Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), le diagnostic est inattendu. La plupart sont des jeunes adultes, qui ont très peu de connaissances sur le mal qui les touche. Passé le choc de l’annonce, doutes et incompréhension tourmentent les patients. Lors des visites médicales, les infirmiers des HUG étaient pressés de questions. Des interrogations bien naturelles pour qui doit vivre avec la SEP, mais auxquelles le corps médical n’avait pas toujours le temps de répondre en profondeur. Conscient que la maladie ne se résume pas au traitement, le Service de neurologie a bénéficié du soutien de la Fondation privée des HUG pour ouvrir en avril 2018 une nouvelle consultation afin d'épauler les patients dans leur quotidien.

Collaboration avec le neurologue

Pilier central de cette structure, Sandrine Bastard occupe la fonction d’infirmière spécialisée. «Il était important de créer un poste dédié à cette consultation, pour que les patients aient une personne de référence fixe, explique-t-elle. On peut ainsi réellement les accompagner dans leur parcours.» Sandrine Bastard œuvre en collaboration avec le neurologue, grâce à des consultations communes. Puis elle approfondit les explications médicales avec le patient.

«Au début de ma prise en charge, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, raconte Sarah, à qui on a diagnostiqué une SEP de type poussée-rémission il y a un an. J’ai eu beaucoup d’échanges avec Sandrine Bastard, par exemple pour comprendre les résultats de mes analyses. Parfois, il y a des choses qu’il faut répéter plusieurs fois, non pas parce qu’on ne les a pas comprises, mais parce qu’on a besoin de les entendre.» Des échanges réguliers permettent de rassurer les patients, à l’instar de Nabil, atteint d’une SEP primaire progressive: «Cela m’a beaucoup aidé de savoir que ce qui m’arrivait était typique de ma maladie et que je n’étais pas fou.»

Ecoute et empathie

Grâce à des contacts réguliers, l’infirmière peut effectuer un suivi du traitement et de ses effets secondaires. Lorsque cela est nécessaire, elle redirige les patients auprès de spécialistes. En face d’elle se trouvent parfois des personnes très informées. «Nombreux sont les patients qui se renseignent sur les nouveaux traitements sur Internet, développe Sandrine Bastard. Mon rôle est de leur apprendre à distinguer les éléments avérés des rumeurs de traitements miracle.» Et de citer pour exemple les recommandations alimentaires qui pullulent sur le Web malgré l’absence de validation scientifique.

Mais la consultation SEP ne se réduit pas au contrôle du traitement. Une attention particulière est portée à la qualité de vie des patients. Que ce soit lors de consultations face à face ou via des conversations téléphoniques, l’infirmière aide les personnes concernées à apprivoiser leur nouvelle réalité. «On nous apprend que la SEP ne nous empêche pas de vivre notre vie, confirme Sarah. J’étais soulagée de savoir que je pouvais continuer à faire du sport et sortir avec mes amies.» Le sport compte parmi les questions fréquentes, tout comme les voyages. Sandrine Bastard apporte conseils et astuces sur l’organisation à mettre en place avant un séjour à l’étranger.

Lorsqu’on tend l’oreille du côté des patients, les retours sont positifs, comme le prouve l’enquête de satisfaction menée en hiver dernier. La disponibilité et l’écoute lors de la consultation sont appréciées. «Cela apporte un côté très humain à la prise en charge, souligne Nabil. Sandrine Bastard fait preuve de beaucoup d’empathie, on peut prendre le temps de parler librement de la maladie sans jugement. A chaque fois que j’en sors, je suis reboosté!» Forte de ce succès, l’Unité de sclérose en plaques souhaite développer un accompagnement personnalisé des patients en établissant des échelles de suivi pour aider les neurologues lors des consultations.