Pulsations - proches

« Ce programme a représenté une bouée de sauvetage »

admin — Mon, 01 Apr 2024 12:00:09 +0000

Texte:

Geneviève Ruiz

Photos:

Keith Negley

La fille de Laurence et Yves Ducrin est atteinte de troubles schizophréniques. Le couple a suivi le programme Profamille, qui permet aux proches de se former à la maladie, ses symptômes et ses traitements.

«Louise était une jeune fille à la vingtaine épanouie, qui s’investissait dans ses études, appréciait le sport et sortir avec ses amies. Un été, alors qu’elle semblait un peu démotivée et triste depuis quelques semaines, elle a fait un premier épisode psychotique (idées délirantes et hallucinations, ndlr). En sautant depuis le premier étage, elle s’est blessée et a dû être hospitalisée», raconte Laurence Ducrin. Alertée par son état, l’équipe soignante a transféré Louise en psychiatrie dès que ses blessures se sont améliorées. Un diagnostic de schizophrénie a été posé quelques mois plus tard. Pour ses parents, la nouvelle a été bouleversante : «Nous étions d’abord dans le déni et l’incompréhension. Il nous fallait faire le deuil de notre fille "d’avant". Nous nous sentions perdus, d’autant plus qu’un diagnostic précis est difficile à poser, car il existe une multitude de troubles psychotiques.»

Un programme psychoéducatif

L’équipe soignante leur propose alors de participer au programme psychoéducatif Profamille, une formation pour les proches d’une personne atteinte de schizophrénie mise en place par les HUG. Elle comprend des cours et des ateliers animés par des spécialistes de la santé dont l’objectif est non seulement de mieux faire connaître la schizophrénie et ses traitements, mais aussi de donner des outils pour communiquer avec la personne malade et améliorer la qualité de vie de toute la famille. «Ce programme exige beaucoup d’investissement, car il implique quatre heures de présence par mois ainsi que des travaux à faire à la maison. Au départ, j’étais un peu réticent, je n’étais pas sûr que cela me soit utile. L’enthousiasme de ma femme a fini par me convaincre. Puis je n’ai manqué aucune séance en deux ans !», explique Yves Ducrin.

Alors que le couple a terminé le programme depuis quelques mois, il considère que les cours et les personnes rencontrées ont été déterminants dans leur cheminement. «Nous avons été chanceux de suivre Profamille peu après que notre fille a été diagnostiquée. Cela a représenté une bouée de sauvetage. Tout d’abord, nous sommes sortis de notre isolement en rencontrant d’autres parents confrontés à des situations similaires. Il est en effet difficile de trouver du soutien auprès de son cercle familial ou amical dans le cas de la schizophrénie, tant cette maladie est mal connue et suscite de la discrimination», considère Laurence Ducrin. Yves Ducrin souligne que mieux comprendre ce trouble permet aux parents de déculpabiliser : «J’ai intégré qu’il s’agissait d’une maladie chronique qui impactait le fonctionnement du cerveau de ma fille et que ce n’était pas en lien avec son éducation.»

Réduction des tentatives de suicide

Les outils favorisant une meilleure communication avec la personne atteinte de schizophrénie ont aussi été bénéfiques : «J’ai par exemple appris qu’il fallait éviter les situations de stress. Comme la mémoire à court terme de Louise est affectée, il vaut mieux lui demander de réaliser une tâche précise à la fois, par exemple "plie ton pull-over", plutôt que "range ta chambre"», confie sa mère. Le programme a aussi permis aux parents «de réapprendre à s’occuper de soi. Il est essentiel pour nous, et pour notre fille, de garder des intérêts et des loisirs».

Avec une réduction de moitié des tentatives de suicide et un peu plus de 40 % d’hospitalisations en moins chez les malades lorsqu’un ou une de leurs proches a suivi Profamille, les statistiques sont éloquentes. Laurence et Yves Ducrin sont convaincus : «Notre fille n’a plus été hospitalisée depuis 18 mois. Elle travaille et a repris ses études. Nous observons la même tendance chez les autres personnes dont les proches ont suivi la formation.»

La schizophrénie est une maladie psychiatrique chronique se manifestant par des hallucinations auditives ou visuelles, ainsi qu’une perte de contact avec la réalité et une désorganisation du comportement. L’appauvrissement affectif et l’isolement social sont aussi fréquents, tout comme la démotivation. En Suisse, cette maladie touche une personne sur cent. Dans la majorité des cas, les symptômes apparaissent entre 15 et 25 ans.

Louise, Laurence et Yves Ducrin : prénoms et nom d’emprunt

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Programme Profamille

Programme Profamille mis en place avec le soutien de la Fondation privée des HUG
Contact : Jonathan Dhaussy, coordinateur +41 79 553 82 76

« La vie reste de la vie jusqu’au bout »

fgut — Sat, 30 Apr 2022 08:53:00 +0000

Texte:

Laetitia Grimaldi

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François Wavre | lundi 13

Infirmière à l’EMS des Mouilles, chargée de cours à la Haute école de santé de Genève et présidente de l’association Palliative Genève, Muriel Delacquis a croisé la route des soins palliatifs il y a une douzaine d’années. Depuis, elle y consacre sa vie, comme une évidence.

Pulsations Les soins palliatifs semblent dessiner un véritable fil rouge dans votre quotidien…
Muriel Delacquis Effectivement, ils sont au cœur de tout mon engagement professionnel. Un tournant s’est opéré dans mon parcours il y a douze ans environ. J’étais alors infirmière en chirurgie depuis plusieurs années et en quête de ce qui donnerait plus de sens à mon travail de soignante. Je souhaitais notamment mieux accompagner les patients et les patientes dans les moments les plus difficiles de leur vie. Un stage aux HUG m’a permis de découvrir les soins palliatifs, indispensables à une prise en soin des résidents et résidentes d’EMS. Cela a été une révélation.

L’association Palliative Genève, que vous présidez depuis quatre ans, fêtera en 2023 ses trente ans d’existence. Quelles sont ses missions aujourd’hui ?
Notre priorité est de mieux faire connaître les soins palliatifs auprès du grand public et de fédérer les nombreux partenaires genevois actifs dans ce domaine. Parmi eux : les HUG, l’institution genevoise de maintien à domicile (imad) et une multitude d’associations. Dans cette perspective, nous travaillons avec la Direction générale de la santé à la mise en place d’une ligne téléphonique visant à orienter les personnes qui en ont besoin, leurs proches, mais également le personnel professionnel, vers les partenaires les plus à même de les soutenir.

Quelles formes peuvent aujourd’hui revêtir les soins palliatifs ?
Comme le rappelle l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs « doivent être dispensés dans le cadre de services de santé intégrés et centrés sur la personne », mais ils peuvent tout autant être organisés à l’hôpital qu’au sein d’un EMS ou à domicile si la situation le permet. Leur objectif est centré sur la qualité de vie des personnes souffrant d’une pathologie à la fois chronique, évolutive et sans possibilité de guérison complète. Ils comprennent toutes les mesures de soins et de soutien permettant de prévenir ou soulager les souffrances, qu’elles soient physiques, psychiques, spirituelles ou familiales. Les soins palliatifs ont aussi pour vocation d’aider les personnes concernées – et leurs proches – à anticiper les questions liées à la fin de vie. Bien sûr, ces démarches peuvent être complexes, mais elles peuvent aussi apporter un confort et une sérénité précieuse, même dans les cas les plus sombres.

L’approche collective en est-elle la clé ?
J’en suis convaincue. Les soins palliatifs se sont éloignés de la vision paternaliste de la médecine centrée, il y a trente ans encore, sur le savoir du médecin qui, tôt ou tard, devait s’avouer vaincu face à une maladie incurable. Aujourd’hui, c’est la difficulté du moment qui est mise au centre de la table et l’expertise est collective. Elle inclut la personne concernée, ses proches et le personnel soignant impliqué (médecin, infirmier ou infirmière, physiothérapeute, ergothérapeute, assistant ou assistante sociale, etc.). L’objectif est à la fois d’apporter des solutions adaptées, mais également d’anticiper ce qui peut l’être, tout en restant souple face à l’incertitude propre à ces situations par essence complexes et évolutives.

Comment compose-t-on avec un quotidien au plus près de la vie, mais également de la mort ?
Le sujet de la fin de vie n’a jamais été tabou pour moi. Dès l’enfance, j’ai eu des amis atteints de maladies incurables et nous sommes restés proches jusqu’à la fin. Cela n’exclut pas les moments de tristesse, de découragement, les « à quoi bon ? », mais travailler dans les soins palliatifs m’a offert des moments inouïs. La clé, pour moi, est de savoir se fixer des objectifs raisonnables et de s’y consacrer pleinement, sans jamais oublier que la vie reste de la vie jusqu’au bout.

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L’humain au cœur des soins intensifs

admin — Mon, 01 Jul 2019 12:57:15 +0000

Texte:

Elodie Lavigne

Photos:

Guillaume Perret / lundi 13

Lorsqu’un événement conduit à une hospitalisation aux soins intensifs, c’est souvent synonyme d’une vraie cassure. Techniques de pointe, personnel hautement spécialisé et humanisation des soins: tout est mis en œuvre aux HUG pour améliorer le devenir des patients ainsi bousculés dans leur existence.

Dans un lieu désormais unique, entre Opéra et Gustave Julliard, des patients luttent pour leur vie. Arrêt cardiaque, infarctus, traumatisme crânien, hémorragie cérébrale, choc septique, insuffisance respiratoire, intoxication médicamenteuse, etc. Et c’est soudain la vie qui bascule.

Le personnel des soins intensifs fait face aux situations médicales les plus graves. Parce que leur pronostic vital est engagé, ces patients nécessitent une surveillance accrue par des équipes pluridisciplinaires et des traitements très spécialisés. «Il s’agit de réparer ce qui a été abîmé, de freiner la maladie et ses complications, et de faire en sorte que le patient retrouve son état de santé antérieur», explique la Pre Bara Ricou, médecin adjointe agrégée aux soins intensifs (SI).

Les patients proviennent pour la plupart des urgences, mais aussi du bloc opératoire, des autres services ou d’hôpitaux périphériques. Ils sont équipés de lourds appareillages et entourés de soignants spécialement formés à la médecine intensive. Leurs paramètres vitaux sont suivis en continu grâce à des outils de monitorage très perfectionnés, et des techniques de soutien (circulation extra-corporelle, cœur artificiel, respirateur, ventilation mécanique, dialyse, etc.) pallient la défaillance d’organes. En marge de ces situations imprévues, les SI prennent également en charge les patients devant suivre des traitements complexes et ceux sortant d’une chirurgie lourde.

Quand l’espoir disparaît et que seule la technique maintient le patient en vie, l’attention des soignants se concentre sur les familles. Dans plus de 90% des cas de décès, la mort survient après un retrait thérapeutique, discuté et accepté par l’équipe médico-soignante et les proches (lire Don d’organes: la vie continue).

Heureusement, malgré la gravité des situations, la majorité des patients (92%) survit. «Les techniques ont tellement évolué qu’elles permettent de passer des caps jusqu’alors infranchissables», déclare le Pr Jérôme Pugin, chef du Service des soins intensifs. Le risque de complications, mais aussi de décès ultérieur, reste toutefois important. Un passage aux SI est souvent le début d’un long parcours médical, suivi d’une hospitalisation, parfois d’une chirurgie ou de rééducation. Les patients séjournant plus de 7 jours aux soins intensifs (17% des cas) sont pris en charge dans l'Unité des soins intensifs prolongés, conjointement avec l'équipe de soins aigus. Les complications peuvent être liées à la maladie ayant conduit aux SI (insuffisance cardiaque résiduelle, hémi- ou paraplégie, etc.), au séjour lui-même (séquelles neuromusculaires par exemple), ou être d’ordre neuropsychologique (anxiété, dépression, etc.).

«Un tsunami»

Les experts ne s’en cachent pas, les soins intensifs peuvent représenter un traumatisme, physique et psychologique: «Jusqu’à 25% des patients ayant séjourné au moins une semaine aux SI sont touchés par un syndrome de stress post-traumatique (PTSD), au même titre que les soldats de combat ou les victimes de viol», indique le Pr Pugin. Sentiment de mort imminente, dépendance soudaine, coupure avec la réalité, environnement agressif, incertitudes quant au futur, l’expliquent. C’est pourquoi on met aujourd’hui tout en œuvre pour atténuer la dureté de cette expérience et améliorer les conditions des patients. «On ne se focalise plus uniquement sur leur survie, mais on tient compte de leur devenir en termes de qualité de vie», déclare le chef de service. Une consultation post-soins intensifs a d’ailleurs été créée (lire Les soins intensifs, et après?).

Mais comment prévenir ce type de complications? D’abord, en apportant de l’humanité dans les soins, illustre la Pre Ricou: «Nous replaçons le patient dans sa trajectoire de vie de façon à ce que les soignants parviennent à considérer l’être humain malgré les machines, sondes et cathéters.» Même s’ils ne sont pas en mesure de s’exprimer, les malades sont sensibles à une communication thérapeutique et à la présence bienveillante des soignants. «Nous avons un personnel très pointu qui a aussi un très grand cœur», se félicite le Pr Pugin.

On veille au confort du patient par le soulagement de la douleur (lire Antalgie, mission intensive! ), des massages thérapeutiques, le maintien d’une hygiène corporelle, le soin de la peau (prévention des escarres), et à son bien-être psychologique grâce à la présence de soignants formés à l’hypnose (lire Soins intensifs: l’hypnose en renfort) et d’un psychologue, ce qui est unique en Suisse. Une assistante sociale répond aux problèmes pragmatiques qu’une telle hospitalisation suppose. La vie spirituelle, qui peut être une ressource importante, est prise en compte. La mobilisation précoce et une nutrition adaptée font également partie des soins.

Le rôle des proches

Ouvrir le droit de visite 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24, encadré par une charte d’accueil, de même que personnaliser la chambre avec des photos, des dessins ou des mots pour rendre cet environnement le plus acceptable possible, visent à adoucir le vécu des patients et des proches. Un livret de bord (lire le Témoignage d’Annick) pour retracer le séjour du patient qui, dans 95% des cas, n’en aura pas ou que des souvenirs partiels, est proposé aux proches. «L’utilité est double: d’une part combler les lacunes, d’autre part permettre à ces derniers d’être acteurs dans la situation. Un outil précieux dont l’efficacité a été démontrée dans la prévention du PTSD chez le patient et les proches», précise la Pre Ricou.

Dans cet univers hostile où les traitements sont souvent invasifs, on cherche à prévenir les états confusionnels, eux-mêmes des facteurs de risque du PTSD, comme l’explique le Dr Didier Tassaux, médecin adjoint: «Ils sont liés à l’état physiologique, précisément à l’atteinte du système nerveux central.» On tente alors de traiter le problème organique (inflammation, infection, désordres métaboliques, etc.) et on évite au maximum les effets secondaires dus aux sédations profondes. On cherche à préserver le sommeil naturel des patients en diminuant le recours aux somnifères et en les exposant à la lumière du jour, ce qui est désormais possible dans les nouveaux espaces des SI. Des capteurs de bruit sont installés pour limiter les perturbations et, enfin, les soignants se rendent au chevet du patient seulement lorsque c’est nécessaire. «Nous avons beaucoup de techniques à disposition, mais nos gestes sont source de souffrance. Nous devons continuellement nous interroger sur les risques et bénéfices pour le patient», estime la Pre Ricou.

Qualité des soins

Dans cet esprit, les SI adhèrent au mouvement «smarter medicine» qui encourage les soignants à ne pratiquer que les gestes indispensables, dans une perspective de qualité et d’économicité des soins. Pour Hélène Lenoir, infirmière spécialisée et «quality officer», cela s’inscrit parfaitement dans la culture de ce service qui a ses particularités: «Avec des patients gravement atteints, des traitements complexes et un personnel très nombreux, nous devons trouver un équilibre entre ce qui est réalisable et les bénéfices qu’on peut en tirer.» Cette recherche de qualité est constante, en témoignent les nombreux projets qualité en cours (maintien de l’intégrité cutanée «Sauve ma peau!», prévention des pneumonies acquises sous ventilation mécanique «GeNoVAP», fin de vie avec des groupes d’accompagnement «End Of Life», etc.).

Ne pas tomber dans l’excès de soins est un enjeu important, confirme le Pr Pugin: «Dans cet univers hautement technologique, nous devons garder l’humain au centre. Cela signifie avoir une pratique médicale éthique et conforme aux déterminations des patients et de leur famille.» Et pour que ces derniers soient bien soignés, le personnel doit l’être aussi, conclut le chef de service: «Malgré la dureté de la médecine intensive, nous devons préserver son attractivité, encourager la formation et fidéliser notre personnel soignant.»

Témoignage

Annick: «Avec le temps, on oublie les faits précis»

En 2014, un terrible accident de moto conduit Jérôme aux soins intensifs. Alors qu’il est dans le coma, l’équipe soignante propose à la famille un journal de bord pour que le patient ait une trace de son parcours. Sa mère, Annick, nous en parle: «Nous voulions que Jérôme sache par quoi il était passé et lui permettre ainsi de se reconstruire. Pendant deux mois, nous étions pratiquement jour et nuit aux soins intensifs.

Mais lorsque nous partions nous reposer, nous savions que le lendemain matin les soignants auraient relaté sa nuit. De notre côté, nous avions besoin d’exprimer ce qu’on vivait. Je demandais à tous ceux qui rendaient visite à Jérôme d’y laisser un mot pour le jour où il se réveillerait. Il a beaucoup aimé qu’on lui lise son journal de bord, il a parfois besoin qu’on revienne sur ce qu’il s’est passé. Pour moi, c’est difficile de relire ce qui se rattache à cette période, mais c’est utile, car avec le temps, on oublie les faits précis. Aujourd’hui, Jérôme vit à Foyer Handicap. Son sourire et sa volonté nous portent. Je continue le livret de bord, j’en suis au sixième volume! Comme Jérôme ne parle pas, cela nous permet de savoir ce qu’il s’est passé en notre absence et de communiquer avec les soignants.»

«Antalgie, mission intensive!»

C’est le nom du projet dédié à la prise en charge de la douleur qui a vu le jour en 2017 aux soins intensifs (SI), avec le soutien de la Fondation privée des HUG. L’incidence de la douleur y est particulièrement élevée, en raison des pathologies présentées mais aussi de certains soins pratiqués, pouvant être très inconfortables. Or, «anticiper la douleur aiguë et la traiter précocement est essentiel pour éviter qu’elle ne se transforme en douleur chronique, avec son lot de conséquences», déclare Nadia Nouma, infirmière spécialisée aux SI et référente douleur. On préconise une approche individualisée et multimodale de la douleur, qui associe médicaments et méthodes alternatives. L’évaluation de la douleur est documentée dans le dossier informatisé du patient, par l’infirmière au pied du lit. La présence de critères précis déclenche l’«alarme douleur». Au bout du fil, 24h sur 24 et 7 jours sur 7, un infirmier spécialisé référent douleur, c’est-à-dire spécialement formé pour traiter la douleur efficacement et sans délai. Le projet «AMI» veille enfin à la formation des équipes à des protocoles standardisés, selon les recommandations de bonnes pratiques et données scientifiques les plus actuelles

lits aux SI

2'200

patients pris en charge aux SI.

4 jours

Durée moyenne du séjour, qui peut toutefois se prolonger plusieurs semaines.

+ 90%

des décès aux soins intensifs surviennent après un retrait thérapeutique, discuté et accepté par l’équipe médico-soignante et la famille.

4 secteurs

composent le service: cardiovasculaire, neuro-réanimation, polyvalent et une unité transversale de soins intensifs prolongés.

Dossier Soins intensifs

L'humain au coeur des soins
Les soins intensifs, et après ?
L'hypnose en renfort
Un conseil d'éthique clique à l'hôpital, pour quoi faire ?

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Les proches au cœur des soins

admin — Sun, 16 Nov 2014 11:41:16 +0000

Texte:

André Koller

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Pulsations

A l’Hôpital de Bellerive, l’entourage, au centre du dispositif de soins, est accueilli de jour comme de nuit.

Une fête mexicaine ! C’est peutêtre ce que l’on s’attend le moins à trouver derrière les discrètes portes coulissantes de l’Hôpital de Bellerive. Et pourtant, elle bat son plein dans la cafétéria, avec cuivres, cordes, percussions et une ribambelle d’invités tourbillonnants en un joyeux carnaval. Ce genre d’événement n’est pas rare ici. « Des anniversaires, des Noëls, des mariages ou des repas de famille, on organise de tout », sourit Dominique Paillet, infirmière responsable (IRU) au service de médecine palliative.

Visites libres

Les activités de ce genre font partie intégrante du concept de soins palliatifs. En effet, dans ce domaine, les proches représentent une dimension essentielle de la prise en charge. « Dès l’admission des patients, une mission importante des soignants consiste à identifier les personnes qui sont importantes pour eux », précise Bénédicte Lasne, également IRU. Ce n’est donc pas un hasard si les visites sont libres. Chacun vient quand il veut et reste aussi longtemps qu’il le souhaite. Pour faciliter la présence des proches auprès des patients, l’Hôpital de Bellerive a même aménagé un studio à leur intention. De plus, un espace dédié aux enfants facilite la visite des parents ou des grands-parents hospitalisés.

Le souci de l’entourage s’exprime également dans l’organisation des unités. Ainsi, une infirmière, ou une aide-soignante, répond 24h/24 aux appels de la famille. Ou encore, après chaque décès, les proches reçoivent une lettre, signée par l’équipe soignante, et accompagnée d’une brochure Le deuil et vous. « Le facteur humain prime ici. Nous traitons d’abord des personnes, dans leur globalité, ensuite des maladies », appuie Dominique Paillet.

Lettres de remerciements

Et la démarche rencontre un franc succès. Pour preuve, les nombreuses lettres de remerciements reçues par les équipes. Dans tous ces témoignages, les amis et les familles retiennent avant tout la disponibilité du personnel soignant, l’écoute attentive et l’attention aux problèmes même non médicaux. « Nous devons aussi tenir compte et respecter les différences culturelles, comme le refus du traitement de la douleur. Dans certaines traditions, la souffrance est un passage obligé vers un monde meilleur », relève Bénédicte Lasne.

L’accompagnement des proches constitue d’ailleurs une forme de prévention générale. Il n’est pas rare qu’un décès révèle des conflits latents ou dénoue de situations compliquées. « Cela peut déclencher des crises aiguës ou des réconciliations. Par notre disponibilité, notre écoute, nous pouvons faire en sorte que ces moments, toujours forts, se passent le mieux possible pour tout le monde », analyse Dominique Paillet.

Les proches viennent quand ils veulent et restent aussi longtemps qu’ils le souhaitent.

Un studio pour les proches

Lorsque chaque instant compte, on aimerait rester 24h/24 avec l’être cher qui va peut-être nous quitter. Mais dans la chambre du malade, on dort mal. On s’épuise. Il fallait donc faire quelque chose pour faciliter cet accompagnement. « Il existe désormais un studio d’une à deux places destiné aux proches. Il est mis à disposition pour plusieurs jours. On profite mieux de ces moments qui restent lorsqu’on est bien reposé », note Dominique Paillet.

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« Ce programme a représenté une bouée de sauvetage »

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Un programme psychoéducatif

Réduction des tentatives de suicide

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« La vie reste de la vie jusqu’au bout »

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L’humain au cœur des soins intensifs

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«Un tsunami»

Le rôle des proches

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Annick: «Avec le temps, on oublie les faits précis»

«Antalgie, mission intensive!»

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Les proches au cœur des soins

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Lettres de remerciements

Un studio pour les proches

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