Précurseurs dans la prise en compte de l’expérience des personnes malades, les HUG ont mis en place, depuis dix ans, plusieurs programmes illustrant cette approche participative dans les soins.
L’époque où seul le ou la médecin décidait est révolue. Écouter les personnes soignées, tenir compte de leur connaissance de la maladie, collaborer avec elles: voici le principe du partenariat désormais à l’œuvre entre les équipes médico-soignantes et les patients et patientes. Celui-ci transforme aujourd’hui la prise en charge aux HUG.
Dès le plan stratégique 2015-2020, les HUG ont listé des actions concrètes pour améliorer les soins dans ce sens. C’est ainsi qu’est né, en 2016, le programme «Patients partenaires + 3P», soit Proches, Professionnels et Public. Son but: développer la culture du partenariat à chaque étape du parcours de soins. «Pour cela, les HUG ont intégré les patientes et patients partenaires, aussi bien dans les différents services que dans la recherche et l’enseignement», explique Sandrine Jonniaux, responsable du programme. Par ailleurs, les nouveaux collaborateurs et collaboratrices sont tous et toutes sensibilisées à cette approche. «Le partenariat fait partie de la philosophie de l’institution. Cette dernière peut aujourd’hui compter sur 115 patients ou patientes actives, dont neuf sont nos ambassadeurs ou ambassadrices auprès d’institutions externes», précise l’experte.
Faire évoluer les pratiques
En pratique, le programme se déploie également via une plateforme accessible aux équipes médico-soignantes. «Armelle Fontaine, coordinatrice de la plateforme, met ainsi en relation ces dernières et les besoins qu’elles ont exprimés avec un ou des patients et patientes partenaires. Ces personnes reçoivent alors un mandat d’activité clair. Très engagées, elles ont à cœur de s’impliquer pour faire évoluer les pratiques», constate Sandrine Jonniaux. Le personnel soignant trouve, quant à lui, encore plus de sens dans ce qu’il fait.
Autre illustration de la volonté des HUG de donner davantage de place aux personnes malades, notamment celles qui sont hospitalisées: le programme «Plus de temps au service des patients» (PTP). Les équipes concernées commencent souvent par leur poser cette question: «Qu’est-ce qui est important pour vous aujourd’hui?» Audrey Le Mauguen, responsable du programme PTP, explique: «L’organisation des soins a été repensée afin d’être centrée sur la personne qui les reçoit. À titre d’exemple, les transmissions entre équipes soignantes se font désormais en sa présence pour qu’elle participe aux échanges.»
Questionnaire d’évaluation
Enfin, un questionnaire d’évaluation de l’expérience de la patientèle est envoyé chaque année à environ 200 000 personnes soignées aux HUG. «Lorsque quelqu’un partage une expérience négative, nous l’écoutons, l’aidons à trouver de l’aide et utilisons ce retour pour que de telles situations ne se reproduisent pas. Le bénéfice est double puisque cela redonne du pouvoir à la personne, tout en aidant l’institution à s’améliorer», conclut Delphine Courvoisier, responsable de l’enquête satisfaction de la patientèle au Service qualité des soins.
Témoignage
« Écouter les craintes de la personne malade est important »
Juliana Mordant est patiente partenaire depuis six ans et également ambassadrice du programme «Patients partenaires + 3P» des HUG. «Lorsque je suis devenue proche aidante de mon père, j’ai constaté qu’il manquait parfois le point de vue de la personne soignée, mais aussi celui de ses proches dans la prise en charge. Or, cela est essentiel», explique la trentenaire. Lorsqu’elle découvre que les HUG cherchent des patients et patientes partenaires, elle saute sur l’occasion d’apporter son expérience. Depuis, elle participe notamment à l’organisation de la Journée mondiale des soins palliatifs. «La personne malade ne veut pas uniquement suivre des consignes, elle souhaite participer pleinement aux discussions qui la concernent», poursuit Juliana Mordant. Très engagée, elle alloue plus de 20% de son temps à ce partenariat. «Mes propositions sont entendues et je fais désormais partie de la Commission qualité et sécurité des HUG», se réjouit-elle.
Texte:
- Yseult Théraulaz
Photos:
- Nicolas Righetti










