Jambes enflées, malaises à répétition… Quand le diagnostic tombe, la santé d’Emily se dégrade déjà depuis plusieurs mois. Dès lors, elle doit s’accommoder de nombreuses restrictions. Finies les oranges qu’elle adore ou la tomate cuisinée à toutes les sauces. « Malgré cela, j’étais plutôt optimiste. Il s’agissait simplement de compromis pour ne pas empirer mon état. Mais je ne réalisais pas encore à quel point cette maladie allait impacter ma vie », raconte la collégienne.

Hospitalisations à la chaîne

Car très vite, les hospitalisations commencent. La première fois, Emily reste une semaine à l’hôpital. Mais à peine sortie, elle y retourne en urgence, le lendemain, cette fois-là pour plus de six semaines. « Je pensais qu’une fois le traitement commencé, la vie reprendrait comme avant. Mais je me trompais. » Alors en troisième année de collège, la jeune femme ne peut bientôt plus suivre le rythme scolaire. « La maladie pesait très lourd sur mon moral. Je me posais des tas de questions : pourquoi moi ? Était-ce de ma faute ? »

Le soutien des infirmières

Durant cette période difficile, Emily a pu compter sur une aide précieuse : celle des infirmières du Service d’immunologie et allergologie des HUG, qui assurent un suivi spécialisé pour les personnes souffrant de maladies auto-immunes. « Dès le premier rendez-vous, elles ont été là pour me soutenir et me guider », raconte Emily. Spécificité des HUG, cette prise en charge personnalisée s’est poursuivie tout au long du traitement, prenant successivement la forme de séances d’éducation thérapeutique, d’aide à la gestion des émotions ou de sessions de relaxation. « Je suis extrêmement reconnaissante envers les infirmières du service. Elles m’ont non seulement permis de comprendre ce qui m’arrivait, mais aussi d’envisager un futur dans lequel j’aurais appris à vivre avec ma maladie », explique la jeune femme.

Apprendre à connaître ses limites

Aujourd’hui, Emily va beaucoup mieux. Sa dernière hospitalisation remonte à octobre dernier et, après une reprise progressive, elle est maintenant de retour à temps plein sur les bancs d’école. « Je repasse ma troisième année et, après une si longue interruption, il est un peu difficile de rattraper mon retard. Mais je m’accroche », déclare la jeune femme, qui apprend à composer avec son lupus au quotidien. « La maladie s’est bien allégée, cependant elle est toujours présente. Je me suis habituée à ce nouveau style de vie en apprenant à connaître mes limites. »

L’importance de s’écouter

Emily doit, bien plus que les autres, rester à l’écoute de son corps. « Le lupus s’accompagne d’une grande fatigue, due non seulement à la maladie, mais également aux traitements. Bien me reposer est donc absolument nécessaire. » Et si son suivi médical s’est maintenant espacé, Emily peut toujours compter sur le soutien des infirmières du Service d’immunologie et allergologie. « J’ai une totale confiance en elles. Ainsi, lorsque je m’emmêle dans mes prescriptions ou que je vais moins bien, je les appelle. »

Objectif : vivre sa vie à fond

Le futur ? Emily le voit d’un œil optimiste. « Je tente juste de vivre ma vie à fond, tout en sachant quand il faut doser. Il y a des jours plus difficiles, mais la plupart du temps, ça va super. Cet hiver, par exemple, je suis partie en vacances avec ma meilleure amie et je fais même de petits jobs le week-end. Maintenant, le lupus ne m’empêche plus de vivre ma vie », conclut-elle.

Lupus érythémateux systémique (LES) : maladie inflammatoire chronique dans laquelle le système immunitaire attaque par erreur les cellules saines du corps, le LES peut toucher n’importe quel organe. Fièvre, fatigue, douleurs musculaires… ses symptômes sont multiples, mais les plus caractéristiques sont l’apparition d’une tache rouge en forme de papillon sur les joues ainsi que des douleurs articulaires inflammatoires. S’il n’existe pas de traitement pour guérir le lupus, il est en revanche possible d’agir sur ses symptômes et sur les mécanismes immunologiques sous-jacents.