Maladie se déclarant chez le jeune adulte, la schizophrénie souffre encore aujourd’hui d’une image négative. Or, les prises en charge actuelles offrent à beaucoup de patients un réel espoir d’intégration.
Une personne entend une voix intérieure. Elle se croit menacée par des gens. A n’en pas douter, ces hallucinations auditives et ces idées délirantes de persécution lui font perdre ses repères dans la réalité et provoquent un imbroglio mental. Suffisent-elles à diagnostiquer une schizophrénie ? « Ces symptômes sont les plus visibles, mais le plus souvent la personne en présente aussi d’autres : apathie, difficultés d’attention et de mémorisation, isolement, désorganisation de la pensée. Bref, une modification fondamentale dans son vécu et son comportement », répond le Pr Stefan Kaiser, médecin-chef du service de psychiatrie adulte aux HUG. « Cette maladie provoque une angoisse et une souffrance intenses rendant difficile une vie professionnelle et sociale », complète Louise Dunnigan Rast, infirmière au programme de jour du Centre ambulatoire de psychiatrie et de psychothérapie intégrés (CAPPI) Eaux-Vives.
Début insidieux
La schizophrénie survient en général entre 18 et 25 ans et touche environ 1 % de la population. Son origine est inconnue, mais l’hérédité (plus de 100 gènes impliqués) et des facteurs environnementaux jouent un rôle. Elle peut débuter insidieusement : le sujet devient peu à peu introverti et s’isole toujours plus. « Le changement peut passer inaperçu pendant des mois ou des années, jusqu’à ce que des idées délirantes ou d’autres manifestations soient constatées par les proches. Dans d’autres cas, la maladie éclate brutalement, à la faveur d’un stress », détaille le psychiatre.
Patient au centre du projet
« Les familles remarquent des changements, mais sont en détresse et ont souvent peur de consulter », souffle Louise Dunnigan Rast. Pourtant, un diagnostic précoce est primordial : plus tôt une personne est prise en charge, meilleur est son pronostic.
La schizophrénie se soigne par une approche globale. Les traitements combinent les médicaments – très efficaces pour les hallucinations et les idées délirantes – avec un travail psychothérapeutique et la reconstruction d’un réseau social. « Il est important de placer le patient au centre du projet de soins », insiste le Pr Kaiser. « Un épisode psychotique, c’est comme un naufrage : la personne ne sait plus où elle est ni où elle veut aller. Notre travail consiste d’abord à l’amener à accepter la maladie, puis à reconnaître les signes avant-coureurs pour qu’elle reconstruise une identité positive. Nous l’aidons à regonfler le gilet de sauvetage et à ajuster les voiles pour affronter toute nouvelle tempête. L’entourage familial est un partenaire pour soutenir ce processus de rétablissement », relève l’infirmière.
Et les résultats sont là : les patients souffrant de schizophrénie ont aujourd’hui une bonne chance de se rétablir. Un tiers a une vie familiale, professionnelle, souvent avec des traitements continus. Les autres connaissent des difficultés et nécessitent un soutien, par exemple un travail dans un atelier protégé. Enfin, une partie d’entre eux ont besoin dans leur vie quotidienne de l’aide de leur famille ou vivent dans un foyer.
David, un long chemin
« A 20 ans, je parlais au téléphone avec Dieu. A ces idées mystiques se mêlaient des pensées suicidaires », se souvient David*. A l’époque, il souffre d’une incapacité à reconnaître sa maladie (appelée anosognosie). Il décline au fil du temps, voyant ses capacités mentales réduites à néant. « J’étais incapable de tout dialogue avec mon entourage et je devenais même agressif à cause du délire de persécution », dit-il. Pourtant, il s’en sort. « Le déclic est venu lorsqu’on m’a traité de force. J’ai compris que tout allait mieux si je prenais mon traitement. Ensuite, j’ai fait confiance aux soignants, ce qui m’a installé dans une dynamique positive. Avec la psychothérapie, j’ai appris à me connaître, à mettre des mots sur mes émotions, à objectiver mes craintes et mes angoisses. » Un long chemin d’une dizaine d’années qui le mène au rétablissement. « Même si la maladie a été très invalidante, on n’est pas handicapé à vie : j’ai retrouvé ma famille, mes anciens amis et un travail. J’ai une vie normale, car j’ai accepté ma schizophrénie. Je prends mes traitements, ai un suivi régulier médico-infirmier et des stratégies pour gérer mon stress », conclut le quarantenaire, aujourd’hui entrepreneur.
* Prénom d’emprunt.
Texte:
- Giuseppe Costa
Photos:
- Keith Negley
