Pas facile de vivre avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), autrement dit une maladie synonyme de violents maux de ventre, ballonnements, diarrhées obligeant à aller aux toilettes jusqu’à dix fois par jour… et encore moins de parler de tout cela à ses camarades de classe ! D’où l’idée de Sylvie Mansey et Catherine Schmitt, infirmières à l’Unité de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques, d’organiser des ateliers pour les enfants âgés de 9 à 13 ans souffrant de cette pathologie. Un soulagement pour eux, ainsi que pour leurs proches. «L’annonce est souvent vécue comme un coup de tonnerre par la famille. Car au-delà du quotidien, un défi majeur attend l’enfant, celui de parvenir à vivre au mieux avec cette maladie qu’il gardera toute sa vie», résume Catherine Schmitt. Et Sylvie Mansey d’ajouter : «Il est crucial de les aider à la comprendre, à identifier les signes précurseurs d’une crise ou encore l’importance de prendre son traitement.» Au travers de deux à trois sessions par an, les ateliers comprennent des échanges avec les enfants sur toutes les questions qu’ils se posent sur la maladie, ainsi que des jeux éducatifs et des goûters avec les familles. «Notre victoire est d’entendre un enfant nous dire ”C’est vrai que je ne suis pas que ma maladie !“», conclut l’infirmière.

Information en avant-première : Les ateliers pour enfants atteints de maladie cœliaque seront de retour en 2025. Suspendus depuis la pandémie de Covid-19, ils se dérouleront dans les locaux de la Maison de l’enfance et de l’adolescence. En coulisses, Sylvie Mansey, Catherine Schmitt et Sophie Gorin-Gottraux, diététicienne de la filière nutrition et diététique du Département de médecine, concoctent des programmes faits de discussions avec les enfants, d’élaboration de recettes de cuisine, de défis pour déjouer les pièges des étiquettes ou encore de jeux des sept familles pour tout savoir sur la pyramide alimentaire et les fameuses sources de gluten.