Vivre avec la maladie de Parkinson

admin — Wed, 01 Apr 2026 09:39:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

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Gettyimages/Victor Galmer

Soutenu par la Fondation Edmond J. Safra et la Fondation privée des HUG, le programme d’éducation thérapeutique «Synergie Mouv» aide les personnes touchées à mieux comprendre et gérer cette pathologie neuroévolutive.

Variables d’un individu à un autre, les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent associer lenteur, tremblements, perte de motivation ou encore dépression. Son impact peut donc être majeur et rendre nécessaires des adaptations non seulement sur les plans physique et cognitif, mais aussi aux niveaux émotionnel et social. Pour rappel, elle affecte près de 15 000 personnes en Suisse.

Lancé en décembre 2025 pour soutenir dans leur quotidien les patientes et patients concernés, le programme Synergie Mouv a pour vocation d’améliorer la compréhension de la maladie, renforcer les compétences d’autogestion et soulager les symptômes émotionnels et cognitifs. «La prise en charge s’organise en fonction de l’objectif précis que l’individu s’est fixé. L’équipe de Synergie Mouv est composée d’infirmiers et d’infirmières, d’une psychologue, de neuropsychologues et de neurologues. Selon les besoins exprimés, un suivi individualisé est proposé. Il peut s’effectuer à travers des séances individuelles ou en groupe», explique Émilie Tomkova Chaoui, infirmière spécialisée au sein de la Consultation infirmière pour la maladie de Parkinson.

Accompagnement personnalisé

À titre d’exemple, une personne qui exprime sa difficulté à accepter la maladie ou les traitements est orientée vers la psychologue et un infirmier ou une infirmière. Une autre, présentant des troubles cognitifs ou motivationnels, pourra être suivie par un ou une neuropsychologue. La peur de prendre les médicaments prescrits justifiera quant à elle un suivi conjoint par l’équipe infirmière et les neurologues. «Le but de ce programme d’éducation thérapeutique est d’aider les patientes et patients à mieux appréhender leurs symptômes et leurs traitements. Il vise à les soutenir pour mobiliser leurs propres ressources et à construire avec les équipes soignantes un accompagnement personnalisé. La personne devient ainsi actrice de sa maladie», conclut la Dre Vanessa Fleury, médecin adjointe agrégée, responsable de l’Unité des troubles du mouvement.

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