«Moins de 10% des personnes hospitalisées dans les unités de soins palliatifs ont complété leurs directives anticipées», déplore la Pre Sophie Pautex, médecin-cheffe du Service de médecine palliative. Un chiffre qui reflète la difficulté que nombre de patients et patientes ont à aborder ce sujet sensible.

D’où la mise sur pied du projet de soins anticipés (ProSA) qui vise à convaincre davantage de personnes de définir leurs souhaits en cas de perte de capacité décisionnelle. Il s’agit d’une initiative nationale discutée dès 2020 par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM). Il comprend les directives anticipées (DA), qui explicitent les soins de fin de vie désirés, les instructions médicales d’urgence (IMU), établissant ce qui doit être fait ou non par l’équipe soignante en cas d’arrêt cardiaque ou de complications lors d’une hospitalisation, ainsi que le plan de soins anticipés, qui prend en compte les DA, les IMU et les discussions avec l’entourage. «L’hôpital doit encourager la population à réfléchir à toutes ces questions, mais aussi inciter les équipes soignantes à documenter et partager avec le réseau de soins les informations reçues», précise la Pre Pautex.

Ouvrir le dialogue

En pratique, un flyer sur ProSA peut désormais être envoyé avec la convocation de la consultation d’anesthésie afin de soutenir la discussion qui a lieu avant une opération. De même, lors de l’ouverture d’un nouveau dossier d’admission à l’hôpital, une page dédiée au ProSA s’ouvre afin que chaque patient et patiente puisse recevoir des renseignements et transmettre ses volontés. Lors de la sortie, les équipes soignantes invitent les personnes souffrant d’une maladie chronique ou faisant face à une situation de santé complexe à fournir les indications sur ce qu’elles souhaitent en cas de complications ou de réhospitalisation. «Lorsqu’une personne vient d’être hospitalisée, il est primordial de discuter avec elle pour savoir ce qu’elle envisage si cela devait se reproduire», poursuit la Pre Pautex. Pour les y aider, les HUG ont notamment mis au point, avec l’Institut Éthique Histoire Humanités de l’Université de Genève, le jeu de cartes «Anticip’action» favorisant le dialogue, ainsi que l’application «Accordons-nous». Celle-ci permet à chacune et chacun de consigner ses directives anticipées via un questionnaire simple. Ces outils soutenant la réflexion ont été développés grâce au soutien de la Fondation privée des HUG.

Adaptation possible à tout moment

Le Dr Julien Maillard, médecin adjoint agrégé à l’Unité d’anesthésiologie digestive et urologique, insiste sur l’importance du ProSA dans le contexte de la chirurgie: «Lors de la consultation préopératoire d’anesthésie, nous abordons, si cela s’avère nécessaire, la question des IMU afin que la personne puisse s’exprimer sur ce qui compte pour elle. L’idée n’est pas d’entrer dans les détails techniques, mais de lui exposer les risques et bénéfices des différentes solutions envisageables en cas de complications. Les IMU sont documentées et la personne peut les adapter en fonction de l’évolution de son état de santé et de ses priorités.»

Communiquer ainsi ses souhaits constitue souvent un soulagement pour soi, comme pour ses proches. «En cas de graves complications, les décisions incombent à la famille. Si rien n’a été discuté en amont, cela peut engendrer beaucoup de souffrance», poursuit le médecin.