Certaines douleurs rebelles ne sont pas associées à une lésion apparente et donc «ne se voient pas» lors des examens d’imagerie médicale. Elles n’ont toutefois rien d’imaginaire. On sait aujourd’hui qu’elles sont liées à un bug de la tour de contrôle de la douleur située dans le cerveau.

Invisibles et complexes, ces douleurs sont parfois mal comprises par l’entourage: «Fais un effort», «Tu exagères», «C’est dans la tête». Entre incrédulité et suspicion, certaines réactions empirent la situation. Elles accentuent l’isolement des patients auxquels incombe le fardeau de la preuve. Or, il n’existe pas de causalité unique, mais un faisceau de facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. Tout comme il n’y a pas de bonne ou de mauvaise raison de souffrir.

Il est prouvé que comprendre les mécanismes à la base de ces douleurs change les représentations négatives et les idées reçues. Pour aider la personne touchée, il est essentiel que les proches connaissent et reconnaissent la maladie, et qu’ils ne doutent pas de sa réalité. Toujours la croire lorsqu’elle dit qu’elle a mal. Sans jugement.

Le dossier ainsi que l’infographie de cette édition font le point sur les connaissances actuelles dans ce domaine.