Pulsations - centre https://pulsations.hug.ch/mots-cles/centre fr La Maison de l’enfance et de l’adolescence ouvre ses portes https://pulsations.hug.ch/article-pro/la-maison-de-lenfance-et-de-ladolescence-ouvre-ses-portes <section class="field field-name-field-auteur field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Texte:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Elodie Lavigne</li></ul></section><section class="field field-name-field-creditsphotos field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Photos:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Julien Gregorio</li></ul></section><div class="field field-name-field-introduction field-type-text-long field-label-hidden view-mode-rss"> <div class="field-items"> <div class="field-item even"> <p paraeid="{5d9f0968-083f-4678-adca-4d62bd04dd5e}{185}" paraid="1646535047">Après cinq ans de travaux, la <a href="https://mea.hug.ch/" target="_blank">Maison de l’enfance et de l’adolescence (MEA)</a> accueillera ses premiers patients et patientes début juillet grâce au partenariat entre les HUG, la <a href="https://hanswilsdorf.ch/" target="_blank">Fondation Hans Wilsdorf</a> et la <a href="https://www.childrenaction.org/" target="_blank">Fondation Children Action</a>. Le Pr Alain Gervaix, chef du <a href="https://www.hug.ch/departement-femme-enfant-ado" target="_blank">Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent</a>, nous en dévoile les contours.</p> </div> </div> </div> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><p paraeid="{9a2b3c87-75fa-427b-b066-7405ccab3705}{4}" paraid="1029487090"><strong>En quoi le concept de la MEA est-il novateur ? </strong></p> <p paraeid="{9a2b3c87-75fa-427b-b066-7405ccab3705}{24}" paraid="1672346149">Nous avons voulu une pédopsychiatrie intégrative et ouverte sur la cité pour créer du lien social et faciliter les relations avec le monde extérieur. Le terme « maison » n’a pas été choisi au hasard. Il participe de cette volonté de déstigmatiser les troubles psychiques. Le rez-de-chaussée est entièrement dédié aux activités artistiques, culturelles, sportives et scientifiques avec la présence du Bioscope de l’Université de Genève. En plus d’une salle de spectacle et de gymnastique, un studio de radio et un atelier de cuisine complètent le dispositif au 4e étage. Il faut également souligner la beauté des lieux, avec des locaux très lumineux et une haute qualité des matériaux. Le confort augmente l’effet thérapeutique pour les patientes et patients et le bien-être des équipes soignantes.   </p> <p paraeid="{9a2b3c87-75fa-427b-b066-7405ccab3705}{72}" paraid="1179606371"><strong>Quels sont les avantages de ce lieu unique, situé à proximité de l’Hôpital des enfants et de la Maternité ? </strong></p> <p paraeid="{9a2b3c87-75fa-427b-b066-7405ccab3705}{82}" paraid="1213725260">Jusqu’ici, la pédopsychiatrie était répartie sur onze sites différents sur le canton de Genève, entraînant souvent une certaine confusion auprès du réseau de soins. Désormais, toutes les unités ambulatoires et hospitalières du <a href="https://www.hug.ch/enfants-ados/specialites-medicales-chirurgicales/pedopsychiatrie">Service de pédopsychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (SPEA)</a>, la nouvelle Consultation ambulatoire de santé des adolescents et adolescentes et des jeunes adultes (CASAA) ainsi que la <a href="https://www.hug.ch/enfants-ados/specialites-medicales-chirurgicales/surcharge-ponderale">Consultation santé et mouvement </a>destinée aux jeunes jusqu’à 16 ans atteints de surcharge pondérale ou d’obésité sont réunies dans un même lieu. En favorisant les échanges entre les équipes soignantes, cette proximité va renforcer l’aspect pluridisciplinaire de la prise en charge. Non seulement l’offre thérapeutique sera plus visible aux yeux de l’ensemble des professionnels et professionnelles de la santé, mais la trajectoire de soins pour les patients et patientes et leur famille sera facilitée. Enfin, comme nous sommes un hôpital universitaire, la MEA sera également un lieu de recherche et d’enseignement.  </p> <p paraeid="{9a2b3c87-75fa-427b-b066-7405ccab3705}{175}" paraid="602072626"><strong>Vous ouvrez une nouvelle consultation pour les jeunes. De quoi s’agit-il ? </strong></p> <p paraeid="{9a2b3c87-75fa-427b-b066-7405ccab3705}{181}" paraid="1109533724">CASAA réunit l’Unité santé jeunes et la Consultation pour adolescentes et adolescents. Cette porte d’entrée unique accueille et prend en soins les jeunes de 12 à 25 ans pour des problèmes somatiques quels que soient leurs genre, origine ou statut social. L’interface entre santé somatique et santé mentale que propose la MEA amène une cohérence à cette médecine de l’adolescence. </p> <p><iframe allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" allowfullscreen="" frameborder="0" height="394" src="https://www.youtube.com/embed/txTkKJUTd0M" title="YouTube video player" width="700"></iframe></p> </div></div></div><div class="field field-name-field-blocs-supplementaires field-type-entityreference field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even"><article id="node-2591" class="node node-content-stat-bloc article odd node-default clearfix" about="/content/statbloc-2591" typeof="sioc:Item foaf:Document" role="article"> <div class="node-content" style="font-size:100px"> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-default"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><h2>Portes ouvertes de la Maison de l’enfance et de l’adolescence</h2> <p>Venez découvrir ce nouveau lieu de soins, basé sur un concept novateur d'ouverture sur la ville, samedi 10 juin 2023 de 10h à 17h.<br />Des activités pour tous les âges vous seront proposées pour découvrir la Maison de l'enfance et de l’adolescence.<br />Conférences, ateliers scientifiques par le Bioscope, projections, médiation thérapeutique par l’art, micro-trottoir et bien plus !</p> <p>Plus d’infos : <a href="https://www.hug.ch/evenement/portes-ouvertes-maison-lenfance-ladolescence" target="_blank">programme de la journée portes ouvertes de la MEA</a></p> </div></div></div> </div> </article> </div></div></div><section class="field field-name-field-tags field-type-taxonomy-term-reference field-label-above view-mode-rss"><h2 class="field-label">Mots clés:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even"><a href="/mots-cles/adolescence" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">adolescence</a></li><li class="field-item odd"><a href="/mots-cles/enfance" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">enfance</a></li><li class="field-item even"><a href="/mots-cles/centre" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">centre</a></li><li class="field-item odd"><a href="/mots-cles/pedopsychiatrie" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">pédopsychiatrie</a></li><li class="field-item even"><a href="/mots-cles/psychiatrie" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">psychiatrie</a></li><li class="field-item odd"><a href="/mots-cles/pediatrie" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">pédiatrie</a></li></ul></section> Fri, 26 May 2023 11:51:17 +0000 lbgb 2590 at https://pulsations.hug.ch https://pulsations.hug.ch/article-pro/la-maison-de-lenfance-et-de-ladolescence-ouvre-ses-portes#comments Ouverture du Centre de l’obésité et de la chirurgie bariatrique https://pulsations.hug.ch/article-pro/ouverture-du-centre-de-lobesite-et-de-la-chirurgie-bariatrique <section class="field field-name-field-auteur field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Texte:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Clémentine Fitaire</li></ul></section><section class="field field-name-field-creditsphotos field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Photos:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">ShutterStock</li></ul></section><div class="field field-name-field-introduction field-type-text-long field-label-hidden view-mode-rss"> <div class="field-items"> <div class="field-item even"> <p>Améliorer l’itinéraire des adultes, enfants et jeunes souffrant d’obésité, telle est la mission du nouveau Centre de l’obésité et de la chirurgie bariatrique des HUG qui verra le jour en avril 2022. </p> </div> </div> </div> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><p>En Suisse, selon l’Office fédéral de la santé publique, 11 % de la population adulte est aujourd’hui atteinte d’obésité. Un chiffre qui devrait encore augmenter dans les années à venir et qui représente un véritable enjeu de santé publique. L’obésité est en effet une maladie chronique, complexe et d’origine multifactorielle, nécessitant une prise en charge multidisciplinaire par des équipes de spécialistes (en diététique, psychologie, activité physique adaptée, médecine générale, chirurgie, etc.). </p> <p>L’objectif du nouveau Centre de l’obésité et de la chirurgie bariatrique est donc de développer et d’améliorer les liens entre les différents services de l’hôpital qui accueillent des personnes souffrant d’obésité. </p> <p>Ce centre sera codirigé par la Dre Minoa Jung et le Pr Zoltan Pataky: « Nous souhaitons harmoniser la prise en charge, peu importe la porte d’entrée utilisée par les patients et patientes pour venir à l’hôpital. Ces personnes auront ainsi le même suivi de qualité, y compris sur le long terme, en tenant compte des spécificités de la maladie ». </p> <h2 paraeid="{1e14165c-d0b6-4f82-be0e-c591ae8c539e}{33}" paraid="472338984">Trois « portes d’entrée » </h2> <p paraeid="{1e14165c-d0b6-4f82-be0e-c591ae8c539e}{39}" paraid="116446453">Selon l’âge et les besoins, chaque patient ou patiente pourra bénéficier d’une évaluation complète de sa maladie et d’une prise en charge personnalisée. Trois domaines d’expertise ont ainsi été identifiés : </p> <ul> <li paraeid="{1e14165c-d0b6-4f82-be0e-c591ae8c539e}{49}" paraid="255828613">L’<a href="https://www.hug.ch/education-therapeutique" target="_blank">Unité d’éducation thérapeutique du patient</a> (Service d'endocrinologie, diabétologie, nutrition et éducation thérapeutique du patient), dirigée par le Pr Pataky, prend en charge les adultes qui souhaitent un traitement conservateur. </li> <li paraeid="{1e14165c-d0b6-4f82-be0e-c591ae8c539e}{49}" paraid="255828613">Le <a href="https://www.hug.ch/chirurgie-viscerale" target="_blank">Service de chirurgie viscérale</a>, avec son programme de chirurgie bariatrique dirigé par la Dre Jung, prend en charge les adultes et jeunes souhaitant s’orienter vers un traitement chirurgical bariatrique. </li> <li paraeid="{1e14165c-d0b6-4f82-be0e-c591ae8c539e}{49}" paraid="255828613">La <a href="https://www.hug.ch/specialites-pediatriques/sante-mouvement" target="_blank">consultation Santé et mouvement</a> (Service des spécialités pédiatriques), dirigée par la Dre Albane Maggio, en collaboration avec l’<a href="https://www.hug.ch/sante-jeunes" target="_blank">Unité Santé jeunes</a> (Service de pédiatrie générale), prend en charge les enfants et jeunes souffrant d’un excès pondéral. </li> </ul> <h2 paraeid="{1e14165c-d0b6-4f82-be0e-c591ae8c539e}{91}" paraid="1528256424">Infos inauguration </h2> <p paraeid="{1e14165c-d0b6-4f82-be0e-c591ae8c539e}{97}" paraid="1550669051">Le <a href="https://www.hug.ch/evenement/inauguration-du-centre-lobesite-chirurgie-bariatrique-symposium-obesite-combat-dune-vie" target="_blank">nouveau Centre de l’obésité et de la chirurgie bariatrique</a> sera inauguré le jeudi 28 avril à l’auditoire Marcel Jenny (rue Gabrielle-Perret-Gentil 4), à partir de 13 heures. </p> </div></div></div><div class="field field-name-field-blocs-supplementaires field-type-entityreference field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even"><article id="node-1975" class="node node-content-stat-bloc article even node-default clearfix" about="/content/statbloc-1975" typeof="sioc:Item foaf:Document" role="article"> <div class="node-content" style="font-size:80px"> <div class="field field-name-field-blocstat-statistique field-type-text-long field-label-hidden view-mode-default"><div class="field-items"><div class="field-item even"><p>11'000</p> </div></div></div><div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-default"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><p>Plus de 11'000 consultations en obésité pédiatrique et adulte sont menées chaque année aux HUG.</p> </div></div></div> </div> </article> </div></div></div><section class="field field-name-field-tags field-type-taxonomy-term-reference field-label-above view-mode-rss"><h2 class="field-label">Mots clés:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even"><a href="/mots-cles/obesite" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">obésité</a></li><li class="field-item odd"><a href="/mots-cles/centre" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">centre</a></li><li class="field-item even"><a href="/mots-cles/chirurgie-bariatrique" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">chirurgie bariatrique</a></li><li class="field-item odd"><a href="/mots-cles/maladie-chronique" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">maladie chronique</a></li></ul></section> Mon, 21 Mar 2022 12:40:47 +0000 admin 1976 at https://pulsations.hug.ch https://pulsations.hug.ch/article-pro/ouverture-du-centre-de-lobesite-et-de-la-chirurgie-bariatrique#comments « Dès le début, j’ai été pleinement intégré aux décisions » https://pulsations.hug.ch/article/des-le-debut-jai-ete-pleinement-integre-aux-decisions <section class="field field-name-field-auteur field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Texte:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Clémentine Fitaire</li></ul></section><section class="field field-name-field-creditsphotos field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Photos:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">iStock</li></ul></section><div class="field field-name-field-introduction field-type-text-long field-label-hidden view-mode-rss"> <div class="field-items"> <div class="field-item even"> <p>Faire bénéficier les patient-es des investigations diagnostiques et des traitements nécessaires dans les meilleures conditions et délais, voici la mission du Centre cardiovasculaire.</p> </div> </div> </div> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><p>Quatre services fondateurs sont regroupés dans ce centre : la <a href="https://www.hug.ch/node/479" target="_blank">cardiologie</a> (Pr François Mach), la <a href="https://www.hug.ch/node/480" target="_blank">chirurgie cardiovasculaire</a> (Pr Christoph Huber), la <a href="https://www.hug.ch/radiologie" target="_blank">radiologie</a> (Pr Pierre-Alexandre Poletti) et l’<a href="https://www.hug.ch/angiologie-et-hemostase" target="_blank">angiologie et hémostase</a> (Pr Marc Righini). « C’est une grande chance de pouvoir bénéficier de cette bonne entente multidisciplinaire ainsi que des échanges avec d’autres collègues en anesthésie, en soins intensifs, en réhabilitation cardiaque… », se réjouit le Pr François Mach, médecin-chef du Service de cardiologie et chef du <a href="https://www.hug.ch/centre-cardiovasculaire" target="_blank">Centre cardiovasculaire</a>.</p> <p>Une collaboration transversale qui contribue à une excellence clinique et technologique. Le centre dispose ainsi de prestations de haut niveau et d’appareils de pointe : <a href="https://www.hug.ch/neurologie/unite-de-neurosonologie" target="_blank">doppler carotidien</a>, <a href="https://www.hug.ch/cardiologie/irm-cardiaque" target="_blank">IRM cardiaque</a>, <a href="https://www.hug.ch/centre-affections-hepato-biliaires-pancreatiques/angiographie-diagnostique-arterielle-ou-veineuse" target="_blank">angiographie </a>sélective des membres inférieurs, etc. « Nos médecins sont présents 24 heures sur 24 pour pouvoir prendre des décisions et intervenir. C’est un plateau unique à Genève », ajoute le Pr Mach.</p> <p>Atteint d’une hypercholestérolémie résistante aux statines, Dominique Vinci, 57 ans, a été opéré à cœur ouvert pour un triple pontage. « Dès le début, j’ai été pleinement intégré aux décisions et j’ai pu bénéficier de ce qui se fait de mieux en termes de traitements. Je me suis consciemment tourné vers un hôpital universitaire afin de profiter de cette prise en charge multiservices », confie-t-il.</p> <h2>Des décisions personnalisées</h2> <p>Une fois par semaine, les équipes des quatre services du centre se réunissent pour évoquer les différents cas et mettre en place la stratégie la plus adaptée. « Ces décisions sont prises de manière collégiale, toujours pour trouver la meilleure prise en charge du malade », ajoute le Pr Mach. Les données collectées viennent alimenter des programmes de recherche clinique ou en sciences fondamentales et participent à développer des programmes de formation continue destinés aux spécialistes comme aux médecins de ville.</p> <p>Également hebdomadaires, les colloques des artériopathies périphériques, des accès vasculaires d’hémodialyse et des sténoses carotidiennes sont intégrés au Centre cardiovasculaire pour garantir la meilleure prise en charge clinique des personnes souffrant de ces pathologies vasculaires.</p> </div></div></div><section class="field field-name-field-tags field-type-taxonomy-term-reference field-label-above view-mode-rss"><h2 class="field-label">Mots clés:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/cardiologie" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">cardiologie</a></li><li class="field-item odd" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/cardiovasculaire" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">cardiovasculaire</a></li><li class="field-item even" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/centre" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">centre</a></li><li class="field-item odd" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/collaboration" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">collaboration</a></li></ul></section> Thu, 30 Sep 2021 22:00:00 +0000 admin 1778 at https://pulsations.hug.ch https://pulsations.hug.ch/article/des-le-debut-jai-ete-pleinement-integre-aux-decisions#comments «La dialyse m’a ressuscité» https://pulsations.hug.ch/article/la-dialyse-ma-ressuscite <section class="field field-name-field-auteur field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Texte:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Giuseppe Costa</li></ul></section><section class="field field-name-field-creditsphotos field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Photos:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Hervé Annen</li></ul></section><div class="field field-name-field-introduction field-type-text-long field-label-hidden view-mode-rss"> <div class="field-items"> <div class="field-item even"> <p>Paulo souffre d’une <a href="https://www.hug.ch/node/17234" target="_blank">insuffisance rénale chronique terminale</a>*. Depuis août 2018, il se rend deux fois par semaine aux HUG pour éliminer les toxines contenues dans son sang, en attendant une transplantation rénale.</p> </div> </div> </div> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><p>«Depuis bientôt une année, je revis. Cela m’a changé la vie! Avant, j’avais tout le temps des nausées. Après deux bouchées, je ne mangeais plus rien, car j’avais envie de vomir. J’étais livide et j’avais perdu beaucoup de poids, passant de 70 à 60 kilos. En plus, j’étais irritable avec mes proches et je n’avais plus le moral», se souvient Paulo, 48 ans. Son sauveur porte un nom: <a href="https://www.hug.ch/nephrologie/hemodialyse-0" target="_blank">hémodialyse</a>. Ce jeudi après-midi, c’est d’ailleurs au <a href="https://www.hug.ch/nephrologie/traitements-pour-insuffisance-renale" target="_blank">Centre de dialyse des HUG</a>, au 6e étage du bâtiment Jean-Louis Prévost, qu’a lieu la rencontre. Souriant, confortablement installé dans son lit, il regarde la télé, se repose et apprécie particulièrement le personnel soignant très attentionné.</p> <p>Comment en est-il arrivé là? En 2006, on lui diagnostique une glomérulonéphrite à IgA. Il doit s’astreindre à des contrôles réguliers pour cette maladie auto-immune qui peut, dans certaines situations, évoluer vers une insuffisance rénale chronique terminale. Pour éviter cette dernière, il prend un médicament contre l’hypertension artérielle, perd également du poids et suit un régime alimentaire pauvre en sel. La situation stagne pendant plusieurs années, mais se dégrade ensuite en quelques mois. En été 2018, il atteint ce stade où ses reins ne fonctionnent plus correctement et son organisme est empoisonné par les déchets qui ne sont plus éliminés. «Mon corps était au bout. J’avais un fort goût d’ammoniaque dans la bouche», relève-t-il.</p> <h2>Comme à l’hôtel</h2> <p>Depuis lors, il est en liste d’attente pour une <a href="https://www.hug.ch/node/15900" target="_blank">greffe de rein</a> et effectue deux séances d’hémodialyse hebdomadaires. Elles durent quatre heures, le temps nécessaire au dialyseur, appelé aussi «rein artificiel», pour éliminer les toxines contenues dans son sang, ainsi que l’excès d’eau qui a pu s’accumuler entre deux séances. «Je viens tous les lundis matin et jeudis après-midi. L’accueil est convivial, le confort exceptionnel, les infirmières sympathiques. Je suis tellement pris par mon travail à l’extérieur qu’ici, c’est comme si j’étais à l’hôtel! J’ai du temps pour moi et pour récupérer. Ce traitement est contraignant, mais en contrepartie je sors d’ici en pleine forme», détaille Paulo.</p> <p>Surtout, il a repris goût à la vie. Il cuisine pour sa femme et ses deux enfants et passe de nouveau à table avec plaisir, «en faisant attention à ne pas trop boire, à ne pas manger trop salé ou des aliments contenant trop de potassium comme les patates et les haricots rouges». Un nuage ternit toutefois cette météo sereine. «Comme je suis horloger rhabilleur à mon compte, je ne peux pas m’arrêter pour des raisons financières. Je suis obligé de récupérer cette journée de travail perdue pour joindre les deux bouts», souffle-t-il.</p> <h2>La greffe en perspective</h2> <p>Néanmoins, Paulo ne veut pas s’apitoyer sur son sort. D’un naturel optimiste, il se dit même chanceux par rapport à des maladies bien plus terribles que la sienne. Comment vit-il l’attente d’une greffe? «Elle ne me pose aucun problème psychologique. Je sais qu’elle est de trois à cinq ans. Je ne suis pas impatient: la transplantation viendra quand elle viendra. J’espère simplement qu’au moment de l’opération, tout ira bien, sans complication. La dialyse m’a ressuscité. Je me suis mis dans la tête que je ne peux pas vivre sans elle», répond-il, sans se départir de son sourire. Et l’infirmière de contrôler que tout se passe bien, tout en lui amenant un sandwich et un café. «Vous voyez, on est aux petits soins pour nous.»</p> <p><strong><a id="insiffisance-renale-chronique" name="insiffisance-renale-chronique"></a><em>*Insuffisance rénale chronique</em></strong><em>: c’est l’atteinte progressive et définitive des fonctions rénales (épuration, élimination et sécrétions hormonales). On parle d’insuffisance rénale chronique terminale lorsque l’incapacité des reins est quasi complète. Il faut alors envisager une méthode de substitution comme la dialyse ou la transplantation.</em></p> </div></div></div><section class="field field-name-field-tags field-type-taxonomy-term-reference field-label-above view-mode-rss"><h2 class="field-label">Mots clés:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/dialyse" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">dialyse</a></li><li class="field-item odd" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/insuffisance-renale" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">insuffisance rénale</a></li><li class="field-item even" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/centre" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">centre</a></li></ul></section> Mon, 01 Jul 2019 08:19:09 +0000 admin 1171 at https://pulsations.hug.ch https://pulsations.hug.ch/article/la-dialyse-ma-ressuscite#comments Maladies rares: prise en charge en réseau https://pulsations.hug.ch/article/maladies-rares-prise-en-charge-en-reseau <section class="field field-name-field-auteur field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Texte:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Giuseppe Costa</li></ul></section><section class="field field-name-field-creditsphotos field-type-taxonomy-term-reference field-label-inline clearfix view-mode-rss"><h2 class="field-label">Photos:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even">Julien Gregorio</li></ul></section><div class="field field-name-field-introduction field-type-text-long field-label-hidden view-mode-rss"> <div class="field-items"> <div class="field-item even"> <p>D’ici fin 2020, des centres pour maladies rares et des centres de référence verront le jour en Suisse.</p> </div> </div> </div> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><p>Une maladie est rare lorsqu’elle touche moins de 5 personnes sur 10‘000. Elle est chronique, invalidante et peut mettre le pronostic vital en jeu. On en dénombre aujourd’hui entre 7‘000 et 8‘000, dont 80% sont d’origine génétique. Prises dans leur ensemble, elles touchent tout de même près de 600‘000 personnes en Suisse! Ces dernières sont souvent livrées à elles-mêmes, notamment en raison d’une errance diagnostique. Leur complexité a donné lieu à la création, en 2017, d’une <a href="https://www.kosekschweiz.ch/fr" target="_blank">Coordination nationale des maladies rares, la KOSEK</a> – <em>Koordination Seltene Krankheiten</em>. Le point avec la Dre Loredana D’Amato-Sizonenko, médecin adjointe au <a href="https://www.hug.ch/medecine-genetique" target="_blank">Service de médecine génétique</a> et responsable du <a href="https://www.info-maladies-rares.ch/" target="_blank">portail romand des maladies rares</a>.</p> <p>Pulsations<strong> Quel est le rôle de la KOSEK?<br />Dre D’Amato-Sizonenko </strong>Elle a pour objectif de mettre en place, d’ici fin 2020, des centres pour maladies rares qui devront poser les diagnostics afin de réduire l’errance médicale et des centres de référence qui effectueront les prises en charge. Elle doit aussi créer un système de codage efficace pour ces maladies et établir un registre national pour disposer, entre autres, de données épidémiologiques.</p> <p><strong>Quels seront les centres pour maladies rares?</strong><br />Sept sites hospitaliers, dont les HUG, ont manifesté leur intérêt pour obtenir ce label. Avec le <a href="https://www.hug.ch/centre-genomique-medicale" target="_blank">Centre de génomique médicale</a>, les HUG sont prêts, car ils disposent d’une plateforme diagnostique unique.</p> <p><strong>Que faut-il pour être désigné centre de référence?</strong><br />Chaque centre devra mettre en place des réseaux entre hôpitaux, suivre un certain nombre de patients, offrir une approche multidisciplinaire et une bonne transition enfant-adulte, avoir une activité scientifique, participer à des essais cliniques et collaborer avec les associations de patients. Ces centres seront spécialisés dans un domaine particulier: neuromusculaire, métabolique, cardiaque, endocrinien, etc. Les HUG pourront se positionner comme centre de référence pour plusieurs groupes de maladies rares. À plus long terme, la reconnaissance sur le plan national devrait permettre à ces centres d’intégrer les réseaux européens de référence.</p> <p><strong>Quels sont les bénéfices pour le patient?</strong><br />Comme les maladies rares nécessitent des efforts combinés, la valeur ajoutée réside dans une prise en charge multidisciplinaire où les différents spécialistes interviennent de façon coordonnée.<br /> </p> </div></div></div><div class="field field-name-field-blocs-supplementaires field-type-entityreference field-label-hidden view-mode-rss"><div class="field-items"><div class="field-item even"><article id="node-1043" class="node node-content-stat-bloc article odd node-default clearfix" about="/content/statbloc-1043" typeof="sioc:Item foaf:Document" role="article"> <div class="node-content" style="font-size:100px"> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-default"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><h2>Un portail romand d’information</h2> <p>Les <a href="https://www.hug.ch" target="_blank">HUG</a> ont mis en place en 2013, en collaboration avec le <a href="https://www.chuv.ch/fr/chuv-home/" target="_blank">CHUV</a>, le <a href="http://www.info-maladies-rares.ch" target="_blank">portail romand d’information sur les maladies rares</a>. Il comporte notamment des fiches d’informations détaillées sur les maladies et les soutiens à disposition dans chaque région, comme les associations, groupes de parole, services sociaux, soins à domicile, aide administrative. Un service d’assistance téléphonique complète l’offre. Les HUG sont également le siège d<a href="http://www.orpha.net/national/CH-FR/index/page-d-accueil/" target="_blank">’Orphanet Suisse</a> depuis 2001, outil de santé publique donnant un accès gratuit à une information de haute qualité aux personnes vivant avec des maladies rares.<br /> </p> </div></div></div> </div> </article> </div><div class="field-item odd"><article id="node-1108" class="node node-content-stat-bloc article even node-default clearfix" about="/content/statbloc-1108" typeof="sioc:Item foaf:Document" role="article"> <div class="node-content" style="font-size:100px"> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-default"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><h2>«On a enfin mis un nom sur ses difficultés»</h2> <p>L’enfance de Loris n’a rien d’une sinécure. À 4 ans, on lui diagnostique une épilepsie. Mais il souffre aussi de troubles du comportement, de difficultés d’apprentissage et de problèmes de motricité fine. Ses débuts scolaires sont difficiles. «Colérique et rebelle, il a du mal à être en groupe. Il rejoint une institution spécialisée», explique Lidia, sa maman.</p> <p>Durant plusieurs années, Loris multiplie, sans succès, les traitements antiépileptiques. À 10 ans, en septembre 2017, il effectue un bilan approfondi pour son épilepsie réfractaire, incluant des analyses génétiques. Quelques mois plus tard, le verdict tombe: Loris est atteint d’un syndrome de déficit en transporteur du glucose de type 1, ou maladie de De Vivo. La mutation d’un gène, qui code pour une protéine transportant le sucre du sang au cerveau, est à l’origine de cette maladie rare qui explique l’ensemble de ses symptômes. «On a enfin mis un nom sur la cause des problèmes de notre fils, qui a commencé un nouveau traitement», commente Lidia. Il s’agit d’un régime cétogène, riche en lipides et pauvre en hydrates de carbone, qui permet un contrôle des crises.</p> <p>Depuis septembre dernier, place à la crème, à la viande, aux œufs et autres poissons gras. «Fini les pâtes et les gâteaux: notre enfant ne peut manger que 20 grammes de glucides par jour! Nous sommes suivis par une diététicienne et un médecin dans cet exercice astreignant qui demande beaucoup d’organisation», relève la maman. Et d’ajouter: «Loris est extrêmement courageux de suivre ce régime qui a bouleversé son quotidien et sa vie sociale. De notre côté, nous participons de façon proactive à l’amélioration de sa vie de tous les jours et au suivi de son développement.» </p> </div></div></div> </div> </article> </div><div class="field-item even"><article id="node-1109" class="node node-content-stat-bloc article odd node-default clearfix" about="/content/statbloc-1109" typeof="sioc:Item foaf:Document" role="article"> <div class="node-content" style="font-size:100px"> <div class="field field-name-body field-type-text-with-summary field-label-hidden view-mode-default"><div class="field-items"><div class="field-item even" property="content:encoded"><h2>Dossier génomique</h2> <ul> <li><a href="https://pulsations.hug.ch/node/1050">La révolution génomique au coeur des soins</a></li> <li><a href="https://pulsations.hug.ch/node/1042">La génétique au service des cancers</a></li> <li><a href="https://pulsations.hug.ch/node/1051">Trouver les causes de la déficience intellectuelle</a></li> <li><strong>Maladies rares : prise en charge en réseau</strong></li> <li><a href="https://pulsations.hug.ch/node/1041">Expliquer simplement la complexité</a></li> </ul> </div></div></div> </div> </article> </div></div></div><section class="field field-name-field-tags field-type-taxonomy-term-reference field-label-above view-mode-rss"><h2 class="field-label">Mots clés:&nbsp;</h2><ul class="field-items"><li class="field-item even" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/maladies-rares" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">maladies rares</a></li><li class="field-item odd" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/genetique" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">génétique</a></li><li class="field-item even" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/centre" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">centre</a></li><li class="field-item odd" rel="dc:subject"><a href="/mots-cles/reference" typeof="skos:Concept" property="rdfs:label skos:prefLabel" datatype="">référence</a></li></ul></section> Mon, 01 Apr 2019 10:54:55 +0000 admin 1045 at https://pulsations.hug.ch https://pulsations.hug.ch/article/maladies-rares-prise-en-charge-en-reseau#comments