« La vie reste de la vie jusqu’au bout »

fgut — Sat, 30 Apr 2022 08:53:00 +0000

Texte:

Laetitia Grimaldi

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François Wavre | lundi 13

Infirmière à l’EMS des Mouilles, chargée de cours à la Haute école de santé de Genève et présidente de l’association Palliative Genève, Muriel Delacquis a croisé la route des soins palliatifs il y a une douzaine d’années. Depuis, elle y consacre sa vie, comme une évidence.

Pulsations Les soins palliatifs semblent dessiner un véritable fil rouge dans votre quotidien…
Muriel Delacquis Effectivement, ils sont au cœur de tout mon engagement professionnel. Un tournant s’est opéré dans mon parcours il y a douze ans environ. J’étais alors infirmière en chirurgie depuis plusieurs années et en quête de ce qui donnerait plus de sens à mon travail de soignante. Je souhaitais notamment mieux accompagner les patients et les patientes dans les moments les plus difficiles de leur vie. Un stage aux HUG m’a permis de découvrir les soins palliatifs, indispensables à une prise en soin des résidents et résidentes d’EMS. Cela a été une révélation.

L’association Palliative Genève, que vous présidez depuis quatre ans, fêtera en 2023 ses trente ans d’existence. Quelles sont ses missions aujourd’hui ?
Notre priorité est de mieux faire connaître les soins palliatifs auprès du grand public et de fédérer les nombreux partenaires genevois actifs dans ce domaine. Parmi eux : les HUG, l’institution genevoise de maintien à domicile (imad) et une multitude d’associations. Dans cette perspective, nous travaillons avec la Direction générale de la santé à la mise en place d’une ligne téléphonique visant à orienter les personnes qui en ont besoin, leurs proches, mais également le personnel professionnel, vers les partenaires les plus à même de les soutenir.

Quelles formes peuvent aujourd’hui revêtir les soins palliatifs ?
Comme le rappelle l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs « doivent être dispensés dans le cadre de services de santé intégrés et centrés sur la personne », mais ils peuvent tout autant être organisés à l’hôpital qu’au sein d’un EMS ou à domicile si la situation le permet. Leur objectif est centré sur la qualité de vie des personnes souffrant d’une pathologie à la fois chronique, évolutive et sans possibilité de guérison complète. Ils comprennent toutes les mesures de soins et de soutien permettant de prévenir ou soulager les souffrances, qu’elles soient physiques, psychiques, spirituelles ou familiales. Les soins palliatifs ont aussi pour vocation d’aider les personnes concernées – et leurs proches – à anticiper les questions liées à la fin de vie. Bien sûr, ces démarches peuvent être complexes, mais elles peuvent aussi apporter un confort et une sérénité précieuse, même dans les cas les plus sombres.

L’approche collective en est-elle la clé ?
J’en suis convaincue. Les soins palliatifs se sont éloignés de la vision paternaliste de la médecine centrée, il y a trente ans encore, sur le savoir du médecin qui, tôt ou tard, devait s’avouer vaincu face à une maladie incurable. Aujourd’hui, c’est la difficulté du moment qui est mise au centre de la table et l’expertise est collective. Elle inclut la personne concernée, ses proches et le personnel soignant impliqué (médecin, infirmier ou infirmière, physiothérapeute, ergothérapeute, assistant ou assistante sociale, etc.). L’objectif est à la fois d’apporter des solutions adaptées, mais également d’anticiper ce qui peut l’être, tout en restant souple face à l’incertitude propre à ces situations par essence complexes et évolutives.

Comment compose-t-on avec un quotidien au plus près de la vie, mais également de la mort ?
Le sujet de la fin de vie n’a jamais été tabou pour moi. Dès l’enfance, j’ai eu des amis atteints de maladies incurables et nous sommes restés proches jusqu’à la fin. Cela n’exclut pas les moments de tristesse, de découragement, les « à quoi bon ? », mais travailler dans les soins palliatifs m’a offert des moments inouïs. La clé, pour moi, est de savoir se fixer des objectifs raisonnables et de s’y consacrer pleinement, sans jamais oublier que la vie reste de la vie jusqu’au bout.

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« Valoriser le temps qui reste »

admin — Tue, 03 Oct 2017 10:38:40 +0000

Texte:

Aurélia Brégnac

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Nicolas Righetti | lundi 13

Soulager la souffrance et insuffler l’espoir quand il n’y a plus rien à faire. Gilbert Zulian, chef du département de réadaptation et de médecine palliative des HUG, assiste chaque jour les personnes malades dont la rémission n’est plus envisageable. Une mission noble et humble.

« Le plus bel hôpital du monde. On y croise des sourires et il y règne une atmosphère de sérénité, de calme, de vérité ». Gilbert Zulian, oncologue, gériatre et palliativiste, officie à l’hôpital de Bellerive, au sein du plus grand service de soins palliatifs de Suisse, qui compte près de 500 admissions par an. Le médecin ne changerait de spécialité pour rien au monde. Et pour cause, elle est pour lui « l’aboutissement de toutes les disciplines ».

Petit, Gilbert Zulian s’imagine dentiste, puis vétérinaire. Il se voit en tout cas soignant. Après des études en médecine générale et interne, il séjourne durant deux ans au Royal Marsden Hospital de Londres, un centre de référence en matière de cancer. Puis il revient à Genève où il poursuit, dans une même logique, un approfondissement en gériatrie ainsi que la voie palliative. « Finalité de nombreuses spécialités, c’est paradoxalement une branche unique, la maladie n’étant plus l’objectif principal des soins. L’individu est le centre de toutes les attentions, il faut lui apporter force, courage et protection ».

Un souffle de vie

Fonder des projets, exprimer ses ressentis et ses craintes, mais surtout, tout simplement, reprendre son souffle : cette respiration, aussi bien physique que psychique, est la ressource capitale du patient. Et l’enjeu qui anime le médecin et l’équipe soignante. « Parvenir à bien respirer est l’une des problématiques majeures à laquelle nous devons répondre, confie le spécialiste. La naissance est le dégagement des voies respiratoires, cela touche profondément l’être, car ce souvenir perdure bien au-delà. L’absence de souffle est synonyme de mort. Les moyens mécaniques et médicamenteux dont nous disposons sont là pour soulager la sensation d’étouffement ». Parallèlement à la prise en charge de la douleur, le rôle du Dr Gilbert Zulian et de son équipe est de définir des objectifs réalistes avec le malade. Valoriser le temps qui lui reste à vivre, tout en lui faisant accepter l’inéluctable. Et rassurer l’entourage, tout en ne sachant prédire l’échéance. A la fois psychologue et technicien, pragmatique et philanthrope, le palliativiste – dont l’étymologie renvoie au pallium (le manteau en latin) – est le rempart contre les menaces qui pèsent sur le bien-être du patient. Il est là pour le protéger et l’accompagner durant toute la trajectoire des soins.

Questions d’avenir

Les soins palliatifs ont toujours existé et continuent en permanence d’évoluer. Mais la profession souffre encore, selon le spécialiste, d’un manque de valorisation. Aussi, via le renouvellement du « label de qualité de soins palliatifs », dont il est l’ambassadeur, Gilbert Zulian revendique la reconnaissance de sa discipline comme entité médicale à part entière.

Car les défis que le secteur va devoir relever s’annoncent immenses. L’accélération du vieillissement de la population tout d’abord. A l’horizon 2045, la proportion de personnes de plus de 65 ans devrait croître de 84 % et l’espérance de vie – aujourd’hui estimée à 90 ans – augmentera elle aussi. Un scénario qui pose de nombreuses questions sociétales. Celle de la place accordée à cette population, mais aussi les moyens mis en œuvre pour assurer sa qualité de vie. « Développer les soins palliatifs domiciliaires est une nécessité. Tout comme mieux communiquer autour des directives anticipées – pouvoir choisir les conditions de sa fin de vie –, qui sont un droit, mais auquel seul 10 % des personnes ont aujourd’hui recours. »

A l’aube de la retraite, Gilbert Zulian espère que ses actions continueront à se déployer et bénéficieront de nouvelles ressources.

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Biographie

1956 Naissance à la maternité des HUG.

1981 Diplôme fédéral de médecine à la faculté de médecine de Genève.

1986-88 Séjour au Royal Marsden Hospital (Sutton et Londres).

1994 Diplôme FMH de spécialiste en médecine interne générale. Diplôme FMH de spécialiste en oncologie médicale.

2001 Formation approfondie en gériatrie.

2016 Formation approfondie interdisciplinaire FMH en médecine palliative.

2007-2017 Médecin-chef de service à l’Hôpital de Bellerive.

Pulsations - fin de vie

« La vie reste de la vie jusqu’au bout »

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« Valoriser le temps qui reste »

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Un souffle de vie

Questions d’avenir

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