Lorsqu’une maladie grave touche son enfant, la vie de tous les jours est forcément bouleversée. Une fois le choc du diagnostic passé, le quotidien doit alors se mettre en place et toute la famille s’organiser en conséquence. Pour lui venir en aide, l’Équipe pédiatrique d’accompagnement en soins de support et de confort (PASSO)^* a vu le jour en janvier 2024. «Un groupe existait déjà au sein de l’Unité d’oncologie et hématologie pédiatrique depuis 2007, mais il ne couvrait pas les besoins de toute la population pédiatrique genevoise, car d’autres maladies que les cancers nécessitent ce type de soutien. Face à ce constat, PASSO a été créée et intervient dans tous les services pédiatriques, mais également lors du retour à la maison», explique Jennifer Ramos, infirmière de PASSO, qui s’investit aux côtés de Lisa Hermand, également infirmière, et de la pédiatre Marie Müller. Toutes trois forment cette équipe, qui s’occupe des enfants atteints d’une maladie potentiellement mortelle, mais dont la vie n’est pas menacée dans l’immédiat.

Favoriser la qualité de vie

«PASSO se focalise sur la qualité de vie de ces jeunes et de leur entourage. Elle intervient en complément des équipes spécialisées qui traitent la maladie de l’enfant», précise la Dre Marie Müller. Les prestations sont très variées. Il peut s’agir de coordonner les soins à domicile, de trouver une solution de transport pour que l’enfant se rende à l’école s’il n’est pas en mesure de prendre les transports publics, de mettre en place des aménagements afin de poursuivre les activités qui lui plaisent ou encore de trouver des solutions alternatives pour la gestion de la douleur. «Nous accompagnons aussi les parents et la fratrie. Souvent, après l’annonce d’un diagnostic, certaines choses sont reléguées au second plan», précise Lise Hermand. Ainsi, les besoins des frères et sœurs ou les loisirs par exemple ne sont plus prioritaires. L’infirmière poursuit : «De plus, avec le temps, le parcours de soins très prenant de l’enfant malade use la famille. Il suffit parfois de prendre du temps pour discuter avec elle et l’orienter au sein du réseau genevois, afin qu’elle s’accorde quelques moments de répit, par exemple. Comme nous intervenons en deuxième ligne, nous avons une vision très globale de la situation et pouvons trouver des solutions pour alléger le quotidien de toute la famille.»

Anticiper l’avenir

Une autre prérogative de PASSO est d’anticiper. «Il est important de pouvoir parler de l’avenir et d’envisager les possibles complications. Cela permet à la famille d’être plus sereine pour la suite. En cas de péjoration de l’état de l’enfant, les options auront été discutées et cela évitera à l’équipe soignante de poser des questions délicates dans un moment éprouvant», précise la Dre Müller. En cas de deuil, les infirmières de PASSO proposent à la famille de garder le lien avec les équipes soignantes qui ont accompagné l’enfant dans ses derniers moments de vie et restent disponibles pour répondre aux questions qui peuvent surgir après le décès.

^{* À l’heure actuelle, le financement de PASSO est assuré entièrement par la Fondation Sanfilippo.}