Pulsations - qualité de vie

Soigner aussi la qualité de vie en pneumologie

admin — Thu, 01 Jan 2026 10:43:00 +0000

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Yseult Théraulaz

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Bogsch & Bacco

Aujourd’hui encore, les soins palliatifs renvoient l’image douloureuse d’un ou une malade en fin de vie. Pourtant, ils peuvent aussi bénéficier aux personnes qui vivent avec une maladie chronique évolutive affectant le quotidien.

Dans l’optique d’une prise en charge globale, le Service de pneumologie, soutenu par la Ligue pulmonaire genevoise, a mis en place une consultation ambulatoire de médecine palliative destinée aux personnes atteintes d’une maladie respiratoire chronique invalidante, comme la fibrose pulmonaire ou la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). Deux maladies incurables, pour lesquelles les médicaments habituels permettent avant tout de ralentir le déclin respiratoire et d’éviter les complications. «La médecine palliative complète la prise en charge pneumologique en agissant surtout sur les symptômes invalidants, comme la difficulté à respirer et les douleurs. L’objectif est de préserver la meilleure qualité de vie possible», explique la Dre Lisa Hentsch, médecin adjointe au Service de médecine palliative.

Approches complémentaires

En pratique, lors de la première consultation, les patientes et patients de pneumologie rencontrent la médecin spécialisée en soins palliatifs et l’infirmière dédiée. Les symptômes et les besoins de la personne sont évalués en vue d’un suivi individualisé susceptible d’améliorer sa qualité de vie», explique Caroline Matis, infirmière responsable de l’équipe de la Consultation Soins Palliatifs (CoSPa). Différentes approches complémentaires sont ainsi discutées, comme l’hypnose, la réflexologie ou les massages. L’infirmière s’assure également que l’encadrement à domicile est adéquat, aborde l’anticipation de soins, comme les directives anticipées, et s’occupe de la coordination entre la pneumologie, les soins à domicile et les autres médecins de la personne. «Une véritable équipe se forme entre le patient ou la patiente, ses proches, le ou la médecin et l’infirmière. Cette dernière effectue aussi un suivi régulier que ce soit par téléphone, visioconférence ou lors de consultations infirmières», explique Caroline Matis.

Pour diverses maladies respiratoires

La médecine palliative apporte un soutien axé sur le bien-être incluant les aspects psychologiques, physiques, sociaux et spirituels. Le suivi individualisé se fait à raison d’une fois par mois en moyenne, selon les besoins de la personne. «Cette discipline est complémentaire à la pneumologie. Les personnes expriment leur satisfaction d'accéder à d’autres ressources, ainsi qu’à un espace de discussion et d’écoute fondé sur leur quotidien», explique le Dr Ivan Guerreiro, médecin adjoint au Service de pneumologie. En 2024, 28 personnes, âgées de 45 à 88 ans, ont bénéficié de cette consultation. «Idéalement, ce suivi en médecine palliative devrait être proposé de manière systématique aux personnes vivant avec une maladie respiratoire chronique et évolutive», conclut la Dre Hentsch.

Témoignage

« Mon état d’esprit vis-à-vis de la maladie a changé »

Gilles* souffre d’une fibrose pulmonaire idiopathique, une maladie chronique évoluant vers une insuffisance respiratoire. «La paroi de mes poumons se rigidifie et j’ai de la peine à respirer. J’ai essayé différents médicaments pour ralentir la progression de la maladie, mais je ne les ai pas supportés. J’ai donc décidé de ne plus les prendre, ce qui m’a rendu très anxieux. Je dormais très mal.» La pneumologue de Gilles le met alors en contact avec le Service de médecine palliative des HUG. «Ce terme me faisait très peur. Encore aujourd’hui, je ne le trouve pas approprié, car il renvoie à la fin de vie. Et pourtant, ma première consultation m’a convaincu de l’importance de cette prise en charge et, désormais, je m’y rends toutes les six semaines. Je fais notamment des séances d’hypnose et de réflexologie. Mon fils est venu à certains rendez-vous, car les proches peuvent participer au suivi. Aujourd’hui, je suis beaucoup moins anxieux et mon état d’esprit vis-à-vis de la maladie a changé. Je suis même devenu patient partenaire afin que mon expérience profite aux équipes soignantes et à d’autres personnes malades.»

* Prénom d'emprunt

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Votre parole compte

admin — Thu, 30 Sep 2021 22:00:00 +0000

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Giuseppe Costa

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Bogsch & Bacco

Les personnes suivies pour un cancer répondent toutes les semaines à des questions portant sur leur traitement oncologique et leur qualité de vie.

Le principe est simple : cliquer sur un lien, accéder à une plateforme sécurisée et répondre à un questionnaire. Le résultat est tangible : le ou la patiente enregistre directement ses symptômes. « Il n’y a ni intermédiaire ni interprétation possible. Cela favorise des soins centrés sur la personne. C’est la meilleure manière de lui donner la parole et il est démontré que cela améliore la prise en charge », s’enthousiasme le Dr Alfredo Addeo, médecin adjoint agrégé au Service d’oncologie. Depuis 2019, il propose le résultat rapporté par le ou la patiente – patient reported outcome (PRO) en anglais – avec des bénéfices indéniables dans le suivi et l’identification des besoins. Les HUG sont d’ailleurs parmi les premiers hôpitaux de Suisse à proposer le PRO de manière électronique grâce au soutien de la Fondation privée des HUG. Et la barrière numérique ne pose pas de problème. « Même les personnes âgées acceptent volontiers cette modalité. Un ordinateur, une tablette ou un smartphone suffisent. La compliance est quasi complète et les personnes qui arrêtent en cours sont rares », relève-t-il.

Consultation mieux orientée

« Au cours des sept derniers jours, à quelle fréquence avez-vous eu des nausées ? » « Êtes-vous capable de monter et descendre les escaliers à un rythme normal ? ». Les questions portent soit sur la toxicité et les effets indésirables du traitement en cours (chimiothérapie, immunothérapie), soit sur la qualité de vie. Les patient-es y répondent chaque semaine. Ainsi, lors du rendez-vous suivant, qui a lieu généralement toutes les deux ou trois semaines, l’oncologue identifie des besoins qui pourraient autrement passer inaperçus. « La consultation est plus efficace et ciblée, car nous l’orientons en fonction des problèmes relevés. Cela améliore notre relation avec les patients », remarque le Dr Addeo. Un exemple ? « Comme une personne avait souffert de douleurs passagères pendant quelques jours, j’ai adapté le traitement de morphine entre deux séances de chimiothérapie pour éviter que cela se poursuive », répond-il. Bien sûr, en cas de problèmes graves (fièvre, fortes douleurs abdominales, etc.), la personne doit appeler sans attendre le médecin qui la suit.

Fluidité des échanges

Francis, 69 ans, est traité depuis deux ans par immunothérapie pour un cancer du poumon. Il a rendez-vous désormais toutes les six semaines pour recevoir son traitement. « C’est important que mon médecin soit bien informé, qu’il connaisse mon historique. Il y a une fluidité dans nos échanges, il me pose les bonnes questions et peut ainsi bien me prendre en charge. Comme ça lui est utile, j’en bénéficie en retour », dit-il, satisfait du suivi et de l’excellente qualité des soins dont il bénéficie aux HUG.

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Changer la vision de la médecine palliative

admin — Tue, 01 Oct 2019 13:52:02 +0000

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André Koller

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David Wagnières

L’ouverture d’une consultation permanente sur le site principal de l’hôpital signe les intentions de cette spécialité : intégrer plus précocement le parcours de soins.

Pour Bernard*, 47 ans, les soins palliatifs ont été salutaires. En juin 2018, des métastases révèlent un cancer du poumon. Après les premiers traitements, il rechute. « Les douleurs s’intensifiaient à la limite du supportable. Je ne voyais plus de lumière. J’envisageais la fin», se souvient-il. Il est alors adressé à la Consultation de soins palliatifs ambulatoire. «Le Dr Michael Ljuslin a pris le temps de m’écouter avec une réelle empathie. Puis, il a adapté mes traitements antalgiques. Ce fut une renaissance, j’ai repris goût à la vie. Nous avons également fait de l’hypnose pour m’aider à mieux endurer les radiothérapies.»

De cette expérience, Bernard a tiré un enseignement : «Ne vous résignez pas face à la douleur. Rebellez-vous ! Il existe un moyen efficace de la combattre, de ne pas la laisser vous enfermer. Et c’est la médecine palliative.»

*Prénom d’emprunt

Selon les besoins

Dans l’imaginaire collectif genevois, cette spécialité est associée non seulement à la périphérie géographique (Collonge-Bellerive), mais aussi médicale. En installant une consultation permanente au cœur du dispositif hospitalier, la Pre Sophie Pautex, médecin-cheffe du Service de médecine palliative, veut susciter une prise de conscience dans la population, mais aussi, et surtout, chez les professionnels de santé.

L’idée est d’intégrer ce type de soins en fonction des besoins des patients ou des proches, et non plus uniquement sur la base d’un pronostic médical. «On identifie encore trop souvent "médecine palliative" à "fin de vie". Cette vision est dépassée. Nos visées thérapeutiques se focalisent aujourd’hui sur la qualité de vie et le confort. Les soins doivent être débutés le plus tôt possible. Dès qu’une personne reçoit des traitements destinés non pas à supprimer la maladie, mais à la freiner ou en atténuer les symptômes», affirme Sophie Pautex.

Une approche globale

L’offre de soins palliatifs spécialisés aux HUG est vaste. Elle comprend d’une part des lits d’hospitalisation pour les cas aigus, de l’autre des consultations mobiles et une consultation ambulatoire pour les personnes en EMS ou à domicile.

L’approche se veut pluridisciplinaire et globale : traitement médical des symptômes physiques, comme les douleurs, les nausées ou les difficultés respiratoires. Mais également un soutien psychologique, social et spirituel. Le premier aide notamment à faire un bilan ou à réaliser un projet de vie. Le deuxième est utile pour certaines démarches administratives. Le troisième intègre les questions religieuses ou existentielles. «Il est dispensé par les aumôniers, lorsque les patients le souhaitent. Les équipes médico-soignantes sont également sollicitées pour des formes de spiritualité laïque qui engagent le sens de la vie. Enfin, cette offre est complétée avec des techniques corps-esprit comme l’hypnose, la sophrologie ou la méditation», précise la Pre Pautex.

Vieillissement de la population

Avec le vieillissement de la population, les patients en soins palliatifs seront toujours plus nombreux et leur espérance de vie plus longue. Autre conséquence, «nous traiterons davantage de personnes atteintes d’une maladie cardiovasculaire, pulmonaire ou neurologique. Alors qu’aujourd’hui, 80 % des quelque 1’200 cas en soins palliatifs souffrent d’un cancer. Je suis donc convaincue que des soins palliatifs précoces et le recentrage de cette médecine sont plus nécessaires que jamais», conclut la spécialiste.

Espérance de vie prolongée

En 2010, une étude avec des patients atteints d’un cancer pulmonaire avancé a créé une onde de choc. Premier résultat, attendu, le groupe ayant reçu des soins palliatifs présente moins de symptômes dépressifs et bénéfice d’une meilleure qualité de vie. Plus surprenant, ces patients ont vécu en moyenne trois mois de plus que les autres.

Huit lits sur la rive droite

Longtemps confinée sur la rive gauche, la médecine palliative hospitalière est désormais plus accessible aux habitants de l’autre rive. En janvier, la Clinique de Joli-Mont, au Petit-Saconnex, a ouvert huit lits. Cette implantation urbaine, à proximité du réseau des TPG, facilite les visites et le regroupement familial autour du patient.

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Soins palliatifs

Journée mondiale des soins palliatifs

Projets de vie aux soins palliatifs

admin — Sun, 16 Nov 2014 11:24:36 +0000

Texte:

André Koller

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Pulsations

Quand la douleur est maîtrisée, les patients trouvent des ressources pour donner un sens au temps qu’il leur reste à vivre.

Le patient au centre. Cet engagement des HUG se concrétise au service de médecine palliative comme peut-être nulle part ailleurs. « Ici, ce qui est important pour le patient l’est tout autant pour les équipes de soins. Ses objectifs sont les nôtres. Car l’enjeu des soins palliatifs, c’est la qualité de vie », souligne Huguette Guisado, assistante de la responsable des soins.

La qualité de vie, mais qu’est-ce donc ? « C’est une notion subjective, bien sûr. Comme la douleur. Seul le patient peut l’évaluer. Parfois, c’est retrouver un peu de mobilité pour gagner de l’indépendance dans la vie quotidienne. D’autres fois, c’est tout simplement avoir son animal de compagnie auprès de soi, dans sa chambre d’hôpital. C’est souvent la réalisation d’un projet afin de réinvestir le temps qu’il reste à vivre », reprend Huguette Guisado.

Exposition de broderie

Et ce type de projet n’est pas rare à l’Hôpital de Bellerive. Comme cette exposition dont l’idée a germé par hasard quand une infirmière remarque une broderie sur la table de chevet d’une patiente. Cette dernière lui apprend que non seulement elle a réalisé elle-même l’ouvrage, mais qu’elle en a confectionné plusieurs. La soignante découvre alors un ensemble de pièces plus surprenantes les unes que les autres. Conquise, elle propose d’organiser un vernissage avec l’aide des proches et des soignants.

« Petit à petit cet événement a pris des proportions insoupçonnables au début. C’est devenu un objectif prioritaire pour les proches et qui a mobilisé les équipes soignantes. La patiente, auparavant très affectée par son état, s’est alors complètement détachée de sa maladie », se souvient Huguette Guisado.

Ce projet était un élément important du programme thérapeutique de cette patiente. Mais sans traitements adaptés pour gérer les symptômes difficiles, elle n’aurait pas trouvé les ressources nécessaires pour le mener à bien.

Progrès des soins

Pour beaucoup, découvrir que les soins palliatifs redonnent espoir et énergie constitue une véritable surprise. Il faut dire que depuis une trentaine d’années cette spécialité médicale a réalisé des progrès considérables. « Les avancées sont telles qu’il est essentiel aujourd’hui pour les patients de se rendre le plus tôt possible dans une structure spécialisée afin de retrouver, en priorité, une meilleure qualité de vie », estime Huguette Guisado.

En plus des traitements médicaux, les équipes soignantes multidisciplinaires de l’Hôpital de Bellerive offrent un soutien relationnel. « Chaque professionnel des soins palliatifs, avec ses compétences propres, donne aux patients et à son entourage des outils pour réinvestir le temps qu’il reste à vivre et découvrir l’existence sous un nouveau jour », conclut l’infirmière.

La qualité de vie, enjeu des soins palliatifs.

Dossier soins palliatifs

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Donner de la qualité au temps qui reste

admin — Sun, 16 Nov 2014 09:36:22 +0000

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Giuseppe Costa - André Koller

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Pulsations

En cas de maladies graves et évolutives, des soins spécialisés sont mis en place pour soulager la personne malade et son entourage. Objectif: préserver la meilleure qualité de vie possible.

Soins palliatifs. Deux mots qui font peur et… sont trop souvent mal compris. D’emblée, le Dr Gilbert Zulian, médecin-chef du service de médecine palliative, tord le cou à une idée fausse: « Ils ne doivent pas faire penser à la mort, mais à la vie. » Et de se référer à la définition de l’Organisation mondiale de la santé: « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance. » Les HUG ont une longue tradition dans ce domaine puisqu’au début des années 80, sous l’impulsion du Pr Charles-Henri Rapin, une unité spécifique s’ouvrait au Centre de soins continus. Plus récemment, en 2007, un service de médecine palliative, doté de 32 lits, était créé.

Soins complexes

Les personnes hospitalisées dans ce service sont généralement âgées. Dans 80% des cas, elles sont atteintes d’un cancer accompagné d’un affaiblissement général et de divers problèmes comme une insuffisance rénale ou des difficultés respiratoires. Les autres cas concernent des atteintes neurologiques ou de graves problèmes cardiorespiratoires. « Ce sont toujours des soins complexes où chaque symptôme justifie une démarche diagnostique précise », résume le Dr Zulian.

Quels symptômes ? Cela va notamment de la douleur à l’essoufflement en passant par les nausées, la somnolence, la fatigue ou encore le manque d’appétit. Sans oublier l’anxiété ou la déprime. « Tous produisent un certain degré de souffrance qu’il faut précisément évaluer pour soulager au mieux. L’objectif de soins demeure toujours la personne et pas la maladie. Les situations, génératrices d’angoisse, sont abordées dans un discours de vérité », relève le Dr Zulian. L’écoute et l’accompagnement de la famille et des proches font également partie intégrante de la prise en charge (lire Les proches au cœur des soins). Aux côtés des médecins et infirmiers, ces soins sont prodigués, selon les besoins, par un psychologue, un psychiatre, un sophrologue, un hypnologue, un art-thérapeute ainsi que physiothérapeutes et ergothérapeutes. « Sans oublier l’oreille attentive des bénévoles, les informations intimes recueillies par les femmes de ménage et, pour ceux qui le souhaitent, les soins spirituels proposés par les aumôniers. Nous abordons chaque situation dans une approche multidisciplinaire », explique le médecin-chef de service.

Label qualité

A l’extérieur du service, les équipes mobiles réunissant médecins et infirmières sur tous les sites de soins des HUG poursuivent les mêmes buts. Elles interviennent en deuxième ligne, c’est-à-dire en soutien aux équipes qui sont en contact direct avec les patients (lire Au chevet des patients). Le programme de soins palliatifs des HUG s’étend également au domicile, dans les établissements médico-sociaux ou dans toute autre institution avec l’intervention de l’unité de soins palliatifs communautaire (lire Etre soigné chez soi). D’ailleurs, répondant aux critères d’évaluation fixés par la Société suisse de médecine et de soins palliatifs, toutes les prestations des HUG ont obtenu, fin 2012, le label Qualité dans les soins palliatifs. « Cette distinction est une reconnaissance de l’expertise professionnelle et des qualités humaines des équipes impliquées », se félicite le Dr Zulian. Parallèlement aux soins, les missions d’enseignement et de recherche ne sont pas délaissées. Dans le cursus prégradué des études de médecine, en plus des heures de cours, une journée d’immersion est désormais au programme, ainsi que des cours et stages à option. « La place accordée aux soins palliatifs dans les études devrait ancrer cette dimension dans le développement mental des futurs médecins », espère le Dr Zulian.

Discipline médicale à part entière

Les thèses de doctorat comme les thèmes de recherche médicale et infirmière ne manquent pas. « Les sujets choisis, par exemple l’apport d’antibiotiques dans les deux dernières semaines de vie, révèlent que cette discipline médicale existe à part entière et qu’un malade en soins palliatifs a autant de valeur qu’un malade en soins curatifs », remarque celui qui se définit comme un « palliativiste », à savoir à la fois un interniste, un gériatre et un oncologue. Et de conclure par un dernier message: « Les soins palliatifs, c’est donner du temps à ceux qui n’en ont plus.»

Ecoute attentive au quotidien.

lits disponibles au service de médecine palliative

Sensibiliser tous les professionnels

Le Conseil d’Etat a inscrit comme objectif de législature 2010-2013 un programme cantonal de développement des soins palliatifs. Pourquoi ? Pour répondre au défi du vieillissement de la population en garantissant les soins aux personnes âgées et à l’augmentation des maladies chroniques. Outre la création d’une équipe mobile au sein du dispositif cantonal (lire Etre soigné chez soi), il recommande une formation de type sensibilisation à tous les professionnels concernés des HUG et de l’institution genevoise de maintien à domicile (imad), soit respectivement 5200 et 800 collaborateurs.

« Les objectifs de cette formation sont de faire connaître le concept des soins palliatifs, ainsi que les symptômes et les principaux outils d’évaluation, d’identifier les patients, d’utiliser les ressources du réseau genevois (documents de référence, sites Internet). Autre but: mettre l’accent sur les directives anticipées et le représentant thérapeutique », résume la Dre Sophie Pautex, médecin adjointe agrégée, responsable de l’unité de soins palliatifs communautaires, qui a supervisé le programme de formation.

Aux HUG, celle-ci est disponible depuis février 2014 sous la forme d’un cours en ligne (e-learning). Elle s’adresse non seulement au personnel soignant, mais aussi aux nouveaux médecins. A l’imad, elle est donnée depuis septembre 2013 sur trois heures à des groupes d’une vingtaine de personnes. L’organisation et le suivi de cette action d’envergure sont assurés par le centre de formation des HUG.

Maison de Tara, pionnier à Genève

La Maison de Tara, ouverte fin 2011, offre aux personnes en fin de vie un séjour de quelques jours ou de quelques mois dans un lieu accueillant et calme. Structure privée, inédite à Genève, elle est destinée à ceux qui sont trop seuls dans ces moments difficiles. Elle offre un accompagnement jour et nuit, assuré par un personnel bénévole et formé.

Située sur la commune de Chêne-Bougerie, cette maison dispose de quatre à cinq places. Tout patient en fin de vie, mais dont l’état de santé autorise une prise en charge à domicile peut y être admis. Les résidents gardent leur médecin traitant et leur aide pour les soins à domicile, tout comme ils le feraient s’ils habitaient encore chez eux.

Les visites sont autorisées en tout temps. Les chambres sont dotées d’un lit d’appoint pour les proches. Les animaux de compagnie sont également admis « pour autant qu’ils aient été dressés, vermifugés et socialisés », précise le site Internet de la Maison de Tara.

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