Pulsations - donneur

«Au CTS, j’y viens et j’y reviens! »

admin — Fri, 01 Jul 2016 14:08:28 +0000

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Giuseppe Costa

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Pulsations

Pascal donne depuis 30 ans son sang ou ses plaquettes. Personnel attentionné, ambiance chaleureuse, le CTS est devenu une famille.

« Je dédie mon 300^e don au centre de transfusion sanguine », dit sobrement Pascal. Avant d’ajouter, tout sourire : « Au CTS, j’y viens et j’y reviens ! Comme à l’hôtel. En 30 ans, c’est devenu une famille avec son personnel attentionné et une ambiance chaleureuse. Les infirmières font un travail incroyable et sont aux petits soins. Le lieu est confortable et accueillant. »

L’histoire remonte à 1982 : Pascal donne son sang, pour la première fois, alors qu’il fait son école de recrue. L’année suivante, il vient au centre de transfusion sanguine (CTS) sous l’impulsion d’une connaissance qui y travaillait. Depuis lors, il prend très régulièrement le chemin de l’hôpital : au début pour donner son sang quatre fois par an pendant quinze minutes et depuis vingtcinq ans tous les mois en restant près de deux heures pour le don de plaquettes. Celles-ci sont obtenues à l’aide d’un séparateur de cellules. Une fois le sang traité par la machine, il est restitué au donneur. « Je viens toujours entre midi et deux: prise de sang préliminaire, prélèvement et petite restauration avant le retour au travail. En plus, j’ai un coup de pep en repartant comme si mon corps était stimulé à fabriquer de nouveau ce qu’on lui a prélevé ! »

Sauver des vies

Mais qu’est-ce qui pousse encore Pascal à se déplacer tous les mois à l’hôpital ? « J’ai beaucoup réfléchi à la symbolique : aider à guérir, ça me plaît. Contribuer à sauver des vies, c’est une noble cause.» Sa réflexion porte aussi sur le contexte de ce geste: « Le don est simple, mais il est essentiel que la personne soit sincère lorsqu’elle remplit le questionnaire médical afin d’assurer la sécurité du receveur. De plus, cela doit rester bénévole: si c’était rétribué, on perdrait l’essence même de cet acte de solidarité.» Pascal a plein de souvenirs. Il s’en remémore un: « Un jour, on m’a appelé, car une petite fille avait une leucémie et mon sang était compatible avec le sien : je suis venu six fois en trois mois. C’est une symbolique puissante: sauver ou prolonger la vie d’un enfant ». Dernier message à tous ceux qui hésitent encore à franchir la porte du CTS: « Donner un peu de soi pour ceux qui en ont besoin est un geste d’humanité gratuit qui coûte… juste un peu de temps.» Et d’ajouter modestement: « Ce qui est important, c’est le don et moins la fréquence.»

Pour Pascal, « contribuer à sauver des vies est une noble cause ».

« La vie arrive en moi »

Au début, le diagnostic. Chantal, 55 ans, souffre d’une leucémie lymphoïde chronique. Ensuite, trois séries de chimiothérapies qui s’enchaînent sans succès. Enfin, le dernier espoir : la greffe de cellules souches hématopoïétiques. Elles ont la propriété de donner naissance à toutes les cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes) et proviennent d’un donneur présentant des compatibilités génétiques. « Dans mon cas, j’ai bénéficié du don de ma sœur. Je me souviens de ce 7 avril 2011: c’était très émouvant. J’ai reçu ce liquide par intraveineuse. A la fin de la poche, moins dense, les gouttelettes formaient une myriade de petits papillons roses: voilà, c’était la vie qui arrivait en moi », se souvient-elle.

Le combat n’est pas gagné: s’ensuivent, sur une année, de multiples transfusions de globules rouges et de plaquettes. « Au fur et à mesure que la greffe prenait, le rythme a diminué. A chaque poche reçue, je remerciais dans mon for intérieur tous ces donneurs anonymes. Je suis également très reconnaissante à toute l’équipe soignante, au centre de transfusion sanguine et aux progrès de la médecine. Que je sois là est un miracle. On m’a sauvé la vie. J’ai la chance de voir grandir mes petits-enfants », ajoute Chantal.

Dossier don du sang

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Don du sang

Retrouvez toutes les infos pratiques (lieu, horaires, téléphones, etc.) sur www.dondusang.ch

«Une vie comme tout le monde»

admin — Mon, 12 May 2014 14:01:10 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Julien Gregorio

Greffé du foie à 14 mois, Gaëtan fait un tour de Suisse à vélo pour sensibiliser la population au don d’organes.

Gaëtan naît le 28 mars 1995. Très vite, ses parents se rendent compte que quelque chose ne joue pas. «Il était tout jaune à trois semaines», se souvient Urbain, son père. Implacable, le verdict ne tarde pas à tomber: cirrhose du foie. Le petit est mis en liste d’attente à six mois. La délivrance survient le 6 mai 1996. «Depuis, j’ai deux dates d’anniversaire», relève Gaëtan. «Il ne lui restait que deux jours à vivre selon les estimations de la Pre Le Coultre qui l’a opéré», souffle Janick, sa mère. Cette renaissance n’est pas sans difficultés. D’abord, les six pénibles mois d’hospitalisation qui ont suivi la greffe du foie. «Il était nourri avec une sonde, a été réopéré après une semaine et a fait une intoxication aux médicaments», se souvient sa maman.

Boîte de vie

Ensuite, Gaëtan vit une enfance et une adolescence difficiles. En plus des médicaments à ingérer et des contrôles fréquents à l’hôpital, il y a le regard des autres voire la moquerie autour de certains effets secondaires (eczéma, hyperpilosité). «Je ne m’aimais pas. Je n’étais pas comme les autres. Aujourd’hui, je ne me considère plus comme malade», dit-il. Même si le pilulier présent sur la table de la cuisine pourrait lui rappeler sa différence. «C’est ma boîte de vie», s’exclame Gaëtan, sourire en coin. Un médicament antirejet à prendre le matin et un autre le soir. «Il en a pris jusqu’à 24 par jour», précise le papa. Il effectue encore une prise de sang tous les trois mois chez son médecin traitant et un bilan annuel complet, sur une journée, aux HUG. Des moments qu’il a complètement métabolisés. «J’ai intégré cela dans ma vie et me sens libre. Je peux faire autant de sport que je veux et tout manger… hormis du pamplemousse qui interfère avec les immunosuppresseurs.»

Le jeune homme est aujourd’hui bien dans sa peau. Il croque la vie à pleines dents. Apprenti dessinateur en bâtiment, il s’investit totalement dans son travail. «Je suis un peu extrémiste. Lorsque quelque chose me plaît, je me donne à fond. En ce moment, par exemple, j’occupe tous mes week-ends avec un projet de trois immeubles d’habitation au label Minergie® que je dois présenter au centre de formation.» Il met cette même vitalité dans le sport. «Lorsque je cours ou je pédale, je me donne à fond pour ceux qui ne peuvent pas le faire parce qu’ils sont en liste d’attente. J’ai toujours une pensée pour eux.»

Promouvoir le don

L’an dernier, la rencontre avec la mère d’un donneur est un détonateur. «Elle m’a dit qu’elle aurait été égoïste de garder son fils en mort cérébral. Désormais, elle parle des personnes qui ont reçu des organes comme de ses petits-enfants.» Bouleversé par ces propos, il s’accepte définitivement comme il est et décide lui aussi d’agir pour promouvoir le don d’organes. Ce sera un tour de Suisse à vélo avec son père, en six étapes d’une centaine de kilomètres, du 23 au 28 juin, avec une arrivée à Genève à l’occasion du MaraDon.

«Je veux montrer qu’on peut mener une vie comme tout le monde après une greffe. J’aimerais aussi que les gens se posent la question de leur vivant s’ils veulent ou non être donneurs et qu’ils pensent aux personnes en liste d’attente», explique-t-il. A 7 ans, Gaëtan avait participé à son premier camp TACKERS (Transplant Adventure Camps for Kids), réunissant chaque hiver à Anzère des enfants transplantés du monde entier. L’association TACKERS l’avait ensuite sponsorisé pour participer aux Jeux mondiaux des transplantés au Canada, en 2005. Aujourd’hui, il aimerait à son tour aider des jeunes greffés en récoltant des fonds lors de son tour à vélo. Et Gaëtan de conclure : «Donner, c’est aimer.»

Gaëtan s’entraînant avec son père le long des berges du Rhône.

MaraDon au Jardin anglais

La 3e édition du MaraDon a lieu cette année le 28 juin au Jardin anglais, dès 14h. Organisé par les HUG et la Fondation ProTransplant, ce rendez-vous a pour vocation de sensibiliser le public au don d’organes. Quelque 200 patients ayant été greffés aux HUG ou au CHUV, accompagnés de proches et bénévoles, vont participer à un parcours pédestre ou cycliste.

Le départ sera donné à 15h30, avec Gaëtan en tête de cortège. «Nous voulons montrer que les personnes greffées peuvent vivre comme tout le monde. La population est invitée à nous rejoindre et à nous encourager le long du parcours», relève Nadine de Carpentry, coordinatrice de transplantation aux HUG et responsable du comité d’action de ProTransplant.

Dossier Transplantation

Transplantation : un pôle d'excellence européen
Un foie pour deux
Rôle clé des infirmières et des coordinatrices
"Une vie comme tout le monde"

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Un foie pour deux

admin — Mon, 12 May 2014 12:41:54 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Pulsations

Grâce à la technique du split, le greffon de foie peut servir à deux transplantations : un enfant et un adulte.

En 1988 a démarré le programme de transplantation de foie chez l’adulte. L’année suivante, celui chez l’enfant. Depuis lors, les HUG ont mis sur pied un programme commun, avec une liste d’attente mixte de patients adultes et enfants, et une seule équipe chirurgicale et multidisciplinaire. Unique en Suisse et synonyme de force. «Nous sommes un petit groupe de personnes qui travaille dans une éthique de collaboration et non de territoire», relève le Pr Pietro Majno, médecin adjoint agrégé au service de transplantation.

Chaque année, une trentaine d’adultes et entre cinq et dix enfants sont transplantés, avec des résultats (93% de survie à un an) largement supérieurs à la moyenne européenne. Seul centre de Suisse à pratiquer des greffes hépatiques sur des enfants, les HUG ont de plus une expérience unique dans deux domaines : le split (foie partagé) et la transplantation à partir de donneurs vivants.

Découpe méticuleuse

Réalisée pour la première fois en 1992, la greffe de foie partagé est une solution technique au manque d’organes. Concrètement, le donneur est un adulte en mort cérébrale, dont le greffon sert à deux transplantations: un enfant reçoit le lobe gauche, nettement plus petit, et un adulte le reste. «C’est une opération techniquement très complexe qui a souvent lieu dans un environnement qu’on ne connaît pas (ndlr: le chirurgien prélève dans n’importe quel hôpital où un donneur en mort cérébrale est proposé), à toute heure du jour ou de la nuit. Il s’agit de dé-couper de façon méticuleuse la voie biliaire, la veine porte, l’artère hépatique et les autres petits vaisseaux et tissus fragiles», précise le Pr Majno. Avant d’ajouter : «Aujourd’hui, on ne doit plus choisir entre la vie d’un adulte et celle d’un enfant. Le greffon qui sauve la vie d’un enfant ne prétérite plus celle d’un adulte.»

La transplantation hépatique est aussi réalisée à partir d’un donneur vivant (seulement à Genève et Zurich) : une partie du foie d’une personne en bonne santé, un membre de la famille ou un proche, est retirée et utilisée comme greffon pour un enfant ou un adulte receveur. La partie qui reste chez le donneur et celle greffée se régénère jusqu’à atteindre le volume d’un foie entier dans les trois semaines qui suivent. Depuis 1999, date de la première, il y a eu 32 donneurs vivants aux HUG, avec des taux de survie supérieurs à la moyenne européenne. «Nous réservons cette solution à des cas très particuliers où il y a une forte détérioration de la qualité de vie et un danger de mourir, car cette opération comporte un risque, quoique faible, pour le donneur», relève le Pr Majno. Et de conclure: «Malgré le recours à ces techniques raffinées, pour éviter les décès d’adultes en liste d’attente, il faut surtout continuer les efforts pour encourager le don d’organes.»

donneurs vivants aux HUG depuis 1999

Foie coloré par injection de résine dans les vaisseaux. En cas de split, la partie droite (en vert) est greffée à un adulte et la gauche, plus petite (en bleu clair), est utilisée comme greffon pour l’enfant.

Centre d’excellence national

Répartition de la médecine hautement spécialisée oblige, le Centre suisse du foie de l’enfant, aux HUG, est la seule structure habilitée au plan national à réaliser des transplantations du foie et des opérations biliaires et hépatiques complexes pédiatriques. A ce titre, il accueille des enfants de toute la Suisse.

«L’excellence n’est pas le fait d’un chirurgien ou d’un médecin, c’est un environnement collaboratif, des équipements et les compétences additionnées d’une équipe multidisciplinaire», souligne la Pre Barbara Wildhaber, médecin cheffe du service de chirurgie pédiatrique, spécialisée dans la chirurgie hépatobiliaire et la transplantation de foie chez l’enfant. Le centre poursuit aujourd’hui son développement en accueillant toujours davantage de petits patients pour des maladies du foie ne relevant pas de la chirurgie.

Dossier Transplantation

Transplantation : un pôle d'excellence européen
Un foie pour deux
Rôle clé des infirmières et des coordinatrices
"Une vie comme tout le monde"

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Transplantation: un pôle d’excellence européen

admin — Mon, 12 May 2014 11:25:12 +0000

Texte:

André Koller

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Pulsations

Le foie, le rein, l’intestin, le pancréas et les îlots de Langerhans: tels sont les organes transplantés aux HUG avec l’un des meilleurs taux de survie à long terme au monde.

Gaëtan a reçu une greffe du foie à 14 mois. Aujourd’hui, il a 19 ans et mène la vie d’un adolescent comme les autres. Démonstration éclatante cet été. Avec son père, il entreprendra un tour de la Suisse à vélo pour sensibiliser la population au don d’organes (lire «Une vie comme tout le monde»). Vivre avec le foie, le rein, le pancréas ou l’intestin d’un autre est désormais chose courante. Chaque année aux HUG quelque 70 à 80 patients sont transplantés.

«Dans ce domaine, Genève se classe parmi les meilleurs en Europe et dans le monde», s’enthousiasme le Pr Gilles Mentha, médecin-chef du service de transplantation. La réussite d’une transplantation se mesure en années de survie après l’opération. Et les taux enregistrés aux HUG pour le foie font la fierté du chirurgien. Adultes et enfants confondus, 91% des patients survivent après un an, 84% après cinq ans et 75% après dix ans. Pour les enfants seuls, les proportions montent à 91% (un an), 90% (cinq ans) et 90% (dix ans).

Ce n’est donc pas un hasard si les Hôpitaux universitaires de Genève hébergent le Centre d’excellence de transplantation du foie de l’enfant. Seule structure pédiatrique habilitée au plan national pour les greffes de foie, les opérations biliaires et hépatiques complexes, le centre accueille depuis plusieurs années des enfants venus de toute la Suisse (lire Un foie pour deux).

«Depuis la découverte et l’utilisation des immunosuppresseurs, ces médicaments qui empêchent le corps de rejeter l’organe transplanté, aucune révolution majeure n’est à signaler. Cependant, les progrès sont constants et continus, avec par exemple le don vivant de foie et de rein, l’approche laparoscopique pour le prélèvement rénal et de nouveaux médicaments antirejet», reprend le Pr Gilles Mentha. Reste LE grand problème auquel sont confrontés les hôpitaux du monde entier: la pénurie chronique de donneurs d’organes.

Manque d’organes

Avec 12 donneurs par million d’habitants, les Helvètes se classent même bon dernier du peloton européen. Une mauvaise note que relativise le Pr Mentha: «Tout est affaire de volonté politique. Au Tessin et en Suisse romande, les édiles se sont engagés en faveur du don d’organes. Résultat ? Les sept cantons latins ont créé une structure, le Programme latin du don d’organes, qui soutient les hôpitaux partenaires dans leurs obligations légales liées au don.» Aujourd’hui, ces cantons affichent un taux presque comparable aux pays de l’UE qui se situe autour de 20 donneurs par million d’habitants. C’est mieux. Mais toujours insuffisant pour faire remonter la moyenne suisse à un niveau satisfaisant. «Les centres de transplantation peuvent compter sur environ 100 donneurs par an. Or, il en faudrait soixante de plus pour couvrir les besoins nationaux. C’est beaucoup», déplore le chirurgien.

Nouvelles stratégies

C’est trop. En 2013 en Suisse, 76 patients en liste d’attente sont décédés (53 en 2012). Et les besoins augmentent année après année. Pour faire face au manque, le monde médical invente sans cesse de nouvelles stratégies. Les HUG, par exemple, pourraient être à la veille d’une percée remarquable dans le domaine de la xénogreffe, destinée aux patients diabétiques. Autre approche novatrice: le don croisé. Il existe une multitude de couples donneur-receveur liés affectivement, mais incompatibles sur le plan biologique. Dès lors, il suffit de mettre en relation deux ou plusieurs tandems dont les compatibilités sont croisées pour que chacun reçoive un organe (lire Don croisé de rein).

Les enjeux de la transplantation sont multiples: sociétaux et techniques. Elle exige en outre une organisation complexe. La répartition des organes entre les centres de transplantations suisses (lire l’infographie) et les prises en charge des patients demandent une orchestration minutieuse effectuée par les infirmières spécialisées et les coordinatrices de transplantation (lire Rôle clé des infirmières et des coordinatrices). «Ne les oublions pas. Sans leur extrême disponibilité, rien ne serait possible», souligne le Pr Gilles Mentha.

Diabète: xénogreffes à portée de main

C’est une avancée d’une ampleur rare dans l’histoire de la médecine. Le Pr Philippe Morel, médecin-chef du service de chirurgie viscérale, en est convaincu: d’ici trois à quatre ans, il sera possible de greffer des îlots de Langerhans de porc sur des diabétiques de type 1, insulinodépendants. La science aura vaincu. Le problème lancinant du manque d’organes – 100 donneurs par an en Suisse, pour 15000 patients diabétiques – sera résolu.

Après des années de recherche, la technique développée aux HUG est au point. «Nous savons prélever sur des porcs les cellules du pancréas qui produisent l’insuline, les fameux îlots de Langerhans. Et grâce à Christine Wandrey et son groupe à l’EPFL, nous avons des capsules synthétiques assez solides pour les protéger des globules blancs du receveur et assez poreuses pour laisser passer l’insuline», explique le Pr Morel. Résultat: les cellules pancréatiques de porc produisent l’insuline dont manque le diabétique sans être détruites par son système immunitaire (le phénomène de rejet).

Sur le plan technique, les tests sur des modèles animaux effectués par le Pr Buhler, spécialiste international de la xénotransplantation, sont concluants. Au niveau administratif, le projet a obtenu l’aval de l’Office fédéral de la santé et de Swissmedics. Toutes les pièces du puzzle sont en place. Sauf une: le lieu pour héberger les cochons, génétiquement stables, offerts par le Pr David Sachs de l’Université de Harvard. «C’est environ cinq millions de francs à trouver. Mais je suis confiant. D’ici un à deux ans, nous lancerons les essais cliniques sur des humains», annonce le Pr Philippe Morel.

Une transplantation (ici d’un foie) est une opération complexe sur les plans technique et logistique. Le receveur doit être prêt quand le greffon arrive au bloc.

Prélèvement d’organes

La majorité des greffons sont prélevés sur des personnes décédées. Mais comment savoir quand on est mort. Jusque dans les années 60, l’arrêt définitif du cœur constituait le seul critère du trépas. Aujourd’hui, ce qui caractérise la mort, c’est la perte irréversible de toutes les fonctions du cerveau et du tronc cérébral. A ce stade, il n’y a plus de réanimation possible. Respiration et circulation sanguine, et donc les organes, sont maintenues en activité par des moyens artificiels. Pour constater le décès d’une personne éligible à un prélèvement d’organes, une série de tests obligatoires doivent être effectués par des médecins qualifiés.

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