Pulsations - handicap

Aider les enfants en situation de handicap

admin — Mon, 01 Apr 2024 10:59:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

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Julien Gregorio

La neuroréhabilitation pédiatrique est une discipline en plein essor qui améliore la qualité de vie des jeunes et de leurs familles.

Depuis janvier 2023, la Dre Marine Cacioppo s’occupe du projet de neuroréhabilitation pédiatrique des HUG, en partenariat avec le Centre Qap et la Fondation Clair Bois, où elle consulte également. La jeune médecin, spécialiste de médecine physique et de réadaptation, explique : «Mon rôle est de réduire les séquelles physiques, psychiques et sociales des enfants en situation de handicap. Je cherche à améliorer la participation et la qualité de vie de ces jeunes et de leur famille. Cela passe par une meilleure autonomie tant à l’école que dans les loisirs ou à la maison.»

Objectifs du quotidien

Depuis quelques années, la neuroréhabilitation a le vent en poupe, car elle porte ses fruits chez les enfants dont le cerveau a été lésé. «Plusieurs recherches montrent qu’une prise en charge intensive et ciblée sur des objectifs du quotidien (comme attacher des boutons, se coiffer, entre autres) permet de faire de grands progrès. Il existe même, dans certains pays, des stages de rééducation intensive sur quelques semaines. Plus on travaille des gestes précis, plus l’enfant progresse et gagne en autonomie», poursuit la spécialiste.

La plupart des jeunes qui consultent la Dre Cacioppo ont des difficultés aussi bien dans leurs mouvements que dans leur développement cognitif. «Que le handicap ait été présent à la naissance ou qu’il soit la conséquence d’un accident ou d’une maladie, je cherche à optimiser leur prise en charge. Pour y parvenir, je coordonne l’intervention des spécialistes : physiothérapeutes, ergothérapeutes, logopédistes, neuropsychologues, psychologues, entre autres. Le suivi se fait souvent pendant une longue période. Je m’occupe également de proposer les moyens auxiliaires qui pourraient faciliter le quotidien», détaille la Dre Cacioppo.

Suivi pluridisciplinaire dès le début

Ce travail de cheffe d’orchestre se fait avec les thérapeutes de l’hôpital, mais aussi celles et ceux en cabinet. Aux HUG, la Dre Cacioppo intervient également au chevet des jeunes hospitalisés pendant plusieurs semaines suite à un accident ou une maladie qui les empêche de bouger ou parler normalement : «Après un grave accident de la route, par exemple, un enfant peut rester plusieurs mois à l’hôpital pour sa rééducation, car son état l'empêche de rentrer chez lui. Il bénéficie alors d’un suivi pluridisciplinaire, dès le début de son hospitalisation, jusqu’à ce qu’il regagne son domicile avec toute l’aide nécessaire.»

« Dès l’âge de deux mois, mon fils a fait des séances de rééducation »

Marie Zamborlini est convaincue que la rééducation dès le plus jeune âge est indispensable pour améliorer la qualité de vie des enfants en situation de handicap et limiter les séquelles neurologiques. Et elle sait de quoi elle parle : elle est pédiatre, mais également mère d’un petit garçon né grand prématuré et dont une hémorragie cérébrale in utero a paralysé le côté droit. «Dès que Mattia est sorti de l’hôpital, à deux mois de vie, il a commencé à faire de la physiothérapie. À neuf mois, il a aussi commencé l’ergothérapie. Aujourd’hui, Mattia a 4 ans et demi et trois séances de rééducation par semaine. Il ne pourra pas récupérer totalement des séquelles de son hémorragie, mais un tel suivi intensif fait vraiment la différence. Tout petit, ses progrès étaient très rapides. Aujourd’hui, c’est moins spectaculaire. Cela n’est pas étonnant : la plasticité cérébrale diminue avec l’âge.»

Mattia a déjà participé à deux stages intensifs de réhabilitation. «Ils sont dispensés en Belgique. Nous sommes partis deux fois pendant deux semaines afin que notre fils profite de cinquante heures de rééducation par camp. Cela permet aux enfants de passer des caps importants en se focalisant sur des objectifs de la vie quotidienne. Mattia adore cuisiner, alors il a appris, par exemple, à tenir un bol de sa main droite. Il a aussi commencé à faire de la draisienne.» Pour la mère et pédiatre, la combinaison de séances hebdomadaires et de stages intensifs annuels permet à son fils de ne pas perdre ses acquis et d’en développer d’autres.

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Centre Qap de réhabilitation pédiatrique à Carouge

Centre Qap

La Fondation Clair Bois assure un accompagnement adapté aux personnes en situation de handicap

Fondation Clair Bois

Mieux accueillir les enfants en situation de handicap

admin — Sat, 29 Apr 2023 21:26:03 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

Photos:

Julien Gregorio

Une équipe pluridisciplinaire anticipe et accompagne les hospitalisations de ces jeunes aux besoins particuliers. Elle se déplace dans les différents services de l’Hôpital des enfants.

Lorsqu’un enfant doit être hospitalisé, le stress est souvent grand pour les parents. Cela est d'autant plus le cas lorsque le ou la petite est en situation de handicap. Dans ces situations, le personnel soignant peut ressentir des difficultés face aux besoins particuliers d’une personne en fauteuil roulant ou souffrant d’un handicap mental, par exemple. Fortes de ce constat, trois personnes directement impliquées dans l’accompagnement des enfants en situation de handicap – Laurent Jardinier, infirmier, Sarah Eigenheer-Meroni, physiothérapeute, et Florence Klimczak, ergothérapeute – ont mis sur pied l’équipe mobile handicap pédiatrique (EMHP) au sein du Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent.

Cette équipe pluridisciplinaire s’attelle d’une part à bien préparer l’arrivée de l’enfant en s’assurant que ses objets personnels, les appareillages spécifiques, les moyens auxiliaires, entre autres, seront à disposition. Elle veille également à ce que le dossier du ou de la jeune soit à jour afin que l’équipe soignante dispose de toutes les informations utiles pour répondre à ses besoins particuliers. L’enfant est-il capable de déglutir ? Dort-il sur un côté en particulier ? Ces questions font partie des différents aspects passés en revue avant son entrée à l’hôpital.

Sarah Eigenheer-Meroni précise : « En présence d’un handicap physique par exemple, les physiothérapeutes et ergothérapeutes sont davantage sollicités. Pour une personne porteuse de troubles du spectre autistique, ce sera plutôt aux infirmiers et infirmières d’intervenir. À titre d’exemple, si une enfant en situation de handicap doit subir une opération orthopédique, l’EMHP peut déjà prendre contact avec le réseau thérapeutique et avec la famille pour savoir ce dont elle aura besoin tant à l’hôpital que lors de son retour à la maison. Une fois le personnel infirmier au courant de ce qu’implique le handicap de l’enfant, il peut mieux se préparer pour prodiguer les soins en fonction de la complexité du cas particulier. »

Florence Klimczak souligne : « Le travail effectué en amont par l’EMHP permet une hospitalisation plus sereine. » Et Laurent Jardinier de conclure : « Les médecins ainsi que les différentes équipes soignantes de l’hôpital peuvent nous contacter. Notre intervention réduit les craintes et le stress de tout le monde : enfant, parents et équipes soignantes. »

Pour en savoir plus : www.hug.ch/enfants-ados/handicap

« Ma fille a pu exprimer ses craintes et s’est sentie entourée »

Estelle* a une longue expérience des hôpitaux. Sa fille cadette, Éloïse*, aujourd’hui âgée de 20 ans, est née grande prématurée. « Petite, Éloïse ne bougeait pas beaucoup et louchait énormément. Après plusieurs consultations, le diagnostic est tombé : elle est hémiplégique du côté droit. Elle a déjà subi pas moins de 24 interventions chirurgicales depuis sa naissance. » Récemment, la jeune femme a été admise aux HUG pour une intervention orthopédique. « L’EMPH a pris contact avec elle avant son admission. Éloïse a pu exprimer ses craintes et elle s’est sentie entourée par des personnes "amies". Pour ma fille, ce contact préalable avec l’EMHP a fait toute la différence. Par ailleurs, Florence Klimczak m’a aidée à obtenir du matériel spécifique pour pouvoir accueillir Éloïse à la maison pendant la phase de consolidation postopératoire. Un tel service personnalisé est très apprécié. »

* Prénom d’emprunt.

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Des bains pour tous et toutes

admin — Tue, 24 Jan 2023 11:38:03 +0000

Texte:

Anne-Marie Trabichet

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David Wagnières

Où se trouve un espace unique dans lequel personnes à mobilité réduite, seniors, mais aussi grand public, viennent se ressourcer ? Aux Bains de Cressy, qui proposent des prestations de soin et de bien-être dans un cadre luxuriant.

À l’origine des Bains de Cressy, il y a une mission fondatrice : accueillir des personnes à mobilité réduite à des prix abordables. Créés en 2001 par la fondation Foyer Handicap, repris ensuite par les HUG, les Bains ont conservé cet objectif d’accessibilité, tout en ouvrant leurs prestations au public, notamment grâce à des partenariats public-privé.

Car au-delà des bassins chauffés à 34 °C, nichés dans un écrin tropical de vrais palmiers, nous trouvons à Cressy Santé l’Unité d’orthopédie et de traumatologie du sport des HUG, labellisée Swiss Olympic Medical Center, le Groupe médical de Cressy (Arsanté) et Sport Multithérapies, un cabinet privé de physiothérapie. « C’est un véritable complexe de santé qui allie les avantages du service public et du privé », résume Jorge da Roxa, directeur des Bains de Cressy.

Des temps dédiés aux soins

Les matins, l’espace est réservé aux seniors, aux personnes à mobilité réduite, aux thérapies et aux institutions partenaires. Les bassins sont alors animés par des cours, des soins, des séances de physiothérapie ou de rééducation. « La fondation Pro Senectute, par exemple, propose des cours d’aquagym plusieurs fois par semaine pour les personnes âgées », explique Jorge da Roxa. Cressy est ainsi devenu, avec le temps, un réflexe de soins pour le personnel de santé des HUG et d’ailleurs, qui envoient leur patientes et patients dans cet environnement propice à la détente.

Une mission sociale

Mais les possibilités offertes aux Bains de Cressy ne s’arrêtent pas là puisque l’institution met également ce décor unique à disposition d’un public moins habitué à ce type de lieu. La Croix-Rouge genevoise, par exemple, vient une fois par semaine avec des personnes à bas revenus. Et un groupe de femmes requérantes d’asile de l’Hospice général a profité d’une soirée spéciale dans les Bains, privatisés pour l’occasion. « Certaines d’entre elles ne s’étaient même jamais baignées. Ce fut un moment unique, les bénéficiaires avaient des étoiles dans les yeux et tout le personnel accompagnant aussi », se souvient le directeur.

Une oasis de santé pour toutes et tous

Les après-midi et week-ends, le grand public peut, à son tour, en profiter. Malgré une concurrence qui s’est développée, Cressy conserve sa place grâce à son cadre, ses tarifs modérés et son orientation familiale. « Bien sûr, on ne peut pas nous comparer à un spa de luxe. Mais nous sommes adaptés aux familles et nous disposons d’un matériel spécialisé qui permet une vraie expérience de santé et de bien-être », revendique Jorge da Roxa.

«Mon fils a appris à nager ici»

« Je ne connaissais pas Cressy avant d’avoir un enfant. C’est en cherchant des leçons pour bébés nageurs que je suis tombée sur les Aqualiens, des cours parent-enfant axés sur la relation dans l’eau. La première fois que je suis entrée dans l’eau avec mon bébé, j’ai eu peur pour lui, mais ensuite j’ai appris à lâcher prise et à l’accompagner dans ses jeux et découvertes. Nous avons passé de très beaux moments avec mon fils et c’est à Cressy qu’il a appris à nager. Ici, tout est pensé pour les familles. »

ANNE-CHRISTINE, 39 ans

«Le plus grand bénéfice, c’est pour la tête !»

« J’ai un abonnement annuel aux Bains de Cressy depuis onze ans. J’y viens tous les matins et je peux vous dire que Cressy Santé porte bien son nom. Je souffre d’arthrose et les médecins m’ont dit il y a quinze ans que ma nuque allait se bloquer et que je ne pourrais plus jardiner. Aujourd’hui, je n’ai pratiquement plus mal, je bouge et je jardine. C’est grâce à l’eau chaude et au mouvement. Mais le plus grand bénéfice, c’est pour la tête ! Ici je retrouve des personnes que je connais, cela crée du lien social. Et dans l’eau chaude sous les buses, la tête se vide, on relativise tout. »

BLAISE, 89 ans

«On est comme en apesanteur»

« Cela fait dix-huit ans que je viens une fois par semaine aux Bains de Cressy pour une thérapie. C’est un vrai moment de bien-être. Quand on vit en fauteuil roulant, on a besoin d’être un peu debout et, dans l’eau, on est comme en apesanteur. Tout cela c’est grâce au Fonds Dauphins, une fondation qui engage des étudiantes et des étudiants en santé pour aider les personnes handicapées à entrer et rester dans l’eau. »

CÉDRIC, 50 ans

Géraldine Pauget, responsable de l’accueil et de la réception des Bains de Cressy, Jasmina Kalapac, gardienne des bains et animatrice sportive, et Jorge Da Roxa, directeur de Cressy Santé.

Cédric avec Guillaume, étudiant engagé par le Fonds Dauphins, qui l’assiste dans l’eau.

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Une balançoire pour les enfants en fauteuil roulant

admin — Mon, 17 Oct 2022 12:28:09 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

Julien Gregorio

Grâce à l’initiative de la Fondation Sanfilippo Suisse qui souhaitait que tous les enfants aient accès à une balançoire, le jardin de l’Hôpital des enfants dispose désormais d’une nacelle conçue spécialement pour les fauteuils roulants.

Durant leur hospitalisation ou avant et après leurs consultations, les jeunes patientes et patients accèdent à cet équipement à l’aide d’une rampe. Si leur mobilité le leur permet, ils utilisent deux cordes pour se balancer de manière autonome.

Cette nacelle adaptée ravit également les enfants, adolescentes et adolescents scolarisés à l’École de pédagogie spécialisée de la Roseraie, notamment pendant leurs récréations.

L’achat et l’installation ont été possibles grâce au généreux soutien de l’Association enfance et maladies orphelines et de la Loterie romande.

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Soigner au-delà du handicap

Anonyme — Sat, 01 Jan 2022 16:40:26 +0000

Texte:

Lætitia Grimaldi

Photos:

Alexandre Baumgartner

S’adressant aux patients et patientes en situation de handicap physique, mental ou encore sensoriel, le Programme handicap des HUG vise une prise en charge optimisée, aux urgences comme lors des hospitalisations ou des soins ambulatoires.

Tout est parti d’une discussion entre collègues soignants dans les couloirs des HUG. Nous sommes alors en 2012 et l’idée d’une prise en charge adaptée pour les personnes en situation de handicap se mue rapidement en évidence. Sous l’impulsion du Pr Arnaud Perrier, aujourd’hui directeur médical, les initiatives se multiplient, à commencer par la mobilisation d’une équipe : groupe de travail pour identifier les besoins prioritaires, création d’un poste de médecin référent handicap, puis d’une infirmière de liaison et de soignants ou de soignantes référentes dans divers services. Ce qui était un projet intégré au plan stratégique de l’hôpital, soutenu par la Fondation privée des HUG, devient un programme à part entière en 2019.

Procédure d’accueil simplifiée

Aujourd’hui, les mesures sont concrètes et se glissent à toutes les étapes de la prise en charge. À commencer par les urgences : les personnes présentant un handicap bénéficient d'une procédure d'accueil simplifiée. Sont ainsi prévues installation rapide dans un box individuel, attente réduite ou encore fiche d’admission préalable rassemblant une multitude de renseignements (données médicales, nature du handicap, indications sur les aptitudes à communiquer, besoins spécifiques, etc.). Autant d’éléments visant à réduire le stress des patients et patientes mais également à guider l’équipe soignante pour une prise en charge la plus confortable possible. « Aux urgences, ces patients sont nos VIP : nous veillons à une approche individualisée, quelle que soit la situation, car les personnes en situation de handicap nécessitent des soins complexes que nous devons appréhender dans leur globalité », confie la médecin référente Handicap, par ailleurs médecin adjointe neurologue, la Dre Anne-Chantal Héritier.

Maintenir un « fil rouge »

Et tout est fait pour que ce statut se prolonge bien au-delà des urgences : « En cas d’hospitalisation comme de soins ambulatoires, notre but est de maintenir un "fil rouge" entre les habitudes de vie de la personne et son parcours à l’hôpital. Cela passe par une communication la plus efficiente possible, en incluant les proches, tuteurs, représentants thérapeutiques, etc. Mais également par une optimisation du programme d’examens ou encore par des visites régulières en cas d’hospitalisation pour veiller à la prise en compte des besoins propres à la personne », détaille Isabelle Royannez, case manager référente pour le handicap. Le Programme handicap se décline également en une consultation « Handiconsult » et en un vaste réseau avec les partenaires sociaux et de santé extérieurs.

La pédiatrie œuvre elle aussi pour une prise en charge optimisée en cas de handicap. Si les démarches découlent pour une large part du Projet CHANGE (Coordination-HAndicap-Neuropédiatrie-GEnève), elles sont également en lien avec le Programme handicap lui-même. « Nous partageons certains outils, comme la fiche d’admission spécifique. Celle-ci est précieuse pour donner une "photo" de l’enfant à son arrivée aux urgences, ajuster les interactions, éviter de potentielles maladresses. Certains enfants atteints de troubles autistiques ne supportent pas le bruit ou le contact physique, par exemple. Nous avons mis en place des protocoles spécifiques pour limiter au maximum les sources de stress inhérentes aux soins », indique Laurent Jardinier, infirmier référent du projet CHANGE.

Les défis à venir ? « Étendre la formation des soignants pour multiplier les référents dans un maximum d’unités et de services », résume la Dre Héritier. Et de garder en tête cette détermination, devenue leitmotiv, du Pr Perrier : « Quand on sait prendre en charge les personnes qui ont le plus de difficultés, on prend mieux en charge toutes les autres. Un tel programme nous rend collectivement meilleurs. »

Hervé, 70 ans, retraité : « Une attitude particulièrement bienveillante et délicate »

« J’ai découvert le Programme handicap des HUG lorsque mon fils a été conduit aux urgences en octobre dernier. Je ne peux que saluer l’accueil qui lui a été réservé. Installation dans un box individuel dès son arrivée, visite de l’équipe soignante, examens et mise en place du traitement dans la foulée : la prise en charge a été excellente. François-Xavier a 37 ans, il est polyhandicapé, mutique et présente des troubles du spectre autistique. Son profil rend difficile le quotidien, mais plus encore ces situations mêlant douleur et appréhension. Je suis d’autant plus reconnaissant aux HUG que l’efficacité de la prise en charge médicale a été doublée d’une attitude particulièrement bienveillante et délicate à l’égard de mon fils. »

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Handicap : des soins sur mesure

Anonyme — Sat, 01 Jan 2022 12:29:57 +0000

Texte:

Suzy Soumaille

Photos:

John Elbing

Face à un ou une patiente présentant une déficience intellectuelle, des troubles autistiques ou encore un polyhandicap, l’improvisation n’a pas sa place. La personne concernée n’est souvent pas en capacité d’exprimer ses problèmes de santé ou ses besoins. Elle nécessite véritablement des soins à la fois particuliers et spécialisés, qui intègrent son réseau aidant.

Pour pallier la connaissance insuffisante des spécificités de prise en charge et d’accompagnement des personnes en situation de handicap, les HUG ont mis en place un programme ambitieux depuis 2012 : le programme handicap. Cette démarche d’amélioration inclusive repose sur la sensibilisation de l’ensemble du personnel de santé, la formation et la promotion des bonnes pratiques.

Ainsi, le Service des urgences a été le premier à bénéficier d’une procédure d’accueil simplifiée avec un formulaire d’admission, complété au préalable par les aidants, familiaux ou professionnels. Quelle est la meilleure manière d’entrer en contact avec la personne ? Comment réagit-elle à la douleur, à la peur ou au bruit ? A-t-elle un rituel pour dormir ? Les nombreuses informations transmises aident à décoder le fonctionnement de la personne et donnent des clefs pour communiquer qui facilitent beaucoup sa prise en charge. Cette approche individualisée réduit le stress des patients et patientes tout en guidant l’action attentive et bienveillante de l’équipe médico-soignante.

L’objectif aujourd’hui est de maintenir le fil rouge entre les habitudes de vie de la personne en situation de handicap et son parcours à l’hôpital dans tous les domaines de soins. Une communication efficace, incluant la famille ou l’institution dans laquelle elle réside, est l’une des clefs pour y parvenir.

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handicap

Programme handicap : au-delà de la prise en charge

fgut — Tue, 30 Nov 2021 23:00:00 +0000

Texte:

Pulsations

Photos:

Pulsations

A 20 ans, Marie s’apprête à vivre sa 26ème opération chirurgicale, la 1ère dans le monde des adultes.

Avant même son entrée à l’hôpital, Marie bénéficie d’une consultation de coordination dans le cadre du programme handicap. Un programme qui s'adresse en particulier aux patientes et patients, adultes et enfants, présentant une déficience intellectuelle (retard mental), des troubles du spectre de l'autisme ou un polyhandicap.

Ces personnes bénéficient d'une procédure d'accueil simplifiée aux urgences et d'une prise en charge adaptée à leur situation de handicap.

Plus d’infos sur le programme handicap

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Agenda octobre - décembre 2019

admin — Tue, 01 Oct 2019 14:36:01 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

Benjamin Schulte

Octobre

08/10

Soins palliatifs
Journée mondiale
14h-20h30
Auditoire Marcel Jenny
Rue Gabrielle-Perret
Entrée libre

Des soins pour la vie avec la médecine palliative. A l’occasion de la journée mondiale, les HUG informent sur leurs offres de soins et sur le réseau genevois : stands, animations, table ronde et rencontres avec des professionnels.
Programme détaillé "Des soins pour la vie avec la médecine palliative"

11/10

Cancer du sein
Sensibilisation
15h00
Hôpital des enfants
Auditoire de pédiatrie
Av. de la Roseraie 45

L’attachement : une dimension psychologique au cœur de la relation praticien-patient, par le Pr Nicolas Favez, professeur de psychologie clinique à l’UNIGE. Cette conférence est suivie, à 15h40, de La guerre des tétons, un cancer du sein dessiné, par Lili Sohn, autrice de BD.
Programme complet Mois du cancer du sein

29/10

Prévention
Cœur, Vaisseaux, Cerveau

10h30-19h
Auditoire Marcel Jenny
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre

Lors de cette journée, les HUG proposent des stands d’information et vous invitent à des ateliers interactifs et des tests de dépistage. Objectif ? Trouver des motivations et adopter des comportements favorables au maintien de la santé. De 17h30 à 19h, conférences.
Programme complet "Cœur, Vaisseaux, Cerveau"

18h30-21h
Bâtiment Louis Prévost
10e étage

La soirée Mix&Mash, organisée par l’Office des Nations unies à Genève, est l’occasion d’échanger sur le thème de la prévention de la santé. Musique avec le UN Jazz Band.

30/10 au 04/01

Photos
Aidants, aidés – Destins croisés

Bâtiment David Klein
Accueil de l’hôpital
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4

Une exposition de photographies illustrant la nature complexe du lien et de la relation d’aide. Celle-ci s’incarne dans des contextes individuels et familiaux très différents.
Plus d'informations sur l'exposition Aidants, aidés – Destins croisés

Mercredi 30
17h
Auditoire Jenny
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4

Présentation d’une nouvelle formation destinée aux proches aidants, mise sur pied par la Haute école de santé et la Direction générale de la santé.

Novembre

08 au 17/11

Automnales
HUG, hôte d’honneur
11h-21h
Dimanche : 10h-20h
Palexpo
Route François-Peyrot 30

Les HUG sont l’hôte d’honneur des Automnales, la traditionnelle foire genevoise accueillant près de 600 exposants. Sur leur stand, en présence de professionnels, ils proposent des conférences, des activités interactives et des ateliers ludiques pour les enfants.
Programme "Automnales"

18/11 au 03/01

Exposition
Esprit Nomade

L’illustration de riches trajectoires de seniors ayant migré en Suisse au cours de leur vie, à travers une exposition itinérante composée de témoignages et d'un éclairage scientifique :

Du 18 au 29/11
Hôpital de Loëx
Rte de Loëx 151

Du 02 au 14/12
Hôpital de Bellerive
Ch. de la Savonnière 11

Du 16/12 au 03/01
Hôpital
Bâtiment Gustave Julliard,
devant l’Arcade HUG
Rue Alcide-Jentzer 11

Décembre

03/12

Handicap
Journée internationale
8h-16h30
Auditoire Marcel Jenny
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre

A l’occasion de la Journée internationale des personnes en situation de handicap, les HUG, en collaboration avec les associations Cerebral, Insieme, Pro Infirmis et la Fondation Foyer-Handicap, sensibilisent le grand public aux besoins spécifiques de santé. Au programme : nombreux stands d’animation durant la journée ; entre 12h et 13h30 : interventions de Laurent Jardinier et Isabelle Royannez, infirmiers référents handicap HUG, suivi d’Enjeux éthiques des soins aux personnes avec handicap tout au long de la vie, par la Pre Samia Hurst, bioéthicienne, puis discussion sous la modération du Dr Nicolas de Tonnac, psychiatre.
Plus d'informations sur l'évenement Journée internationale des personnes handicapées

14 et 29/12

Concert
Gospel

Le Sova Gospel Choir, chorale multiculturelle, interprète un répertoire divers et varié : gospel traditionnel, contemporain, sud-africain, ainsi que des standards revisités et arrangés. Enthousiasme et émotion assurés !

Samedi 14
16h
Espace Abraham Joly
Ch. du Petit-Bel-Air 2

Dimanche 29
14h30
Hôpital Beau-Séjour (cafétéria)
Av. de Beau-Séjour 26

Pulsations TV

Chaque mois, Pulsations TV consacre une émission à un aspect particulier de la médecine aux HUG.

Pulsations TV sur YouTube

Octobre

Plus de temps pour les patients pour un hôpital plus humain. Pulsations TV se penche sur un projet qui se déploie progressivement dans toutes les unités de soins des HUG.

Novembre

Du mal de tête à la migraine, que se passe sous nos cheveux ? Une émission afin de comprendre ces douleurs parfois insupportables.

Décembre

La zoothérapie apporte de nombreux bienfaits. L’exemple d’une Jack Russel qui accompagne des patients en neurorééducation.

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« Chacun a quelque chose à gagner dans l’échange et le partage »

admin — Tue, 01 Oct 2019 08:41:36 +0000

Texte:

Elodie Lavigne

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Nicolas Righetti | lundi13

Ancien psychiatre de liaison aux HUG, le Dr Nicolas de Tonnac est président de Pro Infirmis Genève et membre du conseil de fondation de Foyer-Handicap, qui fête cette année ses cinquante ans. Cet anniversaire est l’occasion d’évoquer avec lui la question du handicap dans notre société.

Pulsations La Fondation Foyer-Handicap fête ses 50 ans. Quelle est sa mission et quel chemin a été parcouru ?
Dr Nicolas de Tonnac Sa mission est d’offrir un espace de vie résidentiel aux personnes en situation de handicap qui ont besoin d’une assistance spécifique, ainsi que des ateliers pour leur permettre de développer des compétences dans un lieu stimulant et leur redonner un vrai rôle dans une société toujours plus cloisonnée. Au départ, la Fondation a créé un appartement pour une jeune personne handicapée qui aurait dû sinon rejoindre un établissement médicalisé. L’idée était originale. Aujourd’hui, Foyer-Handicap dispose de cinq résidences. Elle gère également huit ateliers, offrant ainsi plus de 185 postes de travail.

En tant que membre du conseil de fondation, quel est votre rôle ?
Il est multiple. Je mène un travail d’accompagnement d’équipe et je développe des stratégies pour une meilleure inclusion des résidents. Il s’agit de faire de la place à la personne en situation de handicap dans un cadre spécifique avec ses règles de vie, tout en l’accueillant comme elle est. On doit veiller à l’ambiance des lieux et éviter de considérer les résidents comme des malades, car ils ne le sont pas. Il est important que l’institution ne les fasse pas régresser, mais qu’ils redeviennent propriétaires de leur vie et soient actifs dans le fonctionnement de l’institution.

Cette vie communautaire reste un défi ?
Oui, il s’agit de faire vivre ensemble des personnes qui n’ont pas toutes accepté leur situation et qui doivent la vivre en miroir. La Fondation accueille désormais une majorité de résidents avec des polyhandicaps, ce qui pose d’autres difficultés d’organisation au quotidien.

Le 3 décembre, Foyer-Handicap s’associe aux HUG dans un grand événement. En quoi ce partenariat est important ?
Foyer-Handicap propose des places résidentielles à des patients qui, après une longue hospitalisation, et en raison d’un accident ou d’une maladie, ne peuvent pas regagner leur place dans leur ancien mode d’habitation. C’est important pour eux de trouver un lieu de vie adapté.

La Fondation mène une campagne de sensibilisation quant au regard porté sur le handicap. Quelles idées reçues doivent encore être combattues ?
La société a tendance à victimiser les personnes en situation de handicap, mais on peut voir les choses autrement. Le handicap est un défi à relever pour acquérir ses lettres de noblesse. Ces personnes font un travail énorme pour accomplir de simples gestes du quotidien. Leur courage ne devrait inspirer ni pitié, ni peur, mais faire envie !

Vous êtes devenu paraplégique suite à un accident. Comment appréhendez-vous les autres ?
C’est à celui qui a besoin d’aide de faire valoir ses besoins, tout en laissant de la place à l’autre. En supprimant tous les obstacles de la vie quotidienne, on enlève des opportunités d’interactions. Or, le partage est fondamental, c’est un enrichissement pour tout le monde. Dans ma vie, on ne m’a jamais refusé de l’aide. Au contraire, les personnes m’ont toujours remercié de cette expérience. Chacun a quelque chose à gagner dans l’échange et le partage.

Si vous pensez à votre parcours, quelle est votre vision du handicap ?
Mon handicap a été une source d’apprentissage extraordinaire. En tant que psychiatre, cela m’a permis d’avoir une relation privilégiée avec mes patients. Car la représentation que je peux avoir de la souffrance et de la frustration nous met sur un pied d’égalité. Ils ne pouvaient pas supposer que j’ignorais leur souffrance. Sur le plan personnel, j’ai eu beaucoup de chance. J’ai une vie diversifiée, je me suis marié, j’ai fondé une famille et je vais bientôt être grand-père. Que demander de plus ?

Le handicap est-il toujours un tabou ?
Non, les gens se familiarisent avec le handicap. Quand Omar Sy, dans Intouchables, dit : « Pas de bras, pas de chocolat ! », c’est extraordinaire. L’humour est essentiel, il nous permet de prendre de la distance.

Événement

A l’occasion de la Journée internationale des personnes en situation de handicap qui a lieu le 3 décembre, les HUG et Foyer-Handicap organisent un événement exceptionnel.

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« Je suis coupé de nombreuses émotions et plaisirs »

admin — Sun, 01 Apr 2018 10:06:02 +0000

Texte:

Geneviève Ruiz

Photos:

Sébastien Agnetti

Jean-Luc Groux a totalement perdu son odorat il y a douze ans. Un handicap avec lequel il a dû apprendre à vivre car, dans son cas, aucun traitement n’est pour l’heure disponible.

« Imaginez-vous juste un instant que vous ne sentez plus d’odeur en entrant dans une boulangerie, en visitant un marché au Maroc ou en passant à côté d’un champ d’herbe fraîchement fauché : votre vie n’aurait-elle pas radicalement changé ? » Jean-Luc Groux est toujours frappé par la minimisation de son handicap par la société. Cet ancien employé de commerce domicilié à Epalinges (VD) souffre d’anosmie* depuis douze ans. Il se souvient avoir remarqué dans un premier temps ne plus sentir l’odeur de son parfum. Jusqu’à ce qu’il ne perçoive plus aucune odeur. « Je me trouvais dans une période professionnelle très intense et j’avais d’autres priorités, confie-t-il. Mais après quelques mois, j’ai quand même commencé à m’inquiéter et j’ai décidé de consulter un ORL. »

Une anosmie sans cause identifiée

Le médecin procède alors à quelques examens de base pour exclure des causes fréquentes d’anosmie comme des polypes. Comme les résultats n’indiquent rien de particulier, Jean-Luc Groux se retrouve laissé à lui-même. Ce n’est qu’après de longues recherches sur internet qu’il découvre qu’un spécialiste de l’odorat travaille aux HUG : le Dr Basile Landis. « Lors de mon premier rendez-vous, j’ai passé une batterie de tests et le diagnostic était sans appel : anosmie complète », se souvient Jean-Luc Groux. Basile Landis et son équipe ne parviennent néanmoins pas à en identifier la cause. « Ma situation est rare, explique Jean-Luc Groux. Le plus souvent, on arrive à trouver une cause, comme un traumatisme crânien ou une sinusite. Malheureusement, dans mon cas, il n’existe actuellement pas de traitement disponible. » Malgré cette mauvaise nouvelle, Jean-Luc Groux trouve aux HUG une équipe à l’écoute qui lui assure un certain suivi : « J’y retourne environ tous les deux ans, pour faire le point ou pour refaire des tests. »

Vivre au quotidien avec une anosmie se révélera néanmoins difficile pour le Vaudois, aujourd’hui âgé de 45 ans. « Je suis coupé de nombreuses émotions et plaisirs, que je ne ressens plus. Je vis également une forme d’exclusion sociale, d’autant plus que mon handicap est invisible. Même certains de mes amis proches oublient constamment mon problème. On ne se rend pas compte à quel point l’odeur est importante dans nos interactions sociales et pour notre identité. Elle est invisible, mais en même temps omniprésente. » Jean-Luc Groux a été jusqu’à souffrir de dépression il y a deux ans. « J’estime que 60 % de mon problème psychique était dû à l’anosmie. Le fait que la médecine n’identifie pas l’origine de mon problème a été d’autant plus dur à vivre. On reste dans le flou, un peu comme avec un proche qui disparaît. J’ai essayé maintes fois de comprendre si c’était à cause de ce petit accrochage avec ma voiture, ce médicament contre l’hypertension que je prenais, ou encore le décès subit de ma mère… C’est parfois devenu une obsession. »

Une reconnaissance sociale positive

L’année 2017 a heureusement constitué une étape positive pour Jean-Luc Groux. Non seulement ses problèmes de dépression sont désormais derrière lui, mais il a en plus vécu une forme de reconnaissance de sa maladie. « Avant, on ne me comprenait pas et je suscitais l’indifférence. Il n’y a rien de pire que de ne pas voir sa souffrance validée. Depuis l’été dernier, j’ai été contacté par plusieurs médias, qui s’intéressent désormais à l’anosmie. Il y a même une association en France, baptisée SOS-Anosmie, qui a été lancée. Elle essaie de créer du lien entre les anosmiques et leur propose un soutien psychologique spécifique. Elle travaille avec des start-ups qui cherchent à développer des produits pour nous aider dans le quotidien, comme des détecteurs d’odeurs. » Un bon début pour le quadragénaire, qui ne désespère pas de vivre le jour où un nouveau traitement lui permettra de récupérer son précieux sens de l’odorat.

30 %

C’est la prévalence de troubles olfactifs chez les personnes âgées de plus de 60 ans, selon une étude menée en France par le CNRS. Cette proportion s’élève seulement à 10 % chez les jeunes adultes.

Mots clés:

* Anosmie :

l’anosmie ou perte d’odorat concerne environ 5 % de la population. Ses causes peuvent être diverses : maladie du nez ou des sinus, infection virale, tumeur, symptôme d’une maladie dégénérative comme l’Alzheimer, ou encore traumatisme crânien.