Les personnes qui vivent avec une maladie chronique se sentent parfois incomprises. Mené pour la première fois en 2022, le projet «Récits de vie» leur propose de mettre en mots ce vécu et de le partager avec d’autres personnes concernées. «Nous l’avions initialement lancé avec des patientes et patients souffrant de Covid long», explique la Dre Olivia Braillard, responsable de l’Unité de consultation ambulatoire de médecine interne générale et coordinatrice au Centre d’éducation thérapeutique du patient. Le principe repose sur l’importance de se raconter, mais également sur le développement des compétences d’écoute des équipes soignantes. «Construire un récit constitue une source de réflexion et aide à comprendre ce qui arrive. C’est aussi un moyen de reprendre le pouvoir et de cesser de subir la maladie», précise la Dre Braillard.

Des récits individuels et une œuvre collective

Cinq services participent à ce deuxième projet – l’oncologie, la néphrologie, la médecine des dépendances et la rééducation –, auxquels s’ajoute la Clinique de Crans-Montana. «Une quarantaine de patients et patientes se réunissent par groupe, selon leur pathologie. Les équipes soignantes sont présentes en tant que facilitatrices», poursuit la spécialiste. Les récits individuels ne sont pas diffusés en dehors des rencontres, mais une œuvre d’art commune est créée pour finaliser le processus. Symbolisant l’histoire collective des personnes impliquées, elle prendra cette année la forme d’une guirlande de fanions*.

Patiente partenaire, Daniella Favre a d’abord participé au projet sur le Covid long. «Cette expérience m’a permis de remettre l’incident qu’a été ma maladie dans la chronologie de mon existence et comprendre qu’il ne la définit pas pour autant. Grâce à ce projet, j’ai repris confiance en moi. Parler avec d’autres personnes malades aide à prendre conscience des ressources dont nous disposons pour surmonter les obstacles de la vie.»

* Exposition du 23avril au 8mai au Théâtre Saint-Gervais à Genève.