Jusqu’à récemment, les soins palliatifs pédiatriques étaient essentiellement proposés aux jeunes patients et patientes en oncologie. Pourtant, bien d’autres situations – maladies chroniques ou évolutives pouvant limiter l’espérance de vie, traitement complexe comme une transplantation d’organe – nécessitent aussi une assistance spécifique. Créé en 2024, PASSO offre une prise en charge globale, associant soins de confort, coordination des soins, soutien aux proches et aux professionnels et professionnelles, à l’hôpital comme à domicile.

« Notre approche est centrée sur la qualité de vie de l’enfant et de sa famille, tout au long du parcours qui peut être éprouvant », souligne la Dre Marie Muller, cheffe de clinique au Service de pédiatrie générale et responsable du projet PASSO.

Une approche globale

Cette structure médico-infirmière s’occupe des enfants de 0 à 18 ans – quelle que soit leur pathologie ou le stade de la maladie –, dans toutes les dimensions de leur quotidien. De l’organisation des soins à domicile au traitement de symptômes réfractaires, en passant par le maintien de la scolarité, elle répond aux besoins physiques, psychologiques, sociaux, administratifs et spirituels des familles.

En étroite collaboration avec les différentes équipes pédiatriques des HUG, mais aussi avec les équipes à domicile, l’IMAD, les écoles, le Service d’aumônerie, les services sociaux et les associations, PASSO coordonne le réseau afin de fluidifier des parcours souvent complexes. Mobile et disponible 24 heures sur 24, la structure propose des consultations ambulatoires et des visites à domicile dans le canton de Genève lorsque la situation l’exige.

L’équipe PASSO épaule les familles et les soignants et soignantes dans la création des projets de soins anticipés (ProSA). En pédiatrie, loin de se limiter aux décisions de réanimation, il s’agit en outre d’aborder les souhaits concernant l’organisation des soins, le lieu de prise en charge ou les modalités de communication avec l’enfant. « Rencontrer les familles dès les premières étapes aide à construire une relation de confiance. Plus l'accompagnement est précoce, plus il est possible d’élaborer un projet de soins respectant leurs souhaits et d’anticiper sereinement les étapes à venir », explique Jennifer Ramos, infirmière de PASSO.

Un partenaire pour les médecins de premier recours

PASSO peut être sollicitée directement par les pédiatres et les médecins de premier recours lorsqu’un ou une enfant est atteinte d’une maladie grave ou possède un parcours de soins complexe. La structure intervient toujours en complément du ou de la médecin référente, après avoir défini les besoins de la famille, puis assure la coordination avec les différentes équipes impliquées. Au-delà de l’aspect clinique, PASSO constitue ainsi un véritable fil conducteur entre l’hôpital, le domicile et la première ligne.