Dans l’optique d’une prise en charge globale, le Service de pneumologie, soutenu par la Ligue pulmonaire genevoise, a mis en place une consultation ambulatoire de médecine palliative destinée aux personnes atteintes d’une maladie respiratoire chronique invalidante, comme la fibrose pulmonaire ou la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO). Deux maladies incurables, pour lesquelles les médicaments habituels permettent avant tout de ralentir le déclin respiratoire et d’éviter les complications. «La médecine palliative complète la prise en charge pneumologique en agissant surtout sur les symptômes invalidants, comme la difficulté à respirer et les douleurs. L’objectif est de préserver la meilleure qualité de vie possible», explique la Dre Lisa Hentsch, médecin adjointe au Service de médecine palliative.

Approches complémentaires

En pratique, lors de la première consultation, les patientes et patients de pneumologie rencontrent la médecin spécialisée en soins palliatifs et l’infirmière dédiée.  Les symptômes et les besoins de la personne sont évalués en vue d’un suivi individualisé susceptible d’améliorer sa qualité de vie», explique Caroline Matis, infirmière responsable de l’équipe de la Consultation Soins Palliatifs (CoSPa). Différentes approches complémentaires sont ainsi discutées, comme l’hypnose, la réflexologie ou les massages. L’infirmière s’assure également que l’encadrement à domicile est adéquat, aborde l’anticipation de soins, comme les directives anticipées, et s’occupe de la coordination entre la pneumologie, les soins à domicile et les autres médecins de la personne. «Une véritable équipe se forme entre le patient ou la patiente, ses proches, le ou la médecin et l’infirmière. Cette dernière effectue aussi un suivi régulier que ce soit par téléphone, visioconférence ou lors de consultations infirmières», explique Caroline Matis.

Pour diverses maladies respiratoires

La médecine palliative apporte un soutien axé sur le bien-être incluant les aspects psychologiques, physiques, sociaux et spirituels. Le suivi individualisé se fait à raison d’une fois par mois en moyenne, selon les besoins de la personne. «Cette discipline est complémentaire à la pneumologie. Les personnes expriment leur satisfaction d'accéder à d’autres ressources, ainsi qu’à un espace de discussion et d’écoute fondé sur leur quotidien», explique le Dr Ivan Guerreiro, médecin adjoint au Service de pneumologie. En 2024, 28 personnes, âgées de 45 à 88 ans, ont bénéficié de cette consultation. «Idéalement, ce suivi en médecine palliative devrait être proposé de manière systématique aux personnes vivant avec une maladie respiratoire chronique et évolutive», conclut la Dre Hentsch.