Quatorze jeunes souffrant d’un diabète de type 1 se sont retrouvés à Jaun (FR) le temps d’un week-end hivernal. L’occasion d’échanger, mais aussi de bien s’amuser, notamment raquettes aux pieds.
«Ta glycémie est à combien ?» est certainement la question la plus entendue lors de cette randonnée en raquettes de mars dernier. Mais elle n’empêche en rien la quinzaine de jeunes âgés de 10 à 17 ans atteints de diabète de type 1 de profiter du magnifique paysage sur les hauteurs de Jaun (région de la Gruyère), en présence de deux guides et de six soignantes et soignants.
Au cours de la promenade sportive de plus de trois heures, tous les jeunes contrôlent régulièrement leur taux de sucre dans le sang, grâce à un capteur. Et savent agir en conséquence. Un chiffre trop bas (hypoglycémie) ? Arrêt «barre sucrée et jus de fruit». Le chiffre est au contraire trop élevé (hyperglycémie) ? Ajustement de la quantité reçue d’insuline (hormone régulant la glycémie faisant défaut en cas de diabète de type 1).
À midi, tout le monde profite d’une première vraie pause bien méritée. Après quelques sandwichs et une bataille de boules de neige généralisée, personne ne repart sans avoir à nouveau vérifié sa glycémie.
Penser à tout et anticiper
Le matin même, les jeunes ont veillé à ne rien oublier : lunettes de soleil, crème solaire, eau, gants, insuline, capteur de glucose, aliments sucrés, sandwichs, etc. «Toutes et tous savent combien de glucides sont contenus dans le pique-nique prévu pour midi», décrit le Dr Philippe Klee, médecin à l’Unité d’endocrinologie et de diabétologie pédiatriques et organisateur du week-end. Cela leur permet, au moment de la pause déjeuner, de s’injecter la bonne quantité d’insuline.
Les accompagnants et accompagnantes – médecins, infirmiers et infirmières spécialisées en diabétologie et diététiciennes –, ont aussi pris des lecteurs de glycémie classiques et du sucre, au cas où. «Il est impossible de tout prévoir, mais certains événements, comme une baisse de la glycémie avec l’activité physique, doivent être anticipés», précise le Dr Klee.
Discuter et s’entraider
Les deux jours en Gruyère ont été organisés par les HUG, soutenus et financés par deux associations genevoises (Diabète Genève et Vivre avec le diabète de type 1). Au-delà de rappeler à toutes et tous qu’il est possible (et même très recommandé) de pratiquer une activité physique avec un diabète de type 1, ce week-end a surtout fait naître des discussions riches et variées. «Il combine moments conviviaux et apprentissages, allie théorie et pratique. Le samedi soir, par exemple, nous avons regardé et commenté les courbes de glycémie de chacun et chacune durant la randonnée. Nous avons beaucoup appris, jeunes comme adultes, dans une très chouette ambiance», confirme le Dr Klee. Durant deux jours, l’équipe accompagnante a également observé comment les jeunes géraient, au quotidien, certaines situations compliquées ou faisaient le nécessaire pour le bon fonctionnement de leurs pompes à insuline ou capteurs de glucose. Elle en a profité pour leur glisser quelques conseils et rappels, hors du cadre des consultations médicales.
Entre jeunes aussi, les échanges ont été fructueux. Ils et elles ont partagé leur vécu et discuté des difficultés rencontrées, à l’école ou ailleurs, là où le diabète n’est pas toujours bien connu et compris. «Ici, c’est une deuxième famille. Durant ce week-end, je ne suis pas seule. Les autres me comprennent. Je n’ai pas besoin de me justifier si je dois me faire une injection ou si j’ai besoin de faire une pause. Je peux même laisser traîner un stylo d’insuline ou manger un bonbon sans crouler sous les questions ou les remarques !», raconte une participante.
Témoignage #1
ESTEBAN, patient aux HUG, 16 ans
«Différence entre la théorie et la pratique»
«Le diabète de type 1 est une maladie contraignante méconnue, avec des répercussions physiques et sociales importantes, qui demande une adaptation permanente. Elle se vit au jour le jour et est très difficile à contrôler. Et la différence entre la théorie et la pratique est monstrueuse ! Un week-end comme celui-ci permet de confronter les deux et d’améliorer notre gestion de la maladie au quotidien. J’adore ces moments de partage. Ici, je me sens écouté et compris.»
Témoignage #2
ALEXANDRE AIELLO, patient partenaire aux HUG
« Proches et solidaires »
«C’est bien plus qu’un week-end à la montagne. Durant deux jours, une maladie qui apparaît comme étrange aux yeux du monde est tout à fait normale ici. Il est important de rappeler qu’il est possible de bien vivre avec le diabète, avec quelques adaptations bien sûr… En tant qu’éducateur atteint de diabète de type 1, les enfants s’identifient souvent à moi. Des liens se tissent facilement. Proches et solidaires, nous nous comprenons, même si nous vivons tous et toutes le diabète à notre façon.»
Témoignage #3
MONTSERRAT CASTELLSAGUE, infirmière spécialiste clinique en diabétologie
aux HUG
« Les jeunes nous apportent beaucoup »
«Il est essentiel pour l’équipe soignante de bien comprendre comment les personnes vivent au quotidien avec leur diabète, maladie chronique qui exige une attention permanente. Ici, nous voyons concrètement la façon dont elles gèrent leur maladie, dans leur vie de tous les jours. Nous avons de vrais échanges hors des murs de l’hôpital, c’est génial ! Grâce au partage de leur vécu, les jeunes nous apportent beaucoup.»
Texte:
- Clémence Lamirand
Photos:
- Fred Merz | lundi13
