Pulsations - famille

Accompagner les enfants malades et leur famille

admin — Wed, 01 Jan 2025 10:30:00 +0000

Texte:

Yseult Théraulaz

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Keith Negley

Depuis un an, une équipe pédiatrique des HUG intervient à l’hôpital ou à domicile pour répondre aux besoins des familles confrontées à la maladie de leur enfant.

Lorsqu’une maladie grave touche son enfant, la vie de tous les jours est forcément bouleversée. Une fois le choc du diagnostic passé, le quotidien doit alors se mettre en place et toute la famille s’organiser en conséquence. Pour lui venir en aide, l’Équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort (PASSO)^* a vu le jour en janvier 2024. «Un groupe existait déjà au sein de l’Unité d’oncologie et hématologie pédiatrique depuis 2007, mais il ne couvrait pas les besoins de toute la population pédiatrique genevoise, car d’autres maladies que les cancers nécessitent ce type de soutien. Face à ce constat, PASSO a été créée et intervient dans tous les services pédiatriques, mais également lors du retour à la maison», explique Jennifer Ramos, infirmière de PASSO, qui s’investit aux côtés de Lisa Hermand, également infirmière, et de la pédiatre Marie Müller. Toutes trois forment cette équipe, qui s’occupe des enfants atteints d’une maladie potentiellement mortelle, mais dont la vie n’est pas menacée dans l’immédiat.

Favoriser la qualité de vie

«PASSO se focalise sur la qualité de vie de ces jeunes et de leur entourage. Elle intervient en complément des équipes spécialisées qui traitent la maladie de l’enfant», précise la Dre Marie Müller. Les prestations sont très variées. Il peut s’agir de coordonner les soins à domicile, de trouver une solution de transport pour que l’enfant se rende à l’école s’il n’est pas en mesure de prendre les transports publics, de mettre en place des aménagements afin de poursuivre les activités qui lui plaisent ou encore de trouver des solutions alternatives pour la gestion de la douleur. «Nous accompagnons aussi les parents et la fratrie. Souvent, après l’annonce d’un diagnostic, certaines choses sont reléguées au second plan», précise Lise Hermand. Ainsi, les besoins des frères et sœurs ou les loisirs par exemple ne sont plus prioritaires. L’infirmière poursuit : «De plus, avec le temps, le parcours de soins très prenant de l’enfant malade use la famille. Il suffit parfois de prendre du temps pour discuter avec elle et l’orienter au sein du réseau genevois, afin qu’elle s’accorde quelques moments de répit, par exemple. Comme nous intervenons en deuxième ligne, nous avons une vision très globale de la situation et pouvons trouver des solutions pour alléger le quotidien de toute la famille.»

Anticiper l’avenir

Une autre prérogative de PASSO est d’anticiper. «Il est important de pouvoir parler de l’avenir et d’envisager les possibles complications. Cela permet à la famille d’être plus sereine pour la suite. En cas de péjoration de l’état de l’enfant, les options auront été discutées et cela évitera à l’équipe soignante de poser des questions délicates dans un moment éprouvant», précise la Dre Müller. En cas de deuil, les infirmières de PASSO proposent à la famille de garder le lien avec les équipes soignantes qui ont accompagné l’enfant dans ses derniers moments de vie et restent disponibles pour répondre aux questions qui peuvent surgir après le décès.

^{* À l’heure actuelle, le financement de PASSO est assuré entièrement par la Fondation Sanfilippo.}

« Une vision d’ensemble qui me soulage énormément »

Mattia**, 1 an, est né avec une maladie génétique très rare : l’épidermolyse bulleuse dystrophique. «Sa peau ne produit presque pas de collagène et au moindre frottement, des cloques se forment comme après une brûlure au 3^e degré», explique sa mère. Avant de poursuivre : «PASSO m’a proposé un suivi à l’hôpital tous les lundis afin de changer ses pansements et avoir un contact avec l’infirmière. L’équipe a aussi fait le lien avec l’hôpital de Berne, seul centre suisse spécialisé dans la maladie de mon fils, pour qu’il soit pris en charge directement aux HUG en cas d’urgence.» Grâce à cet accompagnement, le grand frère de Mattia peut, quant à lui, fréquenter un groupe d’enfants concernés par la maladie d’un proche. «PASSO a une vision d’ensemble de la situation et cela me soulage énormément», confie la maman.

^{** Prénom d’emprunt}

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Comprendre les crises des ados pour mieux les gérer

admin — Tue, 01 Oct 2024 08:59:00 +0000

Texte:

Clémence Lamirand

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À l’adolescence, les jeunes changent, dans leur corps comme dans leur tête. Ces modifications sont dictées par des paramètres physiologiques. Un point que les parents ne devraient pas perdre de vue pour mieux comprendre leur enfant et, peut-être, plus facilement accepter ses excès.

L'adolescence est un bouleversement, avec des moments de crise plus ou moins forts. Il y a une transformation du corps, visible, liée à des poussées d’hormones. Mais aussi des modifications neuronales. En effet, une immaturité au niveau du cerveau, notamment dans une zone responsable de l’inhibition de certaines réactions, peut engendrer des difficultés dans la gestion des émotions. «Cette immaturité du cortex préfrontal, sorte de frein neurologique, peut faciliter des comportements désinhibés jusqu’à favoriser divers passages à l’acte», introduit la Dre Anne Edan, médecin adjointe aux HUG et responsable de MALATAVIE unité de crise.

Tout un chantier à réorganiser

Émergent aussi durant cette période de vulnérabilité toutes les questions autour de la sexualité. Celle-ci «redevient, après un premier questionnement au cours de la petite enfance, un enjeu majeur pour les adolescentes et les adolescents», note la Dre Edan. Mais surviennent également des interrogations autour de l’identité et de la place occupée par le ou la jeune, que ce soit au sein de sa famille ou plus largement de la société. «Tous ces paramètres sont en chantier au moment de l’adolescence, ce qui peut générer des difficultés et de l’anxiété. Un nouvel équilibre doit être trouvé et l’entourage peut aider», résume la psychiatre.

Côté parents, tolérance et confiance

Il est d’abord important, pour la spécialiste, de reconnaître que cet âge n’est pas simple et que les responsables de ces tempêtes émotionnelles, très variables d’un ou une ado à l’autre, sont connus. «Le regard des parents sur leur enfant qui grandit devrait être tolérant et indulgent, y compris face à certains comportements excessifs. Ils se doivent de soutenir leur ado et de lui montrer leur affection et leur confiance en lui ou elle», estime la Dre Edan. Les parents peuvent prendre le temps de discuter, d’être à l’écoute et de partager des moments de complicité. «Et il peut être utile de rappeler à son enfant que les émotions qu’il ou elle ressent ne vont pas forcément s’installer dans le temps», propose la médecin.

Les parents ont aussi tout intérêt à essayer d’instaurer le meilleur climat possible de confiance, leur enfant ayant besoin de celle-ci dans ses relations familiales, mais aussi vis-à-vis du système scolaire ou encore de l’avenir. «La confiance concerne aussi directement les parents. Il est important, dans cette période mouvementée, de croire en ses capacités parentales», ajoute la Dre Edan.

Enfin, si la tempête émotionnelle devient trop forte ou le mal-être trop grand, il ne faut pas hésiter à chercher du soutien. Auprès de proches, de la famille ou de professionnels et professionnelles de santé. «Cette période ne doit en aucun cas être sous-estimée. Toutefois, personne ne grandit sans crise. L’important est d’essayer de la traverser au mieux, avec le moins de remous possibles et, si nécessaire, avec une aide extérieure», conclut la Dre Edan.

Une période à haut potentiel !

À l’adolescence, le cerveau se modifie plus vite dans certaines zones que dans d’autres, ce qui rend quelques endroits particulièrement actifs, comme le système limbique, centre des émotions. «Le potentiel du cerveau à cette période de la vie est très important, sur le plan créatif comme intellectuel», décrit la Dre Anne Edan, médecin adjointe aux HUG et responsable de MALATAVIE unité de crise. Mais cette caractéristique neurologique rendrait dans le même temps les jeunes plus vulnérables. «Là est tout le paradoxe : les adolescentes et adolescents ont de nouvelles capacités physiques, intellectuelles et émotionnelles très élevées et une vivacité d’esprit unique, mais ils et elles peuvent en même temps rencontrer des difficultés dans la gestion de leurs émotions», souligne la psychiatre.

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Famille recomposée, un défi

admin — Sun, 30 Apr 2023 10:34:15 +0000

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Clémentine Fitaire

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Candice Banfi

Quelque 6 % des enfants vivent dans une famille dite «recomposée»*. Comment faire pour que l’harmonie règne au mieux dans ces nouveaux schémas familiaux ? Quelques conseils.

Prendre le temps

Pour que les relations dans une famille recomposée soient bonnes, il est nécessaire de laisser chacun et chacune intégrer les changements à son rythme. Alors que le couple a eu le temps de mûrir la conception du nouveau schéma familial, les enfants ont, quant à eux, besoin de plus de temps pour trouver leur place.

La famille recomposée fait entrer dans la vie de chaque membre une multitude de nouvelles affiliations : belle-mère, beau-père, nouveaux grands-parents, cousins et cousines… Autant de nouveaux liens sociaux devant être apprivoisés. Les enfants doivent néanmoins «pouvoir rester en contact régulier avec les deux familles d’origine», conseille la Dre Katharina Auberjonois, médecin adjointe à la consultation psychothérapeutique pour familles et couples.

Être juste

Le nouveau couple devra s’ajuster sur le modèle éducatif qu’il souhaite promouvoir, sans faire de distinction. «Il faudrait veiller à ne pas privilégier systématiquement vos propres enfants à ceux de l’autre. Soyez à l’écoute des inquiétudes de chacun et chacune», souligne ainsi la Dre Auberjonois. Cependant, cela ne signifie pas que la nature du lien est identique. Si les premières personnes concernées par l’éducation de l’enfant restent bien sûr ses parents biologiques, la ou le nouveau partenaire exerce une fonction éducative et est légitime en tant que figure d’autorité.

Enfin, l’égalité dans la fratrie relève aussi du lieu de vie. Idéalement, chaque enfant devrait bénéficier d’un espace d’intimité équivalent (chambre individuelle ou partagée), que sa présence dans le foyer soit régulière ou occasionnelle.

Créer des rituels

Routines et rituels permettent de développer le sentiment d’appartenance, de créer des souvenirs et de renforcer l’unité familiale. «Par exemple, des repas réguliers, le partage d’une promenade le dimanche ou un jeu de société une fois par semaine offrent la possibilité de se connecter avec ses propres enfants et celles et ceux de l’autre», note la Dre Auberjonois. Des moments privilégiés réguliers, en tête-à-tête avec votre enfant, sont aussi plus que bienvenus et ce, même lorsque l’harmonie familiale est trouvée.

Gérer les tensions

C’est la guerre froide à la maison ? Dans ce cas, il s’agit rapidement de désamorcer les conflits sous-jacents. En parlant déjà, pour exprimer ses ressentis, éviter les non-dits et trouver des ajustements. En faisant preuve d’empathie, aussi, en reconnaissant qu’il s’agit d’une situation complexe. «Il faut laisser la possibilité aux enfants d’exprimer leur mécontentement, sans pour autant tolérer les débordements émotionnels trop violents», conseille l’experte. Il en va de même avec les demi-frères et sœurs. Vous ne pouvez pas exiger que l’enfant aime instantanément les nouveaux membres de sa famille. «Par contre, on peut exiger qu’ils et elles se respectent», souligne la spécialiste.

Prendre sur soi

Que ce soit vis-à-vis de votre ex ou de l’ex de votre partenaire, il est important, en présence des enfants, d’adopter une attitude mesurée et pacifique. Ne pas critiquer le parent biologique, accepter les règles qu’il ou elle a établies, valoriser les moments qu’il ou elle passe avec son enfant… sont quelques-unes des règles à appliquer.

Le conflit post-conjugal, s’il existe, ne doit pas être affiché, au profit du respect de la coparentalité. «Nous serons toujours tes parents, ensemble pour toi», est une parole rassurante qui disposera davantage l’enfant à rencontrer le nouveau ou la nouvelle partenaire. «Il faut accepter que les enfants gardent longtemps dans leur cœur la "maison invisible" de leur famille originelle», conclut la Dre Auberjonois.

* Les familles en Suisse – Rapport statistique 2021, Office fédéral de la statistique.

Se faire accompagner

En cas de mésentente importante, de souffrance relationnelle ou de symptômes chez l’enfant (comportement oppositionnel, état dépressif, troubles alimentaires, etc.), un suivi thérapeutique individuel ou familial s’avère indiqué. Cela peut aider à désamorcer rapidement des situations qui pourraient entacher les liens sur le long terme.

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Pas de recette simple pour faire durer son couple

ysdl — Thu, 30 Jun 2022 22:00:00 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

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iStock

C’est un fait, le nombre de divorces n’a jamais été aussi élevé que ces dernières années. Face aux aléas de la vie, à l’arrivée des enfants ou aux changements de mœurs, faire durer son couple n’est pas une mince affaire. Quelques conseils pour tenter d’y parvenir.

L’idée d’un couple solide et durable, qui traverserait les âges de la vie, est le rêve de beaucoup d’entre nous et continue à représenter un refuge, une sécurité dans un monde devenu complexe et menaçant. Lorsque le temps passe, différents cycles de vie (emménagement ensemble, naissance des enfants, décès des parents, départ des enfants, etc.) exigent naturellement une adaptation. À ces moments charnières s’ajoutent des aléas extérieurs, comme une situation professionnelle ou économique difficile, la maladie, un adultère, etc., qui peuvent bouleverser une harmonie fragile. Si chaque couple est différent, répondant à un vécu, des règles et des valeurs multiples, certains facteurs prédicteurs de durabilité sont néanmoins identifiés. La Dre Katharina Auberjonois, responsable de la Consultation psychothérapeutique pour familles et couples, nous en propose quelques-uns.

S’aligner avec l’autre

Il est primordial de partager la volonté de faire durer son couple. Difficile en effet d’avancer si les deux pilotes ne sont pas d’accord quant à la destination. « S’aligner » avec l’autre concerne aussi des valeurs (personnelles, éducatives, relationnelles, etc.) et des intérêts communs, qui viendront solidifier les fondations de la relation.

Favoriser une bonne communication

Ce n’est pas un secret, la communication au sein du couple est fondamentale, mais pas si simple à entretenir. Par « bonne » il convient de comprendre ouverte, non jugeante et bienveillante. Apprendre à se mettre dans la peau de l’autre augmente la compréhension, l’empathie et le respect envers lui ou elle. Parler de ses émotions et de ses besoins plutôt que d’accuser l’autre.

Construire des projets

Voyages, travaux, loisirs, etc. : tout ce qui permet à un couple de se projeter dans l’avenir est précieux. Une autre force est un réseau social commun et le soutien des deux familles d’origine.

Encourager l’épanouissement individuel

Avoir des projets à deux est crucial, mais conserver des activités sociales ou des loisirs personnels – selon ses propres envies – l’est tout autant. Loin d’être une trahison du couple, c’est au contraire un enrichissement qui pourra le nourrir.

Se rappeler que les parents ont d’abord été un couple

L’arrivée des enfants est l’un des facteurs les plus fréquents de déstabilisation, voire de rupture. Difficile de garder le cap lorsque survient ce tsunami qu’est la naissance. Maintenir des rituels, se réserver des moments à deux, sortes de rendez-vous durant lesquels on prendra le temps de déposer le costume de parent pour revêtir celui du couple, peut être un moyen d’y parvenir. « Les enfants apprécient de voir leurs parents s’occuper d’eux-mêmes en tant que couple. C’est un modèle rassurant pour eux et une vision d’avenir », ajoute par ailleurs la Dre Auberjonois.

Cultiver sa sexualité

Vaste sujet pourtant parfois relégué au second plan, la sexualité fait partie des problèmes récurrents soulevés en thérapie. Mais s’il est vrai qu’elle renforce le lien amoureux, elle n’est en revanche pas toujours un indicateur fiable de la solidité d’un couple. Elle peut être inexistante sans que les partenaires ne le déplorent ou au contraire épanouie alors que d’autres problématiques viennent peser sur le couple.

Oser aborder les désaccords

« La confrontation à l’autre est indispensable pour maintenir une bonne entente », explique la Dre Auberjonois. Enfouir le problème par crainte d’une dispute ne donnera rien de positif à long terme. Aussi est-il bon de considérer les phases de crise comme naturelles et d’en profiter pour revoir la façon d’être ensemble. Parfois, une aide professionnelle peut être nécessaire, en particulier lorsque les conflits sont devenus répétitifs ou impliquent les enfants, et en cas de souffrance mutuelle. « Mieux vaut réagir avant que les ressentiments ne deviennent les nouveaux membres du couple », conclut la spécialiste.

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Nouvelle chambre funéraire en pédiatrie

wiyu — Sat, 01 Jan 2022 15:29:47 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Louis Brisset

La perte d’un enfant est sans doute l’épreuve ultime à vivre pour des parents. À l’Hôpital des enfants, les familles endeuillées peuvent désormais veiller leur enfant dans une nouvelle chambre funéraire, paisible et accueillante. Elles débutent ainsi leur processus de deuil dans le respect de leur souffrance et de leur intimité, accompagnées par les équipes soignantes.

Chaque année, environ une trentaine de familles sont confrontées à cette épreuve. Ce projet a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation privée des HUG.

Il comprend une chambre de recueillement avec un panneau rétroéclairé et un espace d’attente intérieur. Une zone de tranquillité est signalée dans le couloir qui la longe afin de créer un environnement paisible. Un éclairage différent avertit de la présence d’une famille.

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Accompagner les familles avec un enfant gravement malade

admin — Thu, 01 Oct 2020 09:28:38 +0000

Texte:

Clémentine Fitaire

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Julien Gregorio

Non-dits, culpabilité, sentiment d’impuissance, divorce… les proches d’un enfant malade payent parfois un lourd tribut. Pour aider les familles, un programme de soutien psychologique transgénérationnel a été mis en place au sein de l’Unité d’onco-hématologie pédiatrique des HUG.

La prise en charge d’un enfant malade ou hospitalisé est pensée de façon globale, en anticipation de ses besoins, mais aussi en incluant ses proches. «Ce soutien parallèle met la famille dans des conditions plus favorables pour avancer dans la prise en charge», confie le Pr Marc Ansari, responsable de l’Unité d’onco-hématologie pédiatrique, à l’origine de ce programme pilote. Une matinée par semaine, le Dr Santosh Itty s’associe à la Dre Ivaine Droz-dit-Busset, les deux pédopsychiatres et thérapeutes de famille systémique, pour rencontrer les familles. Une thérapie de liaison qui s’adapte à la particularité de la situation et fait le trait d’union avec les oncologues et les pédopsychiatres qui travaillent surtout avec l’enfant malade. «Nous aidons les proches à trouver des ressources pour avancer, sans les confronter à ce qui ne va pas, explique le Dr Itty. Chacune peut poser des questions, mettre des mots sur ce qu’il ou elle est en train de vivre, identifier ses forces et ses faiblesses, mais aussi reformuler un ressenti ou une situation.»

Pour Pierre* et Anna*, parents de Léo*, 10 ans, hospitalisé pour un sarcome d’Ewing, la rencontre avec les thérapeutes a permis d’aborder plusieurs aspects. Comment trouver un équilibre familial et conjugal? Comment vivre au jour le jour avec la maladie? Ou encore, comment gérer ses propres émotions face à son enfant ? «Ces séances nous ont aidés à différents niveaux, en particulier sur la perception de la maladie et la gestion du stress par notre fils. Il comprend parfois bien plus que ce qu’il exprime et souvent pour nous préserver.»

Les parents ne sont cependant pas les seuls bénéficiaires du programme. Frères, sœurs, oncles, tantes ou grands-parents sont aussi invités à y participer. «C’est le modèle du fameux pendule de Calder : si un élément bouge, les autres bougeront aussi, illustre le Dr Itty. La maladie d’un enfant implique un bouleversement de l’équilibre parental et conjugal, mais peut aussi mettre en tension la relation des parents avec leurs propres parents ou avec les frères et sœurs.» La thérapie peut ainsi favoriser la compréhension et la communication au sein de la famille. «Nous nous sommes sentis reconnus dans notre chagrin, mais aussi dans nos forces, confient Marie* et Didier*, grands-parents de Léo. Nous avons réalisé que nous pouvions être complémentaires.»

^{* Prénoms d’emprunt}

Une fratrie très éprouvée

On les oublie souvent, mais les frères et sœurs sont embarqués de plein fouet dans l’épreuve de la maladie, endossant parfois de lourdes responsabilités. «Ils s’occupent du malade, consolent les parents, voient des choses difficiles, malgré leur très jeune âge », explique le Pr Ansari. Une souffrance à laquelle peut s’ajouter paradoxalement un sentiment de jalousie, croissant à mesure que la famille et les médecins se focalisent sur la personne malade. «Le risque, si les choses ne sont pas exprimées, est qu’elles ressortent quelques années plus tard, avec d’importantes répercussions psychoaffectives ou des symptômes anxiodépressifs», ajoute le Dr Itty. D’où l’importance de se libérer tôt de certaines colères, d’exprimer ses rancœurs et de mettre des mots sur ce qui fait mal. «Nous voulons les aider à se libérer du poids de la maladie de leur fratrie, explique la Dre Ivaine Droz-dit-Busset. L’enfant bien portant mais aussi l’enfant malade, pourront alors grandir au mieux, sans porter une trop lourde culpabilité.»

Un soutien de la Fondation Children Action

Le programme de soutien aux familles d’enfants suivis en onco-hématologie a débuté en novembre 2019. Ce projet pilote est financé intégralement par la fondation Children Action, qui œuvre pour répondre aux besoins des enfants. Le Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent des HUG met un local de consultation à disposition des Drs Santosh Itty et Ivaine Droz-dit-Busset, formés aux problématiques de la thérapie familiale en oncologie.

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Comment restaurer l’harmonie familiale

admin — Tue, 01 Jan 2019 14:57:52 +0000

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Aude Raimondi

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En cas de crise, les thérapies familiales peuvent aider à gagner en sérénité. Le but ? Mieux se comprendre pour mieux s’entendre.

Au cours d’une vie, une famille va traverser différents cycles, qui nécessitent des ajustements dans le fonctionnement relationnel entre chacun des membres. Que ce soit la constitution d’un couple, la naissance des enfants, l’adolescence, le décès des grands-parents, le départ du foyer des enfants… Autant d’étapes qui peuvent bouleverser l’harmonie familiale et obliger chacun à s’adapter. Dans certains cas, les changements sont tels qu’ils provoquent une crise. La thérapie familiale d’orientation systémique est l’une des méthodes psychothérapeutiques reconnues en Suisse et remboursées par l’assurance de base. Son objectif principal : mieux se comprendre pour mieux s’entendre.

Prise en charge collective

Comment ça marche ? « Dans l’idéal, les thérapeutes de famille réunissent tous les membres, habituellement les parents et leurs enfants, parfois aussi les grands-parents, pour les faire parler entre eux, explique la Dre Katharina Auberjonois, psychiatre et responsable de la Consultation psychothérapeutique pour familles et couples des HUG. La priorité est mise sur ce qui se passe entre les personnes plutôt qu’auprès de chacun individuellement. » Un exercice collectif qui favorise les échanges dans un cadre rassurant. « Avec l’aide du thérapeute, les membres de la famille cherchent ensemble à dépasser une crise et se confrontent les uns aux autres pour trouver un apaisement à leurs souffrances. Ils sont amenés à clarifier des blessures relationnelles, reconnaître des torts et se pardonner. » En abordant aussi les non-dits et les malentendus, cette approche facilite l’accès à une meilleure entente et a un effet bénéfique sur la santé de chacun.

Trouver sa place

Ces thérapies incluant l’entourage sont d’autant plus importantes dans notre société actuelle où les liens familiaux se complexifient. D’une part, les contacts proches entre générations sont cultivés et favorisés. D’autre part, l’augmentation des divorces et des familles recomposées induit des modèles familiaux dont la durée est moins prévisible. « La multitude des nouvelles constellations familiales peut aussi bien constituer un enrichissement qu’une fragilisation des liens, remarque la Dre Auberjonois. L’essentiel est que la place de chacun soit bien définie et que les liens de base envers un père, une mère ou une fratrie restent investis et forts. »

La thérapie familiale aux HUG

La Consultation psychothérapeutique pour familles et couples propose des thérapies exercées conjointement par des médecins et des psychologues. Elle accueille des familles et des couples présentant des difficultés relationnelles variées, liées à une crise évolutive ou à une souffrance familiale, qui peut s’exprimer à travers un symptôme psychique ou somatique d’un des membres.

Tél. 022 372 33 01
Site Internet de Service des spécialités psychiatriques

Conseils pour préserver la paix

Instaurer des rituels en famille, comme par exemple les repas du soir. Ce sont des moments bénéfiques pour un partage entre les générations. Les parents peuvent favoriser les échanges ouverts en évoquant des histoires de leur propre vie.
Cultiver des contacts privilégiés avec chaque enfant, individuellement. Par exemple en faisant une sortie, un repas en tête-à-tête ou un sport en commun.
Garder à l’esprit que les parents sont aussi un couple. Les enfants apprécient de voir leurs parents s’occuper d’eux-mêmes en tant que couple, car c’est un modèle rassurant. Il ne faut donc pas hésiter à se réserver des moments à deux, affichés aux enfants comme une évidence.
Entretenir des relations proches dans les familles modernes est bénéfique pour tous, mais les parents ne doivent pas oublier une tâche primordiale de l’éducation qui est d’amener leurs enfants vers l’autonomie.

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Accompagner le deuil périnatal

admin — Tue, 01 Jan 2019 11:01:04 +0000

Texte:

Esther Rich

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Aliénor Held

La perte d’un enfant en cours de grossesse, à la naissance ou durant les sept premiers jours de vie est une épreuve extrêmement éprouvante pour le couple. Son accompagnement est un défi pour les équipes soignantes.

«Lors de mon contrôle de grossesse, mon gynécologue a vu qu’il y avait un problème et m’a adressée aux urgences de la Maternité des HUG», raconte Jessica, déjà maman d’un petit garçon. Arrivée à l’hôpital, on lui explique que le col de l’utérus est ouvert. Elle n’est qu’à 21 semaines d’aménorrhée. «On m’a alors placée en observation. J’espérais parvenir à garder le bébé le plus longtemps possible pour qu’il puisse vivre.» Malheureusement, deux jours plus tard, le travail commence. «Je savais qu’au stade où il était, mon bébé ne survivrait pas. J’ai accouché en état de choc. La sage-femme a posé le petit sur moi. Il était vivant. À ce moment-là, je ne réalisais pas qu’il allait décéder dans mes bras.» Jessica et son mari sont restés plus d’une heure avec le petit Mark. Une façon de lui dire au revoir doucement. La jeune maman loue la gentillesse, l’empathie, la douceur de l’équipe soignante de la Maternité. «J’ai séjourné quatre jours à l’hôpital. J’ai pu voir Mark aussi souvent que je le souhaitais.»

Anticiper les besoins

La prise en charge du deuil périnatal a bien évolué au fil des décennies. L’impact de la perte et les besoins des parents sont mieux connus. Une attention particulière est également donnée au cursus des professionnels amenés à accompagner à la fois la naissance et la mort. Les HUG proposent ainsi trois jours de formation pluridisciplinaire pour les soignants. Par ailleurs, la Maternité compte aussi un groupe «Deuil périnatal», impliquant tous les professionnels concernés (sage-femme, infirmier, gynécologue, psychologue, psychiatre et pédopsychiatre, pédiatre, généticien, pathologue, assistante sociale, aumônier) pour une prise en charge coordonnée des parents, mais aussi pour un appui aux équipes soignantes.

«Faire le deuil d’une personne que l’on n’a pas connue et avec qui on n’a pas de souvenirs est quelque chose de difficile», explique Laura Ducrot Giarola, l’une des deux sages-femmes référentes pour le deuil périnatal dans le Service d'obstétrique. «Créer les conditions de la rencontre avec l’enfant et des souvenirs, intégrer des rituels selon la culture ou le souhait des parents, est une part importante d’une prise en charge respectueuse», ajoute-t-elle. Depuis quelques années, l’association Stärnechind fournit à la Maternité des couffins, des habits adaptés et des objets souvenirs qui aident à la fois les parents et les soignants à affronter la situation.

Anticiper les besoins psychologiques et accompagner les couples dans les démarches légales font aussi partie du soutien apporté. Depuis le 1er janvier 2019, une ordonnance de révision du Conseil fédéral permet d’ailleurs aux parents de demander un enregistrement à l’état civil des enfants nés sans vie à moins de 22 semaines, ce qui n’était pas possible jusqu’à présent.

La Maternité dispose aussi d’une salle de recueillement où la famille a la possibilité de se réunir et de laisser un témoignage dans un livre d’or. Elle peut également y faire une cérémonie avec l’aumônier ou une personne-ressource, selon sa religion. Enfin, six à huit semaines après le retour à domicile, un entretien avec un médecin et une sage-femme est proposé afin de faire le point sur les résultats médicaux et de reparler du vécu et de l’accompagnement lors du séjour.

Une cérémonie pour se souvenir

Depuis 2010, les HUG organisent une fois par an une cérémonie du souvenir non religieuse pour rendre hommage aux enfants décédés. Parents, familles, proches et soignants se retrouvent pour partager un rituel symbolique. Il marque le lien qui unit les proches au-delà de la mort. La prochaine cérémonie a lieu le 16 mars 2019, à 17 h, au Centre de l'innovation des HUG, Bâtiment Gustave Julliard, rue Alcide-Jentzer 17.
En savoir plus sur la cérémonie du souvenir

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Photo tirée de l’exposition Le deuil d’un enfant éphémère présentée en 2016 aux HUG. Une mise en image du douloureux vécu des parents face au deuil périnatal

«On s’est créé une famille»

admin — Sun, 01 Jul 2018 11:14:19 +0000

Texte:

Patricia Bernheim

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Guillaume Perret | lundi 13

Charlotte Boillat a donné en urgence une partie de son foie à sa fille. Lorsqu’elle évoque l’entourage médical qui l’a accompagnée, ses yeux se remplissent de larmes tant il s’est montré extraordinaire.

Neuf mois après avoir reçu un greffon de foie de sa maman, la petite Jade, 2 ans et demi, se porte bien. La biopsie effectuée récemment en atteste: la greffe a bien pris. C’est évidemment un soulagement immense pour sa maman, Charlotte Boillat, 24 ans, qui a vécu l’insoutenable: voir en quelques jours son enfant s’éteindre sous ses yeux.

Un jour de juillet 2017, Charlotte remarque que le blanc des yeux de sa fille, qui a alors 14 mois, a viré au jaune clair. Le lendemain, toute la peau a pris la même couleur. À l’hôpital de Payerne (VD), où elle habite, les premiers examens révèlent une hépatite. Au vu des résultats, l’équipe médicale fait transporter Jade d’urgence aux HUG, le centre suisse de référence pour les affections hépatobiliaires et la transplantation de foie chez les enfants. «Là, j’ai compris que c’était grave et j’ai commencé à avoir peur.»

A l’hôpital, l’état de la petite fille continue de se dégrader. Le traitement ne donne pas les effets attendus. «Elle ne mangeait plus, n’acceptait que le sein, devenait toujours plus jaune et dormait de plus en plus.» Son foie diminue chaque jour un peu plus. Ses jours sont désormais comptés. Elle est inscrite sur les listes d’attente de super-urgence Swisstransplant et son pendant international pour une transplantation hépatique. En parallèle, ses parents sont invités à passer des examens pour savoir s’ils peuvent être donneurs.

Présence et écoute

Pour faire face au flot de questions, de pensées et de craintes qui la submergent, Charlotte, bien que séparée du papa de Jade, n’est pas seule. Elle peut compter sur sa maman et sur Michèle Steiner, la Case Manager de l’équipe de pédiatrie. «Elle m’a énormément soutenue tout au long du parcours par sa présence, son écoute et ses explications».

Alors qu’elle est hospitalisée pour effectuer des examens, Charlotte reçoit la visite des deux coresponsables du centre des maladies du foie de l’enfant (CSMFE) des HUG, les professeures Barbara Wildhaber, médecin-cheffe du Service de chirurgie pédiatrique – qui va, avec son équipe, opérer Jade – et Valérie McLin, responsable de l’unité de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques, qui s’occupera de Jade pour les aspects médicaux. «J’ai été extrêmement touchée qu’elles viennent me voir à titre privé.» Le soir même, les résultats tombent: Charlotte est compatible. La double intervention est prévue pour le lendemain, un dimanche. Six heures sur le billard pour Charlotte, douze pour la petite.

Des liens forts

Deux semaines plus tard, Jade sort de l’hôpital. «C’était difficile de quitter toute cette famille rassurante qu’on s’est créée en un mois. Jade avait beaucoup de médicaments à prendre et à heures fixes. Je craignais de ne pas m’en sortir, mais l’infirmier avait bien anticipé. À l’hôpital, il m’a délégué petit à petit la responsabilité des médicaments. La sortie s’est aussi déroulée progressivement. Ils ne m’ont pas lâchée toute seule dans la nature.»

Charlotte ne tarit pas d’éloges pour l’équipe de pédiatrie qui s’est occupée de Jade. «Ils ont tous été extraordinaires.» Elle est même au bord des larmes lorsqu’elle évoque le fait que la chirurgienne et l’hépatologue ont interrompu leurs vacances pour sauver la vie de sa fille. «On n’aime pas retourner à l’hôpital, mais on repasse toujours aux soins intensifs pour dire bonjour. C’est une magnifique histoire sur le plan humain, avec des liens forts qui se créent du jour au lendemain. Ils ont tous été au top, vraiment formidables. Ça m’a impressionnée. Si un autre problème médical devait surgir, c’est là-bas que je retournerai !»

Un cas rarissime

«Jade a présenté une insuffisance de foie aiguë, fulminante, qui lui aurait coûté la vie sans transplantation. C’est une situation rare, mais qui arrive en Suisse, chez les enfants, environ une fois par année», explique la Pre Barbara Wildhaber, médecin-cheffe du Service de chirurgie pédiatrique.

Le don vivant, comme celui entre Charlotte et sa fille, se distingue lui aussi par sa rareté. «Normalement, ayant inscrit le patient sur la liste internationale de super-urgence, nous recevons une offre pour une transplantation à donneur décédé dans les 1-3 jours qui suivent. Mais l’état de Jade s’est dégradé si vite que nous n’avions plus le temps d’attendre. Nous avons donc eu recours à cette modalité de transplantation.»