Pulsations - éducation thérapeutique

Zoom sur la réadaptation respiratoire

admin — Wed, 01 Jan 2025 10:10:00 +0000

Texte:

Laetitia Grimaldi

Photos:

Bogsch & Bacco

Trois questions au Dr Ivan Guerreiro, médecin adjoint au Service de pneumologie.

Pulsations : En quoi consiste le programme de réadaptation respiratoire ?
Dr Ivan Guerreiro : Se déroulant sur trois mois, à raison de trois séances par semaine et en groupe, il allie réentraînement physique au Centre d’activité physique (CAP), financé notamment par la Fondation privée des HUG, et éducation thérapeutique pour aborder des thématiques comme la nutrition ou le fait de vivre avec une maladie chronique.

À quels besoins spécifiques répond-il ?
Le premier est d’ordre physique. En présence d’une gêne respiratoire, les personnes limitent progressivement leur activité physique. Un cercle vicieux s’installe alors : tout effort devient éprouvant et s’associe à une peur de se déplacer, y compris autour de chez soi. L’objectif est de les aider à retrouver une certaine capacité physique et à la maintenir au-delà du programme, mais également à mieux connaître les forces et les limites de leur corps. L’autre aspect se situe sur le plan psychologique. Il vise à soutenir ces personnes pour qu’elles aient de nouveau confiance en elles et à favoriser les échanges sur les sujets et les préoccupations liés à quotidien mené avec une maladie respiratoire chronique. Ces discussions se font de manière multidisciplinaire, en petits groupes ou lors de consultations avec la psychologue du Service de pneumologie ou l’équipe des soins palliatifs.

À qui s’adresse ce programme ?
Il est ouvert à toute personne souffrant d’une maladie respiratoire chronique telle que la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive), l’asthme ou la fibrose pulmonaire. Une collaboration se met également en place avec l’équipe de chirurgie thoracique pour proposer le programme avant et après une intervention chirurgicale. Autre évolution imminente : la mise en place de la télé-réadaptation, à domicile donc, pour en faciliter l’accès aux personnes ayant des contraintes d’agenda ou d’ordre médical.

«En présence d'une gêne respiratoire, les personnes limitent leur activité physique et un cercle vicieux s'installe» Dr Ivan Guerreiro

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Mots clés:

Au cœur du Service… Endocrinologie, diabétologie, nutrition et éducation thérapeutique du patient

admin — Mon, 13 Jun 2022 14:50:23 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

Photos:

Louis Brisset

Rencontre avec le Pr François Jornayvaz, médecin-chef du Service d'endocrinologie, diabétologie, nutrition et éducation thérapeutique du patient, qui nous présente le fonctionnement et les défis de cette entité des HUG.

Pulsations Pouvez-vous nous décrire en quelques mots votre service ?
Pr François Jornayvaz C’est un service relativement grand, avec 60 à 70 collaborateurs et collaboratrices réparties dans plusieurs unités très complémentaires. Le diabète représente un grand volume de patients et patientes, au niveau national, et à Genève en particulier. La prévalence du diabète dans le canton (8 à 10%) est en effet un peu plus élevée que dans le reste de la Suisse (environ 6%). Cette différence reste difficile à expliquer, mais nécessite assurément une discussion en termes de santé publique. À notre niveau, nous aimerions en limiter l’augmentation en proposant un meilleur dépistage, une prise en charge rapide, mais aussi en faisant la promotion de l’activité physique et d’une alimentation saine.

Quels sont les points forts de ce service ?
Le premier point fort, selon moi, ce sont les compétences complémentaires entre les connaissances médicales, soignantes et celles de professions annexes, qui apportent au service une dimension multidisciplinaire enrichissante. Un autre volet, c’est l’enseignement, non pas seulement pour le public étudiant ou les médecins en formation, mais aussi pour la patientèle. Ces cours en groupe offrent une prise en charge holistique de la maladie chronique. C’est une vraie spécificité de notre service.

Quels défis reste-t-il à relever ?
Nous sommes un très grand service, mais qui est aussi très « éclaté », puisque réparti sur quatre sites différents : à la Villa Soleillane, à la Villa Thury, au boulevard de la Cluse et à l’Hôpital (bâtiment Lina Stern). L’idéal, non seulement pour le personnel, mais aussi pour le parcours patient, serait d’être réunis en un seul lieu. Nous avons un autre grand objectif : promouvoir l’activité physique, très importante dans la prévention du diabète. Un projet d’activités sportives en salle et en plein air, mené par un infirmier chef de projet du Service de cardiologie, est en développement. L’idée serait de pouvoir l’utiliser, de manière transversale, dans plusieurs programmes pour patientes et patients menés dans différents services des HUG. Enfin, nous travaillons à des améliorations en endocrinologie dans le traitement des nodules de la thyroïde afin d’optimaliser le parcours patient en lien avec la radiologie et la chirurgie.

17 000

consultations ambulatoires environ chaque année dans le service

2 500

consultations hospitalières environ en endocrinologie-diabétologie chaque année.

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Penser l’hôpital de demain avec les patients

admin — Sat, 03 Apr 2021 10:27:59 +0000

Texte:

André Koller et Giuseppe Costa

Un des sept programmes du nouveau plan stratégique, fruit d'une large consultation, est codirigé par un patient.

Vision 20+5. Tel est le nom du nouveau plan stratégique des HUG. Il a démarré en mai 2021 et guidera les actions des cinq prochaines années. Un mot résume son élaboration : participatif. Consultation citoyenne aux Automnales 2019, avis des collaborateurs et collaboratrices, des patients partenaires et proches aidants, recueillis lors de goûters itinérants et de nombreux groupes de discussion. Toutes les opinions ont été prises en compte. «C’est la véritable force de ce plan stratégique. Impliquer le plus largement possible tous les acteurs, spécialement les patients partenaires», souligne Sébastien Savornin, chargé de mission à la Direction générale et membre de l’équipe projet.

L’équipe projet a confronté les idées reçues à un groupe d’accompagnement, incluant notamment deux patients très investis. «Leur simple présence change notre posture. Il y a davantage d’écoute et nous recentrons nos discussions autour du patient. Leur expérience nous confronte à nos idées, nos certitudes. Au final, nous avons défini ensemble les grands axes et les ambitions prioritaires pour l’hôpital de demain. C’est un nouveau plan stratégique conçu avec les patients et pas uniquement pour les patients», relève Sébastien Savornin.

«J’ai ressenti la volonté de nous inclure, avec écoute, reconnaissance et respect. Le savoir du patient est considéré au même titre que celui des professionnels. Notre apport est la connaissance de la maladie, la pratique des HUG en tant que patient et citoyen. De cette collaboration naît une intelligence collective», complète Marc Houvet, l’un des patients impliqués dans l’élaboration du plan stratégique. Cette intégration a franchi encore un pas supplémentaire. Pour la première fois, un patient contribue à la réalisation du plan stratégique en co-dirigeant le programme intitulé «+ de collaboration pour la prise en charge des patients.» Comme son nom l'indique, ce projet vise à intégrer les proches aidants, les patients et les bénévoles dans les prises en soins.

Promouvoir la santé ensemble

Une équipe composée de patients partenaires et de professionnels conçoit et anime la journée «Cœur, vaisseaux, cerveau».

La 3^e Journée «Cœur, Vaisseaux, Cerveau» (CVC), soutenue par la Fondation privée des
HUG, s’est tenue fin octobre… sous une forme revisitée, en raison du Covid-19, mais avec des objectifs identiques. «Nous avons remplacé les stands d’information par des ateliers éducatifs à distance. Le but demeure la prévention des maladies cardiovasculaires et la promotion de la santé», résume Sandrine Jonniaux, infirmière spécialiste clinique en soins de réadaptation et coordinatrice de la journée CVC.

Surtout, depuis le lancement de cette journée en 2018, tout se réalise avec un groupe de patients partenaires : de la conception à l’animation en passant par le choix des thématiques ou la formation des personnes impliquées. Ainsi, cette année, deux professionnels et un patient ont pensé et co-animé chaque atelier, pour un total de trente personnes impliquées. «D’un côté, il y a le savoir-faire, de l’autre, le vécu, mais nous ne faisons qu’un», note Pierre Sutter, qui a bénéficié d’un triple pontage coronarien en 2014. Depuis 2017, il s’investit comme patient partenaire : «Je veux montrer ma reconnaissance aux soignants, partager mon expérience pour rassurer les personnes et faire en sorte qu’elles évitent un infarctus.»

En travaillant ensemble, c’est le regard des uns et des autres qui change. «Le professionnel se met au niveau de la personne soignée et celle-ci élargit sa vision du monde médical. Il y a une reconnaissance mutuelle des savoirs et un objectif commun de créer un partenariat», relève Sandrine Jonniaux. Et Pierre Sutter d’insister sur un dernier point : «En tant que patient, il faut poser des questions afin de créer un partenariat avec les professionnels qui soit bénéfique aux soins.» G.C.

L’éducation thérapeutique, pionnière du partenariat

Les spécialistes des maladies chroniques ont réfléchi plus tôt que les autres à l’implication des patients dans les soins. En 1975 déjà, le Pr Jean-Philippe Assal introduit aux HUG l’éducation thérapeutique, une démarche qui vise à renforcer les compétences de la personne malade. «Mais nous devions faire un pas supplémentaire : travailler avec les patients et plus uniquement pour eux. La reconnaissance mutuelle des savoirs des patients et des professionnels de santé est la clé du partenariat, et elle renouvelle l’éducation thérapeutique», remarque Aline Lasserre Moutet, pédagogue à l’Unité d’éducation thérapeutique du patient (UETP).

Cette étape est en passe d’être franchie. En 2019, la Dre Florence Somers, cheffe de clinique à l’UETP, a intégré Christine Fortis, patiente partenaire, dans une réflexion sur le programme de préparation au by-pass gastrique. «L’objectif est d’améliorer les résultats à long terme de cette opération. Mais en incluant Christine à un stade aussi précoce, nous voulions aussi montrer aux équipes que le savoir patient est complémentaire au nôtre», dit-elle.

«Certains ne voyaient pas ce que ma présence apportait au groupe de travail, se souvient Christine Fortis. Mais au final, cela a abouti à une plus forte intégration des patients dans le processus. Je vais ainsi former deux patients dont la mission sera d’observer une séance de préparation au by-pass pour guider ensuite les réflexions du groupe.» Une expérience qui démontre une fois encore que le partenariat convainc souvent par la pratique. A.K.

«Vision 20+5 est un nouveau plan stratégique conçu avec les patients et pas uniquement pour les patients»
Sébastien SAVORNIN, chargé de mission à la Direction générale et membre de l’équipe projet
© Louis Brisset

«Notre apport est la connaissance de la maladie, la pratique des HUG en tant que patient et citoyen. De cette collaboration naît une intelligence collective»
Marc HOUVET, patient impliqué dans l’élaboration du plan stratégique
© Nicolas Schopfer

«Il y a une reconnaissance mutuelle des savoirs et un objectif commun de créer un partenariat.»
Sandrine JONNIAUX, infirmière spécialiste clinique en soins de réadaptation et coordinatrice de la journée CVC
© Nicolas Schopfer

«D’un côté, il y a le savoir-faire, de l’autre, le vécu, mais nous ne faisons qu’un.»
Pierre SUTTER, patient partenaire
© Nicolas Schopfer

Christine FORTIS, patiente partenaire
© Nicolas Schopfer

Dre Florence SOMERS, cheffe de clinique à l’UETP
© Nicolas Schopfer

Dossier Partenariat

La médecine pour et avec les patients
Se former au partenariat
Penser l’hôpital de demain avec les patients

Mots clés:

« Comprendre sa maladie améliore la qualité de vie »

admin — Wed, 01 Jan 2020 07:32:00 +0000

Texte:

André Koller

Photos:

Nicolas Schopfer

Le Centre d’éducation thérapeutique du patient des HUG a ouvert en octobre. Interview de son directeur, le Pr Alain Golay, avant l’inauguration prévue en mars.

Mieux comprendre la maladie et les traitements améliore la qualité de vie: tel est le credo de l’éducation thérapeutique. Dans ce domaine, les travaux du Pr Jean-Philippe Assal et du Pr Alain Golay ont été pionniers dans les années 80. En 1986, la fameuse «école de Genève» est devenue centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, elle a reçu une reconnaissance institutionnelle avec l’ouverture d’un centre dédié à cette approche globale et humaniste des soins.

Pulsations Pourquoi les HUG ont-ils créé un Centre d’éducation thérapeutique ?
Pr Alain Golay Pour plusieurs raisons. La principale étant l’augmentation du nombre de maladies chroniques, due en partie au vieillissement de la population, et la diminution des durées d’hospitalisation. Les patients sont plus rapidement livrés à eux-mêmes. Or, 50% d’entre eux ne prennent pas leurs traitements lorsqu’ils sont de retour à domicile. Pour améliorer cette situation, et donc l’efficacité des soins, les patients doivent comprendre leur maladie, l’accepter, savoir aussi pourquoi et comment prendre leurs médicaments. Bref, ils doivent être formés pour prendre soin d’eux de manière optimale.

Quels sont les objectifs du nouveau centre ?
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est fortement développée aux HUG ces dernières années. Il existe aujourd’hui 45 programmes, pour autant de maladies chroniques. Cela signifie que tous les départements médicaux font de l’accompagnement éducatif. La mission du centre est d’assurer la qualité, la cohérence et la pérennité de l’éducation thérapeutique. Il s’agit aussi de coordonner les activités cliniques, la formation et la recherche dans ce domaine.

Vous êtes l’un des grands spécialistes européens de l’ETP. Comment la définissez-vous ?
L’ETP compte trois niveaux. Le premier, pédagogique, consiste à aider les patients à acquérir des connaissances et compétences relatives à leur santé. Le second, psychologique et social, est nécessaire pour qu’ils prennent conscience que leur environnement, y compris humain, et leur hygiène de vie sont en cause. 80% des maladies chroniques sont dues à cinq «malfaiteurs» : la malbouffe, la sédentarité, l’alcool, le tabac et le stress. Si nous parvenons à les aider à changer leurs habitudes dans ces domaines, ils amélioreront fortement leur qualité de vie. N’oublions pas qu’en moyenne un médecin ne passe que 30 minutes par trimestre avec le patient. Sur la même période, ce dernier vit 129’000 minutes avec sa maladie.

Et le troisième niveau ?
C’est le développement personnel. Il a émergé ces dernières années, au cours d’échanges avec le philosophe Alexandre Jollien et le sociologue Stefan Vanistendael. Ce n’est pas toujours facile à entendre. C’est pourtant une réalité: une pathologie lourde peut nous apprendre la bienveillance à l’égard de soi. Nous faire grandir et gagner en maturité. Le rôle d’un spécialiste en ETP consiste aussi à mettre en évidence cette dimension potentiellement positive de la maladie.

Le centre collabore-t-il avec le projet stratégique des HUG Patients partenaires ?
Bien entendu. Nous avons contribué à définir le partenariat aux HUG. Dans nos programmes, nous travaillons souvent avec des patients témoins. Par exemple, pour les séances d’information sur le bypass gastrique. Nous avons aussi élaboré des programmes éducatifs avec des patients. Et nous collaborons avec des patients «ressources» pour la formation des soignants. Le Centre est l’occasion de promouvoir des formes innovantes d’éducation du patient en collaborant avec des patients partenaires.

L’ETP a fait l’objet de nombreuses études. Que disent-elles ?
Elles sont éloquentes. L’ETP améliore la qualité de vie de 50% des patients. Pour le diabète, elle diminue de 90% les cas de cécité ou de réhospitalisation et de 80% les amputations des membres inférieurs. Une personne obèse « formée » sur deux n’a pas repris de kilos cinq ans après la perte de poids initiale, et nous en formons quelque 4’000 par an. En fait, il existe des milliers d’études sur le sujet. Une tâche du centre sera de les analyser et d’en faire la synthèse.

En conclusion ?
Davantage qu’une technique, l’éducation thérapeutique constitue une approche globale humaniste des soins. Très efficace pour les maladies chroniques, elle fait sens en réalité dans de très nombreux autres domaines. Le centre va contribuer, je l’espère, à accroître sa diffusion.

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Apprendre à gérer son anticoagulation

admin — Mon, 01 Apr 2019 09:34:58 +0000

Texte:

Aude Raimondi

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Nicolas Righetti | lundi13

Suivre un traitement anticoagulant par antivitamine K implique des contrôles réguliers et contraignants. Aux HUG, la formation «INR* au bout du doigt» guide les patients vers l’autonomie.

Des prises de sang à répétition, cela vous rebute? C’est pourtant le lot de beaucoup de patients sous traitement anticoagulant de la famille des antivitamines K. Pendant longtemps, les contrôles de fluidité du sang s’effectuaient uniquement via une prise de sang classique. Le patient devait se rendre très régulièrement dans un laboratoire ou à l’hôpital afin que son sang puisse être analysé. Un processus souvent chronophage et stressant.

Pour faciliter ces tests, des entreprises pharmaceutiques ont développé des appareils d’analyse sanguine portatifs que le patient utilise lui-même à la maison. «Le principe consiste à se piquer le bout du doigt pour obtenir une belle gouttelette de sang, explique Françoise Bonfils, infirmière et membre de l’équipe formatrice d’INR au bout du doigt. Celle-ci doit ensuite être déposée sur une bandelette, que l’on insère dans la machine. Le résultat apparaît sur l’écran après quelques secondes.» Ces mesures peuvent être communiquées au médecin pour réajuster le traitement si nécessaire.

Une formation en trois actes

L’outil a beau être pratique, gérer soi-même son anticoagulation peut être source de stress. Pour les accompagner au mieux dans son utilisation, une équipe pluridisciplinaire des HUG propose une formation. Celle-ci s’adresse à toutes les personnes sous traitement anticoagulant (de la famille antivitamine K), stables depuis plus de six mois, et qui souhaitent mesurer eux-mêmes leur INR capillaire.

Après un entretien avec un médecin, une première séance de quatre heures en groupe est organisée. L’occasion de manipuler l’appareil et recevoir des notions théoriques, par exemple sur les différentes étapes de la coagulation du sang. «Au départ, il n’est pas toujours facile de former une belle goutte de sang, témoigne Serge, participant à la formation. Grâce aux conseils de l’équipe soignante, j’ai appris des techniques pour réussir à chaque fois».

Six semaines plus tard, les participants sont conviés à un module de validation pour échanger sur leurs expériences. Un retour important, afin de régler les éventuels problèmes, partager des astuces et apprendre quelques notions théoriques supplémentaires.

Une dernière session facultative de consolidation permet de faire le point quelques mois plus tard et rappeler des notions essentielles. «Nous nous sommes vite rendu compte que parler de leur expérience est un élément important pour les patients, constate le Dr Frédéric Sittarame, médecin spécialisé en enseignement thérapeutique au Service de cardiologie et membre de l’équipe formatrice. On a l’impression que les participants vont aussi mieux psychologiquement, car ils trouvent du sens à ces tests et se sentent plus indépendants.»

Remboursé par l’assurance

Dès la fin du module de validation, les participants reçoivent une attestation pour que l’appareil de poche soit remboursé par les caisses maladies. «Les traitements anticoagulants font partie du top dix des médicaments ayant entraîné une hospitalisation, souligne Liliane Gschwind, pharmacienne et membre de l’équipe formatrice. Grâce à ces appareils d’automesure, les patients se situent plus souvent dans la fourchette de coagulation souhaitée et sont donc moins à risque de saigner ou de faire une thrombose.» Au-delà des enjeux de prévention, les participants constatent un vrai gain en termes d’autonomie. «La relation avec le cardiologue reste bien sûr très importante, mais pouvoir aussi vérifier moi-même où j’en suis me rassure», admet Serge.

* L’INR – International Normalized Ratio – est un des indicateurs de la coagulation sanguine.

Les traitements anticoagulants, c’est quoi?

Les médicaments antivitamine K (dont les plus connus sont le Sintrom et le Marcoumar) servent à fluidifier le sang. Ils sont en général prescrits aux personnes à risque de développer des caillots dans les vaisseaux sanguins, par exemple suite à un AVC, un infarctus, une phlébite ou une embolie pulmonaire. Le traitement doit cependant être surveillé de près. Si le sang n’est pas assez fluide, le patient est à risque de développer un caillot dans les veines. S’il est au contraire trop fluide, il y a un risque hémorragique. Or plusieurs facteurs (comme l’alimentation, certains virus ou d’autres médicaments par exemple) peuvent faire varier la fluidité. Chaque patient a donc besoin d’une dose différente qui doit régulièrement être ajustée

Mots clés:

Savoir +

Programme INR au bout du doigt
Tél : 022 372 72 16

L’équipe de formation

Médecins : Dr Georg Ehret, Dr Frédéric Sittarame (cardiologie), Pr Pierre Fontana, Dre Françoise Boehlen (hémostase), Dre Liliane Gschwind Tran (pharmacie).
Infirmières : Anne Bevand, Françoise Bonfils, Claude Guéguéniat, Elise Guillermet.

Le traitement de l’asthme chez l’enfant : apprendre à vivre avec

admin — Mon, 05 Mar 2018 14:09:40 +0000

Texte:

Pulsations

Photos:

Pulsations

L’asthme est une maladie fréquente chez l’enfant, qui touche les poumons et plus précisément les bronches. Une obstruction chronique aux multiples facteurs déclenchants.

Toux, sifflements, sensations d’étouffement, les symptômes de l’asthme sont multiples. Les enfants qui en souffrent, bénéficient d’un traitement de fond adapté et contrôlé régulièrement chaque année.

Ce mois-ci, Pulsations TV vous plonge au cœur de l’asthme, ses symptômes, ses traitements et ses conséquences dans la vie de tous les jours.