Polyarthrite rhumatoïde : en Suisse, environ 85 000 personnes souffrent de cette pathologie articulaire inflammatoire. Les symptômes sont des douleurs chroniques et des gonflements. Au début, ils concernent principalement les articulations des doigts et des orteils, puis s’étendent à d’autres articulations. La maladie peut aussi provoquer des états inflammatoires dans d’autres parties du corps, comme les systèmes cardiovasculaire ou pulmonaire. Les inflammations réduisent la mobilité des articulations et peuvent les détruire. De nombreux traitements existent pour stopper l’évolution de la maladie et soulager les douleurs.

Michelle Barroeta l’affirme d’emblée: «Je n’aime pas me plaindre et encore moins me considérer comme une victime.» Cette Genevoise de 79 ans à l’énergie débordante a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 43 ans. Mère de trois enfants et grand-mère de quatre petits-enfants, elle endure pourtant des douleurs au quotidien. «J’apprécie tout de même de parler de ma maladie de temps à autre», sourit celle qui n’hésite pas à faire appel à l’humour même dans les situations difficiles.

«Lorsque la polyarthrite est arrivée dans ma vie, je travaillais comme aide-soignante aux urgences des HUG. Avec mon mari, nous venions d’acheter une maison et j’étais l’heureuse grand-mère de mon premier petit-fils. Cela a été difficile à accepter, car plus rien n’allait être comme avant. Cette maladie détruit les articulations et exige un suivi médical constant. Quand j’y repense, cela a été un vrai et long parcours du combattant.»

Une relation de confiance avec ses rhumatologues

Durant ces années, Michelle Barroeta a testé de nombreux traitements et dû renoncer à certains en raison de leurs effets secondaires. «J’ai eu des problèmes de foie, une embolie pulmonaire, des ruptures de tendons. J’ai aussi subi plusieurs rechutes et une quinzaine d’opérations pour réparer mes articulations.» Au fil du temps, la Genevoise a construit de fortes relations de confiance avec ses rhumatologues. «Le premier était le Dr Pierre-André Guerne, il m’a suivie jusqu’à son départ à la retraite. J’ai alors été prise en charge par son successeur, le Dr Axel Finckh. J’ai toujours pu donner mon avis, voire refuser des traitements ou des opérations. J’ai eu la chance d’avoir en face de moi des médecins à l’écoute, qui ont respecté mes choix.» Michelle Barroeta a aussi pu leur confier comment elle se sentait, physiquement et dans sa tête, «car ces maladies sont également liées aux émotions et au stress. J’ai développé ma propre expertise, je connais les limites de ce que je peux supporter ou non au quotidien. Selon moi, en tant que patient ou patiente, il faut savoir se prendre en charge», explique celle qui intervient aussi comme patiente experte dans la formation de jeunes médecins.

Au final, ce qui compte le plus pour cette dynamique septuagénaire, c’est de conserver son autonomie. «C’est la clé de mon équilibre. Malgré les difficultés, je n’ai jamais voulu arrêter de travailler aux urgences, ni de choyer ma famille. Je suis restée en poste jusqu’à 63 ans. Aujourd’hui, je m’occupe du ménage chez moi, de faire les courses, de préparer les repas. Tout me prend plus de temps, mais je continue à le faire.»

Accepter de faire avec la maladie

Le secret de sa vitalité ? «C’est de ne jamais baisser les bras. Mais aussi d’accepter de faire avec ma maladie. C’est devenu une présence, une compagne avec laquelle je dialogue. Parfois je lui dis: ‟Là, je vais avoir une journée chargée, alors tu me laisses tranquille, hein!” Quand les crises de douleur surviennent, j’essaie de me changer les idées. Je vais me promener en forêt avec mon chien. Bouger est ma thérapie. Je n’ai jamais voulu tenter les médecines complémentaires, ni la psychologie. Et puis, je suis bien entourée: par ma famille, bien sûr, mais aussi par un groupe d’amies fidèles. Je tiens aussi à mentionner l’équipe de ma pharmacie à Thônex qui me soutient depuis des années.»

Alors qu’elle vient de renoncer à un médicament qui lui donnait des vertiges et des maux de ventre, Michelle Barroeta a souhaité faire une pause de traitement. Dans quelques semaines, elle réessayera un traitement biologique qui avait fonctionné sur une certaine période il y a quelques années. Et de conclure: «Je ne renonce jamais. Certains médicaments me soulagent un moment, puis j’ai une nouvelle poussée et cela ne va plus. Je vais aussi certainement devoir me faire opérer des mains afin de conserver un peu de dextérité. Ces interventions sont douloureuses. Mais je garde espoir, car la vie m’a montré qu’il y a toujours des solutions.»