Pulsations - hémophile

Agenda avril - juin 2025

admin — Tue, 01 Apr 2025 08:44:00 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

Tony Morgan | HUG

Avril

En cours
Dessins
Tony Morgan

Arcade HUG – Niveau 1
Bâtiment Gustave Julliard
Rue Alcide-Jentzer 17

À l’occasion des 20 ans de la disparition de l’artiste Tony Morgan, ArtHUG expose une sélection de dessins de la série «The Hospital Edition» réalisée durant son hospitalisation et issue de la collection d’œuvres d’art des HUG. L’exposition se tient jusqu’au 31 décembre. Plus d'infos sur la page de l'événement : Exposition de Tony Morgan

07/04
Médecine intégrative
Film

Auditoire Gustave Julliard – Niveau 0
Rue Alcide-Jentzer 17
18h30, entrée libre

Dans le cadre du Festival du film vert, projection de «Viens voir ! La médecine de demain serait-elle en train d’éclore ?» Réalisé par Sandrine Beaudéan et Christine Belhomme, ce documentaire (1h13) associe médecine conventionnelle et pratiques complémentaires comme l’hypnose, la méditation, l’ostéopathie, l’acupuncture, etc. La projection sera suivie d’une discussion avec le Dr Matteo Coen, médecin adjoint agrégé au Service de médecine interne générale, responsable du Programme Hypnose HUG (PHH), et avec la Dre Natacha Bordry, cheffe de clinique au Service d’oncologie des HUG.

08/04
Conférence
Adolescence en crise

Maison de l’enfance et de l’adolescence
Bd de la Cluse 26
18h, entrée libre sur inscription

La Fondation Prim’Enfance propose une conférence ouverte au grand public sur le thème «Adolescence en crise : frontières entre normalité et pathologie». En présence de la Pre Camille Nemitz-Piguet, psychiatre à l’Unité de psychiatrie du jeune adulte et la Consultation ambulatoire de santé des adolescents et adolescentes et des jeunes adultes (CASAA) des HUG, et de la Dre Anne Edan, pédopsychiatre et responsable de MALATAVIE unité de crise du Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, HUG et Children Action. La conférence sera suivie d’un débat. La participation est libre, mais en s’inscrivant (places limitées) à l’adresse : contact@primenfance.ch. Un lien pour suivre la conférence à distance est disponible sur la page Adolescence en crise : frontières entre normalité et pathologie

17/04
Hémophilie
Journée mondiale

Auditoire Marcel-Jenny
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
14h15 - 18h

Cette année, le thème choisi pour la journée mondiale de l’hémophilie est «Accès équitable pour toutes et tous et pour tous les troubles de la coagulation». Quatre intervenants et intervenantes partageront leurs expériences et leurs efforts pour promouvoir un accès équitable à un diagnostic et à des soins adaptés, quels que soient le type de troubles de la coagulation, le genre des patients et patientes, leur âge et leur lieu de résidence. Programme détaillé sur l'agenda des HUG.

Mai

07/05
Mélanome
Dépistage

Bâtiment Jean-Louis Prévost (4e étage)
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
13h à 17h, entrée libre

Le dépistage précoce du cancer de la peau est essentiel et peut sauver des vies. Le Service de dermatologie et vénéréologie propose un examen gratuit de la peau. Le nombre de personnes pouvant être examinées dans le cadre de cette campagne est limité. Plus d’infos : +41 22 372 96 90

10/05
Portes ouvertes
50 ans Clair Bois

Clair Bois Chambésy : Chemin William Barbey 20, 1292 Pregny-Chambésy
Clair Bois Lancy : Avenue du Petit Lancy 7, 1213 Petit-Lancy
10h à 16h, entrée gratuite, inscription recommandée

À l’occasion de ses 50 ans, la fondation Clair Bois organise les portes ouvertes du Pôle Enfance Adolescence, avec ses deux écoles spécialisées (Lancy et Chambésy). Elles s’adressent à toute personne désireuse d’en savoir plus sur l’approche éducative, pédago-thérapeutique et de soins de cette institution. Une occasion unique de découvrir les locaux, de rencontrer les équipes pluridisciplinaires et de poser toutes les questions sur les prestations offertes aux enfants, adolescentes et adolescents. Tout au long de la journée, des visites guidées sont organisées toutes les heures afin que le public puisse découvrir les écoles spécialisées de Chambésy et de Lancy dans les meilleures conditions. Elles sont animées par des membres de l’équipe qui expliquent l’approche de l’accompagnement et de l’éducation spécialisée, ainsi que les projets en cours au sein des établissements. Informations et inscription sur la page Portes Ouvertes du Pôle Enfance Adolescence

14/05
Danse
Performance

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
13h30 à 14h, Rotonde des HUG

Dans le cadre de la fête de la danse, Dance me forever est une création poétique et immersive de Mélissa Cascarino, danseuse et chorégraphe, qui s’inscrit dans la continuité d’un travail explorant les liens entre le mouvement et l’espace. Cette performance, qui cherche à créer un pont sensible entre le corps dansé et le corps soigné, a lieu chaque mercredi, de 13h30 à 14h, jusqu’au 31 décembre.

15/05
Poésie
Vernissage de la fresque

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
17h30, devant l’auditoire Marcel Jenny

À l’occasion des 10 ans de la poésie à l’hôpital, près de vingt interventions – lectures, happening, distribution de poèmes, concerts et déambulation – animent l’ensemble des sites des HUG jusqu’au 21 juin. Une fresque réalisée par l’artiste plasticienne Karelle Ménine complète ce riche programme. Cette dernière prend comme point de départ des textes écrits notamment par la patientèle, les proches et les équipes. La fresque est visible jusqu’au 31 décembre. Plus d’infos sur la page de l'événement : Poésie à l'hôpital.

Juin

14/06
Don du sang
Journée mondiale

Centre de transfusion sanguine
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 6
7h30 à 17h

Donner son sang, c’est sauver des vies. À l’occasion de la Journée mondiale des donneuses et donneurs de sang, donnez le vôtre au Centre de transfusion sanguine. Les poches de sang sont vitales dans les cas de leucémies, de transplantations, d’hémorragies importantes lors d’un accident, d’une opération ou d’un accouchement. Plus d'infos sur le site internet Don du sang.

Mots clés:

Du nouveau pour soigner l’hémophilie

admin — Tue, 01 Oct 2024 06:36:00 +0000

Texte:

Mélissa Chervaz

Photos:

Aucun traitement n'est jusqu'à présent parvenu à guérir l’hémophilie. Aujourd’hui, de nouvelles thérapies innovantes font leur apparition et rebattent les cartes dans certaines situations.

Touchant près de 1 personne sur 10 000, l’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire. Causée par une mutation génétique (sur les gènes des facteurs VIII ou IX de la coagulation), elle provoque divers symptômes. Parmi eux, des saignements spontanés atteignant le plus souvent les articulations et pouvant conduire à leur destruction, des hématomes musculaires et des hémorragies importantes lors de traumatismes, même légers.

L’évolution des traitements

En cas d’hémorragie ou pour éviter qu’elle ne survienne, «la maladie a longtemps été traitée avec des dérivés du plasma de donneurs et donneuses de sang. Mais le scandale du sang contaminé par le VIH (virus de l’immunodéficience humaine), qui a décimé 25% des personnes hémophiles dans les années 1980, a mené au développement de traitements fabriqués en laboratoire et indépendants du plasma. L’allongement de leur durée d’action dans les années 2010 a ensuite permis de réduire le nombre d’injections intraveineuses hebdomadaires nécessaires jusque-là», explique le Pr Pierre Fontana, responsable de l’unité et du laboratoire d’hémostase.

Depuis quelques années, une nouvelle stratégie thérapeutique, appelée «prophylaxie sans facteurs», révolutionne la prise en charge de l’hémophilie et la qualité de vie des malades. «Elle consiste à administrer des anticorps par voie sous-cutanée une à deux fois par mois ou à rééquilibrer la coagulation par des traitements spécifiques, également par voie sous-cutanée», précise le spécialiste.

D’une injection à la guérison

Aujourd’hui, un nouveau tournant s’annonce encore, puisque guérir de l’hémophilie est désormais possible chez une patientèle sélectionnée (notamment des personnes exemptes de maladie hépatique sous-jacente) grâce à la thérapie génique. «Une seule injection est nécessaire pour permettre aux cellules hépatiques de fabriquer le facteur manquant de la coagulation et soigner, voire guérir, les personnes hémophiles. C’est une avancée majeure, dont les malades peuvent bénéficier depuis cet été en Suisse», se réjouit le Pr Fontana.

Mots clés:

Agenda avril - juin 2024

admin — Mon, 01 Apr 2024 12:00:01 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

Photos:

Julien Gregorio - Cyril Finelle - DR

Avril

11/04
Parkinson
Stimuler le corps et l’esprit
10h-16h
Auditoire Marcel-Jenny
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4

La maladie de Parkinson est souvent associée au vieillissement, cependant sa forme précoce peut survenir tôt, parfois dès l’âge de 30 ans. Quels que soient l’âge et la situation des personnes atteintes, des solutions existent pour aider à accepter la maladie et mieux la vivre au quotidien. À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le Service de neurologie des HUG vous propose, avec les partenaires du réseau de soins et des personnes touchées par la maladie, des conférences, stands d’informations, ateliers et diverses activités adaptées (danse, yoga, jeux de société, etc.). Programme détaillé sur : www.hug.ch/journee-parkinson-2024

17/04
Hémophilie
Journée mondiale
14h15-18h
Auditoire Marcel-Jenny
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4

Cette année, le thème choisi de la journée mondiale de l’hémophilie est «Accès équitable pour tous et pour tous les troubles de la coagulation». Quatre intervenants partageront leurs expériences et leurs efforts pour promouvoir un accès équitable à un diagnostic et à des soins adaptés, quels que soient le type de troubles de la coagulation, le genre des patients, leur âge ou leur lieu de résidence.
Programme détaillé sur : www.hug.ch/evenement/journee-mondiale-lhemophilie-2024

18/04
Exposition
Underground
17h30
Espace Opéra
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre

Il y a le monde supérieur et il y a ici. Exposition de photographies des sous-sols des HUG réalisées par Cyril Finelle. Le vernissage a lieu à 17h30 et l’exposition se tient jusqu’au 31 décembre.

Mai

08/05
Mélanome
Dépistage
8h à 12h
Bâtiment Jean-Louis Prévost (4e étage)
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Entrée libre

31/05
Tabac
Journée mondiale
11h30 à 13h30
Site des HUG
Entrée libre

À l’occasion de la Journée mondiale sans tabac, les HUG informent patients, patientes, public visiteur et personnel avec des stands installés sur tous les sites des HUG.
Plus d’infos sur : www.hug.ch/agenda

Juin

14/06
Don du sang
Journée mondiale
7h30 à 17h
Centre de transfusion sanguine
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 6