Caractérisé par une tension oculaire élevée associée à une dégénérescence du nerf optique, le glaucome touche environ 2 % de la population suisse. C’est une maladie insidieuse qui ne provoque ni douleur, ni désagréments. « On ne sent rien, confirme Maryclaude. Je pensais que j’avais simplement une tache sur l’œil ». Si cette Genevoise d’une soixantaine d’années n’avait pas consulté son ophtalmologue, elle ne se serait aperçue de rien. Il est donc important de se faire dépister (dès 40 ans, tous les 3 ans ; dès 50 ans, tous les 2 ans ; et dès 60 ans, tous les ans). Car en l’absence d’un traitement approprié, cette maladie évolue silencieusement, provoquant des lésions irréversibles qui peuvent conduire à la cécité.

La perte de la vision n’est toutefois pas une fatalité. Dans la grande majorité des cas, l’instillation de collyres dans les yeux permet de stabiliser l’évolution de la maladie.

Un traitement très contraignant

Toutefois, de très nombreux patients – jusqu’à 80 % selon une étude américaine – ne suivent pas les prescriptions de leur médecin. Il est vrai que le traitement est très contraignant. Il doit en effet être poursuivi tout au long de la vie, « ce qui est difficile à accepter, surtout pour des personnes qui n’ont pas de symptômes et qui n’ont donc pas l’impression qu’elles sont malades », constate la Pre Gabriele Thumann, médecin-cheffe du service d’ophtalmologie des HUG.

En outre, certains patients doivent mettre différents collyres, parfois plusieurs fois par jour, sans ressentir d’amélioration de leur confort visuel. Au contraire, ils peuvent avoir des effets secondaires gênants, comme des picotements dans les yeux, des brûlures ou une vision floue. Par ailleurs, même si les malades acceptent leur traitement, ils doivent être capables de mettre correctement les gouttes dans leurs yeux. « Cela demande une certaine dextérité, précise l’ophtalmologue, surtout de la part des personnes âgées ».

Comprendre la maladie pour mieux la gérer

Les patients ont donc besoin d’un soutien pour bien suivre leur traitement et mieux gérer leur maladie. C’est à cet objectif que répond la consultation d’enseignement thérapeutique qui leur est destinée, mise en place par les HUG en février 2015 et placée sous la responsabilité d’infirmières du service d’ophtalmologie. « Une centaine de patients en a déjà bénéficié », précise Catherine Rademacher, infirmière responsable de l’unité de soins dans ce service. Lors de la première consultation, qui dure une heure, « nous apprenons à connaître le patient et nous faisons avec lui un bilan de sa situation », explique l’infirmière. Au cours de l’entretien, les soignantes lui donnent des informations sur sa maladie et sur l’intérêt du traitement. Elles lui prodiguent aussi des conseils pratiques, notamment « des astuces pour instiller ses gouttes : par exemple se mettre devant un miroir ou être couché ». En cas de besoin, elles peuvent aussi enseigner au proche aidant comment effectuer les soins ou mettre en place l’encadrement nécessaire. D’autres rendez-vous peuvent aussi être planifiés.

Acteur de son traitement

Ces consultations, qui nécessitent une collaboration entre l’ophtalmologue, l’infirmière et le patient, permettent à celui-ci « de prendre en charge sa maladie plutôt que la subir et de devenir ainsi acteur de son traitement », souligne l’infirmière. Maryclaude en a tiré profit : « Au départ, je pensais qu’on allait m’opérer et qu’après, ce serait fini. Lorsque j’ai compris ce qu’était un glaucome, j’ai pris conscience que si je ne mettais pas mes gouttes régulièrement, je me retrouverais aveugle. Je dois mettre mon collyre trois fois par jour. A midi, j’avais tendance à l’oublier, mais maintenant je fais sonner mon portable pour y penser ».

Gabriele Thumann a constaté que, comme Maryclaude, les patients qui ont suivi cet enseignement thérapeutique « ont une meilleure compréhension de leur maladie : ils ont trouvé leur rôle et ils adhèrent mieux à leur traitement ». Ils limitent ainsi considérablement leur risque de perdre la vue.