Unique en son genre, le Centre Corail (pour «Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente») accueille toute famille dont l’enfant est en situation de vulnérabilité en raison d’une maladie rare ou complexe, qu’elle soit diagnostiquée ou non. Créé en 2023 grâce au soutien de la Fondation privée des HUG, il a depuis été reconnu mission d’intérêt général par le canton de Genève. «Notre objectif comprend plusieurs axes. Sur le plan médical, il est de créer des itinéraires de soins personnalisés et d’assurer la coordination avec les équipes soignantes, qu’elles soient internes ou externes à l’hôpital. Et puis, il y a tout le reste. Bien souvent, l’arrivée d’une maladie rare ou complexe bouleverse le quotidien, celui de l’enfant et de sa famille, tout en imposant des défis d’ordre administratif et financier. Tout cela peut être extrêmement éprouvant. Notre but est donc d’apporter les soutiens les plus concrets possibles», résume la Dre Clothilde Ormières, médecin coordinatrice du Centre Corail. Ainsi, en parallèle des aspects médicaux, sont proposés aide administrative, soutien psychologique, activités de répits, cafés-rencontres ou encore cycles de conférences. «L’un des enjeux est de rompre l’isolement dans lequel plongent souvent ces maladies. Le nom “Corail” a d’ailleurs été pensé en écho aux colonies de coraux, avec l’idée de cultiver la mise en réseau des personnes concernées, autant pour alléger leur quotidien que pour faire évoluer les nombreux défis médicaux et sociétaux en jeu», révèle l’experte.
ANNE-LAURE, 48 ans
« Une vie faite de montagnes russes »
«Notre fille avait 3 ans lorsque les premiers “signes” sont apparus, comme un sourcil plus épais que l’autre et des yeux de taille différente. À 5 ans, elle a été prise en charge aux urgences en raison d’une violente douleur dans l’œil. Sans le savoir, nous entrions dans sept années d’errance médicale, courant d’un rendez-vous à un autre pour des symptômes plus bizarres les uns que les autres. Jusqu’à ce que le hasard nous oriente vers la piste génétique. Nous avons alors consulté le Centre de génomique médicale des HUG et, enfin, une hypothèse a surgi, celle d’une maladie rare. Aujourd’hui, tout porte à croire que notre fille souffre d’une forme dite «en mosaïque» de neurofibromatose de type1, une pathologie causant des tumeurs (non cancéreuses) le long de certains nerfs. Mais passé le soulagement de pouvoir nommer “l’ennemi”, une nouvelle série d’épreuves a commencé: assurer le suivi médical par une dizaine de spécialistes différents, accepter l’absence de traitement, négocier sans cesse avec l’assurance invalidité (les symptômes ne pouvant être attribués à une maladie clairement identifiée, les remboursements sont parfois compliqués) et composer entre urgences quand la maladie se manifeste et phases d’accalmie. Si notre fille, qui a aujourd’hui 15 ans, fait preuve d’un courage et d’une résilience hors du commun, le quotidien n’est pas toujours simple. Dans cette vie faite de montagnes russes, l’un de nos alliés est le Centre Corail qui coordonne les rendez-vous médicaux, prend en charge les aspects administratifs et offre des prestations inestimables pour l’enfant et sa famille, comme des groupes de parole ou de la zoothérapie. Notre fille est aujourd’hui en attente d’être intégrée à un traitement expérimental, mais elle s’apprête aussi à réaliser son rêve : partir étudier un an au Canada.»
Dossier : Maladies rares
Texte:
- Laetitia Grimaldi
Photos:
- Bogsch & Bacco
