sentais un peu prisonnière de la pompe, qui nous accompagne partout», admet Zenilda. Il y a des habitudes à prendre, de nouveaux gestes, mais le dispositif lui procure finalement le sentiment d’une plus grande liberté.

Le suivi à l’hôpital l’aide aussi à s’affranchir de certaines inquiétudes. «J’ai un contrôle tous les trois mois où je peux poser toutes mes questions. En cas de doute, j’ai tout de suite une assistance.» Côté alimentation, Zenilda applique scrupuleusement les conseils qu’elle recueille lors de formations proposées à l’hôpital. «À présent, je peux même consommer certains aliments qui m’étaient jusqu’ici interdits. Il faut dire que je marche aussi quatre kilomètres par jour. Je pars souvent en voyage, je fais des projets…» Aujourd’hui, Zenilda l’affirme : «Le diabète, ce n’est pas la fin du monde. J’ai surtout dû apprendre à m’adapter. Je ne m’empêche pas de vivre à cause de la maladie.»

Résiliente, mais jamais résignée, la quarantenaire rayonne de positivité. «Je suis vraiment heureuse de témoigner si cela peut aider les autres», conclut-elle.

*Diabète de type 1 : maladie auto-immune caractérisée par un déficit d’insuline, l’hormone qui régule la glycémie et permet au glucose d’être assimilé par les cellules. Parmi les symptômes : soif excessive et bouche sèche, perte de poids soudaine, faim constante, urines abondantes, vision trouble, manque d’énergie et fatigue. Le traitement repose sur l’injection d’insuline, une alimentation équilibrée et une activité physique régulière.

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  • Aurélia Brégnac

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