Juillet 1989, les HUG sont pionniers dans le pays en pratiquant la première transplantation de foie sur un enfant. Trente ans plus tard, leur Centre suisse du foie de l’enfant (CSFE), seul à effectuer des greffes, est la référence nationale pour la prise en charge des enfants malades du foie et des voies biliaires. « Avec un taux de survie de plus de 90 % après transplantation, nos résultats sont comparables à ceux des meilleurs centres du monde. Et nous en sommes fières. Les premiers enfants greffés sont devenus des adultes accomplis, c’est notre plus grande satisfaction », soulignent les deux directrices du CSFE, la Pre Barbara Wildhaber, médecin-cheffe du Service de chirurgie pédiatrique, et la Pre Valérie McLin, médecin adjoint agrégée, responsable de l’Unité de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques.

Moins d’opérations

Dans le futur, quels progrès thérapeutiques possibles ? La radiologie interventionnelle sera mieux maîtrisée et les enfants moins opérés. Sous contrôle de l’imagerie médicale, cette technique permet en effet de passer par une voie naturelle (vaisseaux, voies biliaires) pour réaliser des actions qui autrefois nécessitaient une chirurgie ouverte. « Elle est appropriée lors de malformations vasculaires autour du foie, ainsi que pour traiter les complications biliaires ou après la greffe. Pour l’enfant, ce sont moins de douleurs et de complications et une récupération plus rapide », relève la Pre Wildhaber.

Étude européenne

D’autres avancées sont attendues avec les immunosuppresseurs, médicaments pris à vie pour éviter le rejet du foie greffé. Le CSFE fait partie d’un réseau européen qui cherche à identifier quelle catégorie de patients pourrait, à terme, s’en passer. « Seul un petit pourcentage de malades sera concerné », avance la Pre McLin. Quant à la greffe chez l’enfant à partir d’un donneur vivant, elle n’est utilisée qu’en cas d’extrême urgence. Comme les risques pour le donneur ne sont pas négligeables, cette méthode devrait intéresser à l’avenir, comme aujourd’hui, moins de 10 % des cas.
Et une alternative à la transplantation ? L’espoir se tourne vers la thérapie génique : on traiterait la personne souffrant d’une maladie métabolique du foie en corrigeant le gène déficient. Une musique plus lointaine. « Au mieux dans vingt ou trente ans », souffle la Pre McLin.