A bien des égards, la médecine est le reflet de la société. Qu’on le veuille ou non, l’une et l’autre sont encore imprégnées par des inégalités entre hommes et femmes et par des stéréotypes de genre. Ce n’est que récemment que la science a pris conscience que le sexe biologique et le genre social pouvaient influencer la santé, et qu’il fallait en tenir compte non seulement dans la recherche mais aussi à tous les stades de la prise en charge.

Alors que le «sexe» fait référence aux spécificités biologiques (génétiques, anatomiques, hormonales) de l’individu, le «genre» se rapporte aux rôles et comportements qu’une société attribue au masculin et au féminin. Pendant longtemps, les recherches cliniques se sont fondées sur l’homme jeune, blanc et en bonne santé comme standard à partir duquel on extrapole les résultats. La femme en âge de procréer étant écartée en raison des fluctuations hormonales et du risque de grossesse. «Suite à des malformations congénitales induites par certains médicaments pris par des femmes enceintes, les réglementations ont commencé, dès 1977, à exclure les sujets féminins en âge de procréer des essais cliniques, par principe de précaution», explique la Pre Caroline Samer, responsable de l’Unité de pharmacogénomique et de thérapies personnalisées.

Le cas emblématique des maladies cardiovasculaires

Revers de la médaille, on s’est aperçu que la faible représentation des femmes dans les études reflétait mal la prévalence de certaines pathologies dans la société. Les maladies cardiovasculaires par exemple, considérées pendant longtemps comme une spécificité masculine, ont été principalement étudiées chez l’homme. Or, avec la progression du tabagisme chez la femme, elles sont devenues la principale cause de décès dans la population féminine. «On ne s’imagine pas toujours qu’une jeune femme puisse avoir un accident cardiovasculaire, alors qu’en réalité, il y a souvent un cumul de facteurs de risque (stress, précarité, migration, pauvreté, monoparentalité). Il s’avère que la femme reçoit moins de soins interventionnels dans la phase aiguë de l’infarctus», illustre la Pre Antoinette Pechère, responsable de la consultation d’hypertension. Peut-être parce qu’elle peut présenter des symptômes autres tels que nausées, sudations, malaise, gêne dans la poitrine sans douleur franche. Des différences anatomiques (arbre artériel plus court et artères plus fines), en plus de modifier les signes de la maladie, pourraient en compliquer le traitement. Selon la Pre Pechère, la prévention secondaire est aussi négligée : «L’arsenal thérapeutique (rééducation, statines, etc.) en cas d’infarctus chez la femme est moins souvent appliqué.»

Pour l’accident vasculaire cérébral (AVC) aussi, on constate un retard dans l’accès aux soins, alors que la rapidité de la prise en charge est capitale. «Les femmes attendent-elles plus avant de consulter ? Les centres d’appels ne pensent-ils pas assez à l’éventualité d’un AVC chez elles ?», s’interroge le Pr Thomas Agoritsas, spécialiste en médecine interne générale, qui admet la difficulté à distinguer ce qui relève du déterminisme lié au sexe et des comportements associés au genre, à la fois chez les patients et les soignants.

C’est parfois plus flagrant dans d’autres situations, comme le coup du lapin, qui touche, selon les études, jusqu’à trois fois plus de femmes. Et pour cause, malgré les différences anatomiques, les constructeurs de voiture utilisent des mannequins masculins pour tester leurs systèmes de sécurité. Mais l’homme aussi fait parfois les frais des biais de genre : l’anorexie, la dépression (lire ci-contre) et l’ostéoporose sont chez eux sous-diagnostiquées.

Recherche genrée et choix éclairé

Dans le domaine du VIH, la question du genre est particulièrement évidente. Les femmes sont également peu représentées dans les essais thérapeutiques et les conséquences peuvent être graves, regrette la Pre Alexandra Calmy, responsable de l’Unité VIH / Sida : «Les études cliniques incluent des hommes jeunes, d’origine caucasienne, au mépris de populations plus diverses. Ainsi, des années après la mise sur le marché d’un médicament, se pose encore la question de savoir s’il est compatible avec la prise d’une contraception efficace ou avec un désir de grossesse. En excluant de façon quasi systématique les femmes en âge de procréer des essais thérapeutiques, on tend à les infantiliser, oubliant qu’elles sont, elles aussi, capables de donner un consentement éclairé sur les risques qu’elles peuvent, ou non, prendre pour leur santé.»

Depuis les années 1990, diverses instances médicales et commissions d’éthique à travers le monde ont pourtant émis des recommandations pour qu’il y ait autant de femmes que d’hommes dans les essais cliniques. La Pre Antoinette Pechère constate toutefois que l’asymétrie perdure, se référant notamment à des études récentes de grande envergure. L’une d’elles, parue dans le Lancet, porte sur l’hypertension, facteur de risque numéro un des maladies cardiovasculaires : «Les conclusions ont été transposées pour les deux sexes, malgré un taux de femmes inférieur à 30 %», déplore-t-elle. Très souvent aussi, les analyses selon le sexe et le genre ne sont pas données séparément dans les résultats des recherches, si bien qu’on ne peut tirer de conclusion formelle pour les femmes.

Si l’inclusion de ces dernières peine à se réaliser, c’est certainement parce que les formulaires de consentement aux études cliniques sont très dissuasifs : «Il ne faut pas être enceinte lors de l’entrée dans l’étude, ne pas vouloir l’être à court et moyen terme, faire un test de grossesse tous les trois mois, prendre une double contraception, parfois pendant plusieurs années, ce qui est très contraignant, illustre la Pre Calmy. Les femmes doivent être informées des risques, mais doivent pouvoir décider librement de leur santé sexuelle et reproductive.»

Changements attendus

Chasser les biais de genre en médecine passe également, selon les experts, par une valorisation des carrières de femmes dans le milieu médical. «Il y a 70 % de femmes qui finissent les études de médecine, mais seulement 12 à 16 % accèdent à des postes de professeure. Elles obtiennent moins de bourses et de brevets, sont moins invitées dans les congrès, publient dans de moins bons journaux, et leur nom est souvent noyé dans la liste des auteurs d’une publication. Elles doivent être davantage représentées dans les postes de recherche pour pouvoir poser des questions spécifiques à la femme», détaille la Pre Pechère.

L’enseignement aussi a un rôle à jouer pour faire bouger les lignes, note le Pr Mathieu Nendaz, vice-doyen en charge de la formation prégraduée de la Faculté de médecine de l’Université de Genève (UNIGE) : «L’influence du sexe sur la prévention d’une maladie, son dépistage et sa prise en charge, est abordée durant le cursus pour certaines pathologies, mais pas de façon systématique. Par ailleurs, l’UNIGE propose des modules complets sur certains aspects du genre en médecine. Ces programmes devraient être étendus.» La faculté doit encore mieux s’assurer que le matériel d’apprentissage ne véhicule pas de stéréotypes et que l’écriture épicène et inclusive soit utilisée. Pour le Pr Agoritsas, «les femmes doivent être suffisamment représentées dans les vignettes cliniques (exemples de cas, ndlr) dans l’enseignement, et surtout ne pas être confinées dans des rôles. On doit être attentifs à la variabilité des situations et des symptômes». Sur le plan de la prévention aussi, il faut recourir à des messages différenciés si besoin.

Malgré l’éveil des consciences, une plus grande inclusion des femmes dans les études et davantage de transparence dans les résultats restent indispensables pour mieux distinguer ce qui relève du sexe et du genre et s’assurer de la pertinence d’interroger les sous-groupes. Car dans une majorité des cas, selon le Pr Agoritsas, «les différences liées au sexe et au genre ne seraient pas significatives». Il s’agit alors surtout d’envisager la personne dans sa globalité et de tenir compte aussi bien de son sexe que des comportements associés à son genre, mais aussi de son poids, sa corpulence, ses risques individuels (génétique), son contexte de vie, ses préférences et valeurs, pour pouvoir lui offrir des soins de qualité.