C'est en 2005 que José Alves, alors âgé de 27 ans, a commencé à avoir des problèmes rénaux. «Je souffrais de douleurs abdominales et une prise de sang a montré que mon taux de créatinine (un déchet naturellement produit par les muscles et éliminé par les reins, ndlr) était trop élevé. J’ai suivi un traitement pendant deux ans qui a enrayé cette hausse», explique le quadragénaire. Mais sa santé impose de nouveaux examens. À la suite d’une biopsie du rein, le diagnostic tombe : il est atteint du syndrome de Berger, une maladie auto-immune fréquente survenant en moyenne entre 35 et 45 ans. Elle ne peut pas être guérie, mais il est possible d’en ralentir la progression grâce à des traitements spécifiques.

Si, pendant vingt ans, José Alves voit ainsi sa maladie se stabiliser, l’état de son rein finit par se dégrader. Le risque étant qu’il doive s’astreindre à des dialyses toute sa vie, l’équipe des HUG qui le suit évoque l’alternative possible : une greffe de rein. Pour trouver une personne donneuse, José se tourne vers sa famille. «Nous sommes une fratrie de six, dont cinq vivent en Suisse. Lorsque je leur ai parlé, tous mes frères et sœurs acceptaient de me donner un rein sans aucune hésitation, cela m’a vraiment touché. À l’issue des examens, c’est mon frère Joaquim Alves, de six ans mon aîné, qui a été a choisi pour devenir mon donneur, car c’est celui dont les défenses immunitaires étaient les plus élevées d’après les bilans médicaux entrepris.»

Retour à une vie normale

C’est ainsi que Joaquim et José ont été opérés en octobre 2025. En pratique, le prélèvement du rein est réalisé par un ou une urologue et l’hospitalisation dure en moyenne 72 heures pour la personne donneuse. Pour celle recevant le rein prélevé sur un individu vivant, le séjour hospitalier est de cinq à six jours.

Pour José, un nouveau chapitre s’est ensuite ouvert : après sa période de convalescence, le quadragénaire a pu reprendre une vie normale, voir avec soulagement son taux de créatinine se normaliser et ses symptômes disparaître. «Avant l’opération, dès que j’arrivais chez moi, je devais aller me coucher tellement j’étais fatigué. J’avais également les pieds et les jambes enflés. Désormais, je retravaille sans problème et je peux faire du sport», explique l’homme de 48 ans.

Quant à Joaquim, il se souvient d’une période postopératoire un peu compliquée, notamment due à des troubles digestifs douloureux lui ayant valu un jour de plus d’hospitalisation. Mais avec l’appui de sa femme et de ses trois enfants, dont une fille étudiante en soins infirmiers, il a pu se remettre sereinement et reprendre le travail deux mois après l’intervention. «J’ai recommencé dans la cafétéria de l’Hôpital des enfants, qui est un peu plus calme. Mon employeur, les HUG, et mes collègues m’ont vraiment soutenu dans cette aventure», souligne le quinquagénaire.

Mis en confiance

Cette expérience n’en a pas moins été marquante : «Nous sommes une famille très soudée. José est le parrain de ma fille aînée. Je n’ai pas eu peur de cette intervention. Travaillant à l’hôpital, je suis très souvent en contact avec des médecins. J’ai discuté de cette greffe avec plusieurs de ces spécialistes, y compris autour de cafés. Ces personnes étaient rassurantes, parfois même admiratives de ma démarche. Tout cela m’a mis en confiance.» S’il admet avoir eu quelques douleurs dans les semaines qui ont suivi l’opération, il ne voit aujourd’hui aucune différence entre l’avant et l’après. Si ce n’est la perte de deux ou trois kilos : «Pour préserver ma santé rénale, les médecins m’ont incité à faire attention à ma consommation de sel. Je mange donc moins de charcuterie et je ne touche plus aux cacahuètes, ni aux chips. Ce qui n’est pas plus mal… »