Pulsations - sclérose en plaques

Espoir pour la sclérose en plaques

admin — Thu, 01 Jan 2026 10:47:00 +0000

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Pulsations

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Une équipe de l’Université de Genève et des HUG, en collaboration avec l’Université de Pennsylvanie, a identifié, chez des personnes souffrant d’une sclérose en plaques récemment diagnostiquée, un sous-type de cellules immunitaires responsable pour une large part de l’évolution de la maladie. Cette découverte ouvre la voie à des traitements plus ciblés, capables de contrôler la maladie tout en réduisant les effets secondaires. Les résultats sont publiés dans Annals of Neurology.

Ce projet a été soutenu par la Fondation privée des HUG. La sclérose en plaques, qui affecte près d’une personne sur 500 en Suisse, est une maladie auto-immune dans laquelle des cellules immunitaires s’attaquent au système nerveux central, entraînant des dommages irréversibles. Les traitements actuels consistent à bloquer le système immunitaire pour l’empêcher d’attaquer l’organisme. Efficaces, ces médicaments peuvent cependant déclencher des infections potentiellement graves.

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sclérose en plaques

Étude sur la sclérose en plaques

Anonyme — Sat, 30 Apr 2022 11:36:38 +0000

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Giuseppe Costa

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Adobestock

Le Service de neurologie des HUG recherche des participantes et des participants pour une étude visant à identifier les marqueurs de l’aggravation neurologique de la sclérose en plaques. Cette aggravation, qui intervient dix à quinze ans après les premiers symptômes, n’a pas de traitement. Identifier ces marqueurs permettrait de développer de nouvelles thérapies et de tester leur efficacité.

Peuvent participer à cette étude des personnes en bonne santé, âgées entre 45 et 55 ans, qui n’ont pas de maladie neurologique connue, ne sont pas enceintes et ne présentent pas de contre-indication à la ponction lombaire (comme des troubles de la coagulation sanguine).

Pour en savoir plus sur le déroulement et les modalités de dédommagement : hug.plus/etude-marqueurs-SEP

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Combattre la sclérose en plaques

admin — Tue, 23 Mar 2021 07:04:16 +0000

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Giuseppe Costa

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Unige

Nouvelle avancée dans les recherches en lien avec la sclérose en plaques.

Des chercheurs des universités de Genève, de Munich et de l’Institut technique de Munich ont découvert, chez des souris, que la destruction des synapses de la matière grise réduisait l’activité des neurones dans le cortex cérébral et constituait un facteur majeur de progression de la sclérose en plaques. Ce mécanisme est potentiellement réversible, notamment au travers de l’inhibition ciblée de certaines cellules immunitaires. Ces résultats, publiés dans la revue Nature Neuroscience, offrent une approche intéressante pour de nouvelles thérapies.

La sclérose en plaques, maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, touche une personne sur mille. En détruisant des cellules nerveuses dans le cerveau, elle engendre des troubles d’une intensité variable pouvant toucher la vision, la communication et les fonctions locomotrices.

Pour en savoir plus consulter la page Combattre la sclérose en plaques: une étude offre une approche intéressante pour de nouvelles thérapies

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La sclérose en plaques liée aux virus infantiles ?

admin — Tue, 01 Oct 2019 07:21:40 +0000

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Giuseppe Costa

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Les causes de la sclérose en plaques sont encore mystérieuses. On pense que son déclenchement découle d’une part d’une composante génétique et de l’autre d’une composante environnementale. Mais laquelle ?

Des chercheurs de l’Université de Genève et des HUG ont étudié le lien potentiel entre les infections virales cérébrales transitoires survenues chez le souriceau et l’apparition ultérieure d’une maladie auto-immune cérébrale. La zone cérébrale touchée dans l’enfance subit une modification des tissus qui appelle, des années plus tard, le système immunitaire à se retourner contre lui-même à cet endroit précis, déclenchant les lésions auto-immunes.

Ces résultats donnent un premier élément de réponse sur l’une des causes possibles de la sclérose en plaques, qui touche en Suisse une personne sur mille.

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Pour en savoir plus sur…

admin — Mon, 01 Jul 2019 10:13:10 +0000

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Allergies

J’ai envie de comprendre… Les allergies
Suzy Soumaille,
Philippe Eigenmann
Planète Santé, 2013

A travers ses neuf chapitres, cet ouvrage de vulgarisation répond aux différentes questions que le lecteur se pose face à un problème d’allergie: symptômes, pratiques à éviter, conseils, témoignages, mesures de prévention, traitements disponibles et à venir, etc.

Le grand livre des allergies
Fédération française d’allergologie
Eyrolles, 2014

Un guide pratique pour tout savoir sur les allergies, comment les prévenir et les guérir. La Fédération française d’allergologie propose une approche pluridisciplinaire pour répondre aux questions des patients souffrant d’allergies

aha! Centre d’Allergie Suisse
Site d’information et conseils concernant les allergies.

Infertilité

J’ai envie de comprendre… La procréation médicalement assistée
Aurélie Coulon, Nicolas Vulliemoz
Planète Santé, 2018

Cet ouvrage de vulgarisation traite toutes les questions concernant la procréation médicalement assistée: l’infertilité, les différentes techniques, les contraintes et les chances de succès.

100 questions sur le désir d’enfant
François-Xavier Aubriot, Lucie Delaroche
Solar, 2017

Dans cet ouvrage, deux grands spécialistes de l’infertilité répondent aux nombreuses questions que se posent les couples dans leur démarche.

Insuffisance rénale

Oui, vos reins sont bien malades!
Ligue rein et santé-Rein échos
L’Harmattan, 2015

Trois ouvrages pour aborder l’insuffisance rénale:
vol. 1: Le comprendre et l’éviter
vol. 2: Prévention et dépistage
vol. 3: Les prendre en charge et les soigner

D’autres reins que les miens: patients et médecins racontent l’aventure de la dialyse et de la greffe
Yvanie Caillé
Le Cherche midi, 2014

Des témoignages de patients et de médecins sur les maladies rénales chroniques et leurs traitements, notamment les dialyses, les transplantations, les prouesses médicales et les vies sauvées.

Cancer du côlon

Le dépistage du cancer du côlon

Brochure d’information de la Fondation genevoise pour le dépistage du cancer

Le cancer du côlon et du rectum
Information de la Ligue suisse contre le cancer pour les personnes touchées et leurs proches.

Cette brochure décrit brièvement la maladie, le diagnostic et les thérapies du cancer du côlon et du rectum, aussi appelé carcinome colorectal.

Sclérose en plaques

Sclérose en plaques, l’essentiel
Patrice Lalive, Renaud Du Pasquier
RMS Ed. / Médecine et Hygiène, 2019

Ce livre répond aux questions courantes concernant cette maladie: quelles sont ses différentes formes cliniques, comment les diagnostiquer ou encore comment vivre au quotidien avec une sclérose en plaques

Seper hero. Le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie
Marine Barnérias
Flammarion, 2017

Le témoignage de Marine qui apprend, à 21 ans, qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. Par ce livre, elle s’adresse à chacun de nous: apprenons à nous faire confiance et à croire en nos rêves.

Société suisse de la sclérose en plaques
Informations et soutien pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.

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Contact

Bibliothèque de l’Université de Genève
Centre médical universitaire
Avenue de Champel 9
1206 Genève
Lu-ve: 8h-22h et sa-di: 9h-18h
biblio-cmu@unige.ch
022 379 51 00
Pers. de contact: Annick Widmer

«On peut accompagner les patients dans leur parcours»

admin — Mon, 01 Jul 2019 09:37:57 +0000

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Anouk Pernet

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Nicolas Riguetti | lundi13

Depuis 2018, une nouvelle consultation offre écoute et soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques afin d’améliorer leur vécu au quotidien.

Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), le diagnostic est inattendu. La plupart sont des jeunes adultes, qui ont très peu de connaissances sur le mal qui les touche. Passé le choc de l’annonce, doutes et incompréhension tourmentent les patients. Lors des visites médicales, les infirmiers des HUG étaient pressés de questions. Des interrogations bien naturelles pour qui doit vivre avec la SEP, mais auxquelles le corps médical n’avait pas toujours le temps de répondre en profondeur. Conscient que la maladie ne se résume pas au traitement, le Service de neurologie a bénéficié du soutien de la Fondation privée des HUG pour ouvrir en avril 2018 une nouvelle consultation afin d'épauler les patients dans leur quotidien.

Collaboration avec le neurologue

Pilier central de cette structure, Sandrine Bastard occupe la fonction d’infirmière spécialisée. «Il était important de créer un poste dédié à cette consultation, pour que les patients aient une personne de référence fixe, explique-t-elle. On peut ainsi réellement les accompagner dans leur parcours.» Sandrine Bastard œuvre en collaboration avec le neurologue, grâce à des consultations communes. Puis elle approfondit les explications médicales avec le patient.

«Au début de ma prise en charge, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, raconte Sarah, à qui on a diagnostiqué une SEP de type poussée-rémission il y a un an. J’ai eu beaucoup d’échanges avec Sandrine Bastard, par exemple pour comprendre les résultats de mes analyses. Parfois, il y a des choses qu’il faut répéter plusieurs fois, non pas parce qu’on ne les a pas comprises, mais parce qu’on a besoin de les entendre.» Des échanges réguliers permettent de rassurer les patients, à l’instar de Nabil, atteint d’une SEP primaire progressive: «Cela m’a beaucoup aidé de savoir que ce qui m’arrivait était typique de ma maladie et que je n’étais pas fou.»

Ecoute et empathie

Grâce à des contacts réguliers, l’infirmière peut effectuer un suivi du traitement et de ses effets secondaires. Lorsque cela est nécessaire, elle redirige les patients auprès de spécialistes. En face d’elle se trouvent parfois des personnes très informées. «Nombreux sont les patients qui se renseignent sur les nouveaux traitements sur Internet, développe Sandrine Bastard. Mon rôle est de leur apprendre à distinguer les éléments avérés des rumeurs de traitements miracle.» Et de citer pour exemple les recommandations alimentaires qui pullulent sur le Web malgré l’absence de validation scientifique.

Mais la consultation SEP ne se réduit pas au contrôle du traitement. Une attention particulière est portée à la qualité de vie des patients. Que ce soit lors de consultations face à face ou via des conversations téléphoniques, l’infirmière aide les personnes concernées à apprivoiser leur nouvelle réalité. «On nous apprend que la SEP ne nous empêche pas de vivre notre vie, confirme Sarah. J’étais soulagée de savoir que je pouvais continuer à faire du sport et sortir avec mes amies.» Le sport compte parmi les questions fréquentes, tout comme les voyages. Sandrine Bastard apporte conseils et astuces sur l’organisation à mettre en place avant un séjour à l’étranger.

Lorsqu’on tend l’oreille du côté des patients, les retours sont positifs, comme le prouve l’enquête de satisfaction menée en hiver dernier. La disponibilité et l’écoute lors de la consultation sont appréciées. «Cela apporte un côté très humain à la prise en charge, souligne Nabil. Sandrine Bastard fait preuve de beaucoup d’empathie, on peut prendre le temps de parler librement de la maladie sans jugement. A chaque fois que j’en sors, je suis reboosté!» Forte de ce succès, l’Unité de sclérose en plaques souhaite développer un accompagnement personnalisé des patients en établissant des échelles de suivi pour aider les neurologues lors des consultations.

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«En jardinant, j’oublie mes douleurs»

admin — Fri, 01 Jul 2016 22:00:00 +0000

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Suzy Soumaille

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Julien Gregorio / Phovea

Françoise a mal depuis des années. La faute à la sclérose en plaques. Mais elle est bien décidée à ne pas laisser toute la place à la douleur.

« J’ai trop jardiné pendant mon week-end en Bresse, mais il le fallait bien, nos amis ne connaissent rien à la nature ! », confie Françoise, 75 ans, d’une voix rieuse. Débit rapide, regard volontaire et pull rayé rose, impossible de deviner que cette ex-assistante sociale au Comité international de la Croix-Rouge souffre depuis des années de douleurs chroniques dans les membres. «Deux ans avant ma retraite en 2000, j’ai commencé à ressentir une grosse fatigue et des difficultés à écrire ou à tenir des dossiers. En balade à la montagne ou sur les skis, soudain mes jambes ne m’obéissaient plus et je tombais. » Au début, ce sont l’étonnement et l’incompréhension qui dominent chez ses proches. « Quand je disais à mon mari que je n’arrivais plus à avancer, il ne comprenait pas pourquoi je bloquais… ». Après plusieurs années d’errance médicale, le diagnostic de sclérose en plaques est vécu comme un soulagement. « Mon entourage a fini par reconnaître que ce n’était pas une affaire de mauvaise volonté. Comme c’est une maladie qui se voit peu dans mon cas, il m’a fallu toutefois beaucoup l’expliquer. De mon côté, j’ai appris à demander de l’aide. »

Thérapie de groupe

Malgré les traitements entrepris pour ralentir la progression de la maladie, les douleurs neuropathiques (sensation de brûlure, de décharge électrique, picotements) dans les mains et les pieds persistent. De nuit comme de jour, Françoise les subit en continu, minant au passage son moral et le goût de faire des choses. Certains médicaments antalgiques ne lui conviennent pas, « Je préfère y renoncer que d’avoir des effets secondaires comme la sensation désagréable de flotter. » Sur conseil de son neurologue, elle se rend au centre multidisciplinaire de la douleur des HUG en 2004 où on lui propose une thérapie de groupe cognitive et comportementale (TCC). L’objectif ? Diminuer les limitations induites par la douleur grâce à des activités qui occupent l’esprit (techniques dites de décentration). « Il faut accepter qu’il n’est pas possible de supprimer la douleur, mais qu’on est là pour trouver des moyens de la dévier, pour faire avec, malgré elle. » Chacun son truc. Celui de Françoise sera, en plus du jardinage, l’aquarelle dont elle suit des cours. « J’ai réalisé que j’étais capable de tenir un pinceau, d’y prendre du plaisir et, surtout, que je ne pensais plus à mes douleurs lorsque je peignais. J’ai remplacé le bricolage que je ne pouvais plus faire par ce passe-temps que je pratique maintenant une fois par semaine avec des amis.»

Piqûre de rappel

En 2014, Françoise ressent pourtant le besoin de faire une piqûre de rappel et s’inscrit à une nouvelle session de TCC. « La douleur redevenait envahissante. J’étais en train de me résigner et de m’isoler de plus en plus. Je me sentais déprimée. Quand j’ai vu qu’il m’arrivait d’en vouloir aux autres d’être en bonne santé, j’ai décidé de réagir. » Partager avec d’autres la booste comme la première fois. En parallèle, elle teste la relaxation et découvre l’autohypnose : « J’écoute régulièrement un CD et ça marche bien. Cela m’aide pour mon anxiété. Pendant 15 minutes, je m’en vais ailleurs, je prends du recul, comme un moment suspendu. » Aujourd’hui, Françoise reconnaît que de « bonnes personnes » l’entourent et qu’elle ne manque pas de ressources personnelles : aquagym, lecture et scrabble sur tablette, peinture, jardinage, réunions familiales. Quand elle s’adonne à ces occupations, « la douleur n’occupe plus toute la place. Elle passe au second plan. »

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sclérose en plaques

«Je suis sortie d’un mauvais rêve»

admin — Thu, 02 May 2013 22:00:00 +0000

Texte:

Giuseppe Costa

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Julien Gregorio / Phovea

Après deux ans de cauchemar, Alexandra gère désormais bien ses traitements liés à sa sclérose en plaques et se laisse vivre.

«Tout d’un coup, je ne pouvais plus marcher ni parler. J’avais des difficultés à articuler comme lorsqu’on a trop bu.» Mars 2006, Alexandra Lendais, 26 ans, travaille au Comité international de la Croix-Rouge (CICR) et vient de rentrer du Darfour. On pense qu’elle a attrapé une maladie à l’occasion de ce déplacement professionnel. Investigations aux HUG : imagerie à résonnance magnétique (IRM), ponction lombaire, batterie d’examens.

Lésions à l’IRM

Le couperet tombe : sclérose en plaques, une maladie inflammatoire du système nerveux central. «On m’a annoncé la forme cyclique avec rémission. Comme on a vu des lésions à l’IRM, cela signifiait que j’avais fait des crises auparavant sans les repérer. Je ne savais pas vraiment à quoi m’attendre, mais juste que ce n’était pas bon», se souvient-elle, d’un ton posé. S’ensuivent quatre longs et pénibles mois d’hospitalisation.

«Traitements lourds à base de cortisone, physiothérapie, ergothérapie, logopédie. J’étais très fatiguée, mais petit à petit j’ai reparlé et remarché.» Au sortir de l’Hôpital Beau-Séjour, elle a encore des difficultés à s’exprimer et à se déplacer. Elle poursuit sa rééducation et commence un traitement à base d’interféron bêta (injections à domicile trois fois par semaine) afin de diminuer le nombre de crises. «Cela a bien marché pendant une année. Puis, pendant six mois, j’ai eu des poussées tous les mois.» A quoi cela ressemble-t-il ? «Une crise prend plusieurs formes : perte d’équilibre, sons amplifiés dans le cerveau lorsqu’on vous parle, paralysie d’une moitié de visage. C’est douloureux et cela demande cinq jours de traitement ambulatoire avec des perfusions quotidiennes.»

Nouveau traitement de fond

Après ce pénible semestre, on modifie sa prise en charge et… elle revit. Désormais, elle ira une fois par mois une demi- journée à l’hôpital pour un nouveau traitement de fond, un immunosuppresseur en intraveineuse. «Je n’ai plus à faire trois fois par semaine ces piqûres qui me replongeaient dans ma maladie. Là, on y va une fois : on prend un bon petit déjeuner, des lectures, on rencontre des soignants qu’on connaît. J’y vais dans cet état d’esprit», dit-elle, détendue et souriante. Désormais, elle travaille à mi-temps, toujours au CICR, car elle était trop fatiguée à 100% et retrouve le moral après deux années de traversée du désert. «C’est comme si j’avais fait un mauvais rêve. Heureusement, mes parents, ma soeur et le Dr Chofflon ont toujours été très présents. Cela va mieux et j’aviserai le moment venu», soufflet- elle.

En 2009, effet collatéral de tous les médicaments pris, une ostéonécrose aseptique. Conséquence : elle est opérée d’une prothèse totale de hanche. Là aussi, c’est un vieux souvenir. La démarche est élégante et sûre. Elle reprend tout comme avant et commence même des cours collectifs au fitness. A 33 ans, Alexandra Lendais profite de ses après-midis pour faire des balades avec le chien de ses parents, passer du temps avec son neveu et sa nièce ou encore reprendre des cours d’anglais. «Aujourd’hui, je suis comme avant 2006. Ma maladie ne doit pas m’empêcher d’avoir une vie amoureuse ou des enfants. Je gère bien ma situation au quotidien et ne pense pas à dans dix ans. J’ai décidé de me laisser vivre au jour le jour.» Ce n’est pas de l’insouciance, mais juste sa façon d’affronter l’avenir avec une sclérose en plaques.