« J’ai dû apprendre à vivre avec mes symptômes »

Anonyme — Thu, 30 Jun 2022 22:00:00 +0000

Texte:

Geneviève Ruiz

Photos:

Hervé Annen

Anna Ferreira Marques vit depuis vingt ans avec le syndrome des jambes sans repos^*. Douleurs et insomnies font partie du quotidien de cette quadragénaire. Son goût pour la vie lui fait maintenir le cap.

Ses yeux d’un bleu intense dégagent une énergie communicative. Anna Ferreira Marques n’est pas du genre à se lamenter sur son sort. Cette Genevoise d’origine ukrainienne travaille dans le domaine de la sécurité. Un poste aux exigences physiques et psychiques intenses, alors qu’elle vit avec plusieurs maladies, dont un syndrome des jambes sans repos (ou restless legs syndrome en anglais (RLS)). « J’ai commencé à avoir des douleurs aux genoux durant ma vingtaine. J’habitais encore en Ukraine. Les médecins me disaient que c’étaient des rhumatismes, mais aucun traitement ne fonctionnait », se souvient cette mère d’un garçon de 11 ans. La jeune femme gère alors ses douleurs, qui surviennent surtout lors de crises ponctuelles, comme elle peut : la natation ou la course à pied la soulagent. Puis elle rencontre son futur mari en Suisse et s’installe à Genève.

Un chemin de croix médical

C’est après sa grossesse, en 2011, que les symptômes au niveau de ses jambes vont s’intensifier. Ils se combineront en plus avec ceux d’un insulinome, une tumeur rare du pancréas qui entraîne une hypersécrétion d’insuline. Anna Ferreira Marques raconte : « Ma grossesse a été compliquée, j’ai dû rester alitée de longs mois. Quelques semaines après mon accouchement, j’ai commencé à ressentir des douleurs insupportables aux genoux. Comme aucun antidouleur ne fonctionnait, je devais prendre de la morphine pour les calmer. Parallèlement, à cause de l’insulinome, je n’arrivais pas à contrôler mes envies de sucre et j’ai pris une vingtaine de kilos. »

Anna Ferreira Marques vivra alors un long chemin de croix médical, entre diagnostics erronés et traitements inadaptés. En incapacité de travailler, elle ira jusqu’à avoir des pensées suicidaires. « On me disait que mes douleurs articulaires étaient dues au climat humide de Genève. On m’a prescrit des antidépresseurs. Et ce n’est que plus tard que j’ai su que ceux-ci étaient contre-indiqués en cas de RLS. »

Mieux gérer les douleurs

Il faudra attendre 2015 pour qu’Anna Ferreira Marques reçoive un diagnostic de RLS par un spécialiste du sommeil. Elle souffre alors en effet d’insomnie chronique, car les mouvements incontrôlés de ses jambes l’empêchent de trouver le sommeil. « Ne pas pouvoir dormir est sans doute le pire symptôme du RLS. Je me sens chroniquement épuisée. Les gens pensent que j’ai des cernes parce que je fais la fête, mais c’est parce que je ne dors pratiquement plus depuis des années. »

Ce diagnostic médical représente toutefois un soulagement : « J’ai pu mettre un nom sur ma souffrance. » Malheureusement, les principaux médicaments disponibles – des dopaminergiques fréquemment utilisés pour la maladie de Parkinson – ne sont pas indiqués dans son cas en raison de leurs effets secondaires et de leurs interactions avec les autres traitements qu’elle prend.

C’est le retour à la case départ : Anna Ferreira Marques doit se résoudre à une simple gestion de ses douleurs aux membres inférieurs. « C’est très frustrant de ne pas avoir de traitement, j’ai dû apprendre à vivre avec mes symptômes. » Actuellement suivie par l’équipe du Dr Stephen Perrig, neurologue référent au Centre de médecine du sommeil des HUG, elle entrevoit de petites améliorations. Grâce notamment à des séances de physiothérapie combinée à de l’acupuncture, ainsi qu’à une surveillance constante de son taux de ferritine : « Dès qu’il baisse, je prends des compléments et cela m’aide à anticiper les crises. Les bains chauds me soulagent également. » Elle confie que son généraliste et l’équipe des HUG sont ses anges gardiens : « Leur soutien me permet de ne pas perdre espoir. » Car malgré les difficultés, Anna Ferreira Marques garde des projets plein la tête. Dès que sa santé ira mieux, elle souhaite notamment lancer une entreprise.

Mots clés:

Pour en savoir plus sur…

admin — Tue, 01 Oct 2019 07:35:06 +0000

Texte:

En collaboration avec les spécialistes en info santé de la Bibliothèque du CMU

Photos:

Pulsations

Prévention santé

Comment changer de comportements : les clés pour une meilleure santé
Dominique Durrer, Yves Schutz
Médecine & Hygiène, 2014

Cet ouvrage apporte des outils et des solutions concrètes aussi bien au médecin qu’au patient. L’objectif ? Des changements à intégrer progressivement dans son quotidien afin d’assurer des bénéfices substantiels pour sa santé.

La santé globale à votre portée : manger, bouger et penser pour éloigner la maladie
Justin Marcotte
Éd. de l’Homme, 2017

Comment créer un environnement sain et bienveillant pour nos cellules ? En s’appuyant sur trois piliers indissociables : une saine nutrition, une activité physique optimale et un mode de pensée favorisant le mieux-être.

MangerBouger
Le programme national français nutrition santé (PNNS) est un plan de santé publique visant à améliorer l’état de santé de la population.

Hypnose

L’hypnose pour les enfants
Isabelle Célestin-Lhopiteau
J. Lyon, 2013

Ce livre, destiné aux parents et aux soignants, apporte des réponses claires sur l’hypnose, à travers un triple éclairage donné par les neurosciences, la psychologie et l’anthropologie.

Diabète

J’ai envie de comprendre… Le diabète
Alain Golay
Planète Santé, 2016

Grâce à des explications simples, des exemples concrets, de nombreux conseils pratiques, des tableaux et des témoignages, ce livre permet de mieux comprendre cette maladie chronique.

Activité physique

Pourquoi nous n’aimons pas le sport
Francesca Sacco
Médecine & Hygiène, 2017

Les effets du manque d’activité physique sur la santé sont dévastateurs. Pourquoi ne fait-on plus de sport ? Cet ouvrage explique ce phénomène et propose quelques pistes pour promouvoir efficacement l’activité physique.

Activité physique : supplice ou délice ?
Samuel Verges
Le Muscadier, 2015

« L’activité physique est bonne pour la santé. » Ce message, souvent répété, s’appuie sur les plus récentes connaissances de la médecine à propos de notre corps et de sa réaction à l’effort. Cet ouvrage propose de nombreux conseils utiles pour favoriser une bonne pratique du sport.

Cancer du sein

Daphné, Zoé, Eve et les autres… : vingt femmes face au cancer du sein
Agnès Fontaine
Medicatrix, 2015

Le portrait de vingt femmes atteintes d’un cancer du sein qui se donnent la parole pour raconter chacune une étape de leur maladie.

Tu n’es pas seule. L’expérience du cancer : paroles de femmes
Dominique Lanctôt
Ed. de l’Homme, 2015

Ce livre recueille les témoignages de dix-neuf femmes qui ont traversé l’épreuve du cancer. Toutes ont vécu un douloureux face-à-face avec leur finitude et chacune a remis en question ses valeurs et ses priorités.

Centre OTIUM – Soutien cancer
Ce centre propose un programme de réadaptation oncologique.

Syndrome des jambes sans repos

Syndrome des jambes sans repos : guide à l’usage des patients et de leur entourage
Christelle Monaca, Philippe Derambure, Marc Ziégler
Bash éd., 2008

Rédigé par des experts de la maladie, ce guide apporte de nombreux renseignements et aide à mieux comprendre ce syndrome. Il intègre un questionnaire qui sert à évaluer l’intensité des troubles.

Association France Ekbom (AFE)
Cette association vient en aide aux malades atteints de la maladie de Willis Ekbom (syndrome des jambes sans repos).

CONTACT
Bibliothèque de l’Université de Genève
Centre médical universitaire
Avenue de Champel 9
1206 Genève
Lu-ve : 8h-22h et sa-di : 9h-18h
E-mail : biblio-cmu-cds@unige.ch
Tél : +41 (0)22 379 51 00

Pulsations - syndrome des jambes sans repos

« J’ai dû apprendre à vivre avec mes symptômes »

Texte:

Photos:

Un chemin de croix médical

Mieux gérer les douleurs

Mots clés:

Pour en savoir plus sur…

Texte:

Photos:

Prévention santé

Hypnose

Diabète

Activité physique

Cancer du sein

Syndrome des jambes sans repos

Mots clés: