Pulsations Votre histoire de vie et l’émergence d’un nouveau modèle de partenariat patients-soignants se confondent…
Vincent Dumez Atteint d’hémophilie sévère, j’ai grandi dans un espace de collaboration soignants-patients rare, une sorte d’îlot au sein du système paternaliste dominant. Ce modèle a explosé avec l’affaire du sang contaminé, au début des années 80. À la même époque, mes parents quittaient Paris pour Montréal. Moi-même contaminé après une transfusion, je me suis engagé avec les activistes de la lutte contre le sida. J’y ai découvert une autre forme de partenariat. En tant que porteurs du VIH, nous étions producteurs de savoir. C’est documenté: l’absence de traitement est propice à une forme «naturelle» de partenariat. On l’observe aussi avec les maladies rares.

De quelle façon ces activistes ont-ils influencé le partenariat?
Ce mouvement s’est violemment heurté au paternalisme médical. Ses militants martelaient: «Notre corps nous appartient. Pas question de décider sans nous.» Cela s’est traduit, notamment dans les années 90, par une judiciarisation des soins. Les malades débarquaient flanqués de leurs avocats. C’était fou! On ne pouvait pas continuer sur un mode aussi conflictuel. On a donc réfléchi à de nouvelles formes de collaboration. Le sang contaminé, le sida, les problématiques de santé mentale – qui ont émergé dans ces années-là – ont montré les limites d’un système discriminant et incapable de répondre aux nouveaux besoins.

Quel rôle a joué la chronicisation de certaines maladies?
Un rôle majeur. Un patient chronique passe environ dix heures par an avec un soignant. Et quelque 6’000 heures en actes de soins avec ses proches et sa communauté. Ces chiffres déconstruisent le mythe d’une médecine apanage des hôpitaux et des cabinets.

On parle beaucoup du «patient au centre». Pour vous, ce n’est pas du partenariat?
L’approche centrée est une revendication infirmière. Elle entend décloisonner les pratiques en favorisant la collaboration interprofessionnelle. Elle envisage aussi le patient comme un tout: physique, psychologique et social. C’est très bien. Mais, dans cette approche, on ne s’est jamais vraiment posé la question de la posture du patient, car ce n’était pas la priorité.

En quoi consiste le «modèle Montréal»?
Dans ce modèle, le patient est membre à part entière de son équipe de soins. Son savoir fondé sur l’expérience et la nécessité de co-construire les plans de soins sont reconnus. Par exemple, il doit être intégré dans tout le processus de décision. Les patients sont inclus aussi dans l’enseignement. Ainsi, c’est avec eux qu’à Montréal nous avons conçu la formation pour l’annonce du diagnostic. Personnellement, j’ai appris ma séropositivité dans une assemblée générale de patients hémophiles. J’en souffre encore. Mal annoncé, un diagnostic rompt le lien avec le patient. Communiqué dans les règles de l’art, il fonde un partenariat solide.

Les bénéfices du partenariat sont-ils étayés par des études scientifiques?
Il n’existe pas d’étude clinique randomisée à grande échelle sur le partenariat avec le patient spécifiquement. En revanche, les 70 publications de notre centre d’excellence documentent une foule d’expériences réussies. Et il existe de nombreuses publications dans le self management, l’éducation thérapeutique ou la prise de décision partagée.