La population active n’est pas épargnée par le cancer. Parmi elle, des jeunes parents sont malheureusement frappés par la maladie. L’annonce d’un tel diagnostic représente un vrai bouleversement pour le patient, mais aussi pour ses proches, à plus forte raison lorsqu’il s’agit de ses enfants. Comment leur en parler? C’est l’épineuse question à laquelle les parents atteints de cancer sont confrontés, en plus de la maladie et de ses conséquences. Lia et les petits pois ou C’est quoi le cancer?*, un joli livre réalisé par l’Association Novacarta, est une ressource potentiellement utile dans ces moments délicats. Grâce au soutien de la Fondation privée des HUG, il peut être commandé gratuitement par les patients du Service d’oncologie des HUG. Ceux-ci peuvent en faire la demande auprès des soignants lors d’une consultation.

Un objet de transition utile

L’ouvrage, écrit par Monica Axelarad, Urs Richle et illustré par Adrienne Barman, Tom Tirabosco et Johan Walder, raconte l’histoire de Lia, qui apprend que son parent souffre d’un cancer, une maladie grave dont on peut mourir. À travers ce récit touchant, différents thèmes sont abordés: la maladie bien sûr, ses signes visibles, ses traitements et leurs effets secondaires, son retentissement sur le quotidien, la guérison, mais aussi la mort. L’originalité de ce petit livre illustré? Il est personnalisable en fonction de la situation particulière de chaque patient (parent atteint, modèle familial, fratrie, type de cancer, etc.). Il existe en trois choix graphiques différents et est disponible en plusieurs langues (français, allemand, italien, anglais et espagnol). L’ouvrage se décline ainsi en 1200 versions différentes. «Devoir entamer cette discussion avec son enfant peut demander beaucoup d’énergie et de courage. Un livre est un objet de transition qui peut aider à trouver les mots et alléger un peu le fardeau», commente Sandy Decosterd, responsable des soins au Département d’oncologie.

Dire la vérité

Les spécialistes s’accordent aujourd’hui sur l’importance de dire la vérité à l’enfant, même si celle-ci est douloureuse à entendre. Il faut en effet à tout prix éviter qu’il se livre à de fausses interprétations et se sente responsable de ce qui arrive. Une situation fréquente lorsque l’enfant perçoit une ambiance pesante autour de lui ou des changements dans son quotidien. Comme Lia, le personnage du livre, qui croit que son père est triste et fâché parce qu’elle n’a pas mangé ses petits pois à midi. Mais surtout, les non-dits et le «mensonge» risquent de rompre la confiance que l’enfant porte à l’adulte et générer plus tard beaucoup de colère et d’incompréhension. À l’inverse, parler avec franchise et en utilisant des mots adaptés à l’âge de l’enfant l’aide à se familiariser avec la maladie et à mieux comprendre ce qui arrive. «La fatigue, l’irritabilité du parent, la présence de tiers pour prendre le relais, etc.: les changements que le cancer entraîne au jour le jour affectent et angoissent parfois l’enfant», indique Sandy Decosterd. Lui permettre d’anticiper les événements les rend moins menaçants et diminue son inquiétude.

Sensibilisation des soignants

Cette action envers les patients s’inscrit dans un projet plus large d’accompagnement des équipes médico-soignantes. Pour les aider au mieux dans ce processus, un travail de sensibilisation est fait en parallèle auprès des soignants: «Aborder les questions du devenir, de l’espoir et de la mort exige une expertise relationnelle et de bons outils. On ne peut pas demander aux patients d’engager ce genre de discussions avec leurs enfants si nous-mêmes ne sommes pas capables de l’aborder avec eux», conclut Sandy Decosterd.